{"id":13538,"date":"2018-04-17T11:48:00","date_gmt":"2018-04-17T11:48:00","guid":{"rendered":"https:\/\/www.centrocliniconemo.it\/blog\/la-storia-di-duilio-e-daniele-distrofia-muscolare-duchenne"},"modified":"2023-07-19T11:35:41","modified_gmt":"2023-07-19T11:35:41","slug":"la-storia-di-duilio-e-daniele-distrofia-muscolare-duchenne","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.centrocliniconemo.it\/en\/blog\/la-storia-di-duilio-e-daniele-distrofia-muscolare-duchenne\/","title":{"rendered":"La Storia Di Duilio"},"content":{"rendered":"<h3>Daniele, affetto da&nbsp;Distrofia Muscolare di Duchenne, \u00e8 un ragazzo di 24 anni dagli occhi grandi ed espressivi come quelli del padre Duilio. Si ritrova tanto dell\u2019uno nell\u2019altro.<\/h3>\n<p>Sono due geometri, appassionati di macchine radiocomandate, molto creativi e capaci di disegnare progetti innovativi. Duilio e suo figlio sono legati alla forza del presente nonostante una malattia come la Distrofia Muscolare di Duchenne.<\/p>\n<p><!--more--><\/p>\n<blockquote>\n<p><em>&#8220;La Distrofia Muscolare di Duchenne ti fa cambiare la visione del tempo perch\u00e8 impari a valorizzare l\u2019oggi e a distaccarti dai piccoli problemi quotidiani&#8221;<\/em><\/p>\n<\/blockquote>\n<p>afferma Duilio.<\/p>\n<p>Quella di Daniele \u00e8 una patologia rara che porta alla progressiva degenerazione muscolare con la quale convive suo figlio. La diagnosi \u00e8 arrivata quando Daniele aveva 2 anni.<\/p>\n<blockquote>\n<p><em>&#8220;In quel momento ci siamo chiesti cosa stesse succedendo. Solo con il tempo abbiamo imparato a convivere con la malattia e a lavorare tanto sulla qualit\u00e0 della vita. Non abbiamo permesso alla Distrofia Muscolare di Duchenne di limitare la nostra esistenza perch\u00e9 mio figlio non deve avere limiti&#8221;<\/em><\/p>\n<\/blockquote>\n<p>racconta Duilio.<\/p>\n<p>E quindi Duilio organizza viaggi per esplorare il mondo con ogni mezzo di trasporto, i progetti da realizzare e non da chiudere in un cassetto, la forza della famiglia e degli affetti sono le basi con cui Duilio costruisce la vita di Daniele e dell\u2019intera famiglia.<\/p>\n<p>Proprio la famiglia forte e unita era presente anche quando, tre anni fa, Daniele \u00e8 stato ricoverato al NeMO Pediatrico di Roma.<\/p>\n<blockquote>\n<p><em>&#8220;Eravamo tutti l\u00ec con Daniele e per Daniele in un luogo come il NeMO che per noi \u00e8 sicurezza e protezione. Il NeMO \u00e8 un punto di riferimento essenziale&#8221;<\/em><\/p>\n<\/blockquote>\n<p>afferma Duilio.<\/p>\n<p><img decoding=\"async\" src=\"https:\/\/www.centrocliniconemo.it\/wp-content\/uploads\/2023\/07\/Daniele-e-Diulio-NeMO-Roma-Duchenne-2.jpg\" alt=\"Daniele-e-Diulio-NeMO-Roma-Duchenne-2\" width=\"1920\" style=\"width: 1920px;\"><\/p>\n<p>&nbsp;<\/p>\n<p>L\u2019ingresso dirompente di una malattia nella vita di una persona ne stravolge completamente le coordinate. Questo avviene quando la malattia ci colpisce direttamente ma ancor di pi\u00f9 quando colpisce un figlio, allora la forza di essere genitore si palesa in tutta la sua essenza, in tutta la sua presenza.<\/p>\n<blockquote>\n<p><em>\u00abEssere padre implica un percorso di crescita consapevole perch\u00e9 nessuno ti insegna ad esserlo\u00bb<\/em><\/p>\n<\/blockquote>\n<p>prosegue Duilio.<\/p>\n<blockquote>\n<p><em>\u00abEssere padre \u00e8 una responsabilit\u00e0, la definirei la pi\u00f9 bella delle responsabilit\u00e0 ed \u00e8 quella gioia che provo ad avere mio figlio accanto e a vivere ogni giorno una nuova conquista e una nuova scoperta\u00bb.<\/em><\/p>\n<p>&nbsp;<\/p>\n<\/blockquote>\n<p><em><img decoding=\"async\" src=\"https:\/\/www.centrocliniconemo.it\/wp-content\/uploads\/2023\/07\/Daniele-e-Diulio-NeMO-Roma-Duchenne-3.jpg\" alt=\"Daniele-e-Diulio-NeMO-Roma-Duchenne-3\" width=\"1920\" style=\"width: 1920px;\"><\/em><\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>Daniele, affetto da Distrofia Muscolare di Duchenne, \u00e8 un ragazzo di 24 anni dagli occhi grandi ed espressivi come quelli del padre Duilio: &#8220;Una malattia come la Distrofia Muscolare di Duchenne, ti fa<\/p>\n","protected":false},"author":2,"featured_media":12203,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"pgc_sgb_lightbox_settings":"","footnotes":""},"categories":[1],"tags":[],"class_list":["post-13538","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","category-storie-di-nemo"],"yoast_head":"<!-- This site is optimized with the Yoast SEO plugin v27.4 - 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