{"id":13524,"date":"2018-06-15T10:41:43","date_gmt":"2018-06-15T10:41:43","guid":{"rendered":"https:\/\/www.centrocliniconemo.it\/blog\/alberto-fontana-qualita-di-vita-senso-scienza-uneba"},"modified":"2023-07-19T11:35:36","modified_gmt":"2023-07-19T11:35:36","slug":"alberto-fontana-qualita-di-vita-senso-scienza-uneba","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.centrocliniconemo.it\/en\/blog\/alberto-fontana-qualita-di-vita-senso-scienza-uneba\/","title":{"rendered":"Fontana: “Garantire La Qualit\u00e0 Di Vita Per Riempire Di Sensi Il Tempo Che La Scienza Ci Dona”"},"content":{"rendered":"

Il presidente di NeMO, Alberto Fontana, interviene al Congresso Nazionale UNEBA, dal titolo \u201cAssistenza domiciliare, a che punto siamo?<\/a>\u201d – Milano 14\/15 Giugno 2018.<\/em><\/h3>\n

Affrontare il tema dell\u2019assistenza socio-sanitaria per le persone che vivono situazioni di disabilit\u00e0 molto complesse, significa necessariamente mettere in campo tutte quelle azioni e strategie per garantire loro la dignit\u00e0 di vivere la malattia, pur nella sua complessit\u00e0 e gravit\u00e0.<\/p>\n

<\/p>\n

E in questi anni posso dire che di passi verso questa direzione ne sono stati compiuti molti.    <\/p>\n

Solo nel 2001 i primi LEA (Livelli Essenziali di Assistenza<\/em>) introducevano il tema della risposta alla natura \u201cestensiva\u201d nell\u2019area delle disabilit\u00e0 pi\u00f9 complesse, parlando di \u201ccasi di responsivit\u00e0 minimale\u201d (14 febbraio 2001). Sedici anni dopo, nel 2017, i Nuovi LEA hanno dato avvio ad una prospettiva del tutto nuova, aprendosi alla responsabilit\u00e0 verso nuove \u201cutenze\u201d, indicate come \u201cpersone con patologie non acute che presentano un alto livello di complessit\u00e0, instabilit\u00e0 clinica, sintomi di difficile controllo e necessit\u00e0 di supporto alle funzioni vitali e\/o gravissima disabilit\u00e0\u201d.<\/p>\n

Un quadro decisamente pi\u00f9 complesso ed inclusivo, che segna un cambio di paradigma e di prospettiva. Cambiamento non solo dettato dall\u2019aumento della domanda delle persone che vivono in queste \u201cnuove condizioni\u201d, ma frutto anche di una sensibilit\u00e0 maturata dalla societ\u00e0, di cui le Istituzioni ne sono diretta espressione. Di questo ne sono convinto.<\/p>\n

Da questa felice congiunzione si sono aperte – e continueranno a crescere – nuove opportunit\u00e0 e strategie per dare concretezza a questi valori: il tempo e le culture, o meglio, le culture nel tempo, si modificano, si adeguano e allo stesso tempo segnano il passo aprendo a nuovi scenari.    <\/p>\n

Se rileggo la mia storia alla luce di questi cambiamenti, mi ritrovo a pensare come anni fa misurassi il mio futuro con il metro \u201cdell\u2019ineluttabile progredire della malattia\u201d; oggi il mio paradigma di lettura \u00e8 legato \u201call\u2019inevitabile progredire della scienza\u201d.   <\/p>\n

Ma, a partire da questo cambiamento, la sfida che si pone oggi \u00e8 quella di rispondere alla domanda: \u201cDa cosa \u00e8 segnata la qualit\u00e0 della mia vita?\u201d. Quasi a dire: \u201cCome riempire di senso il tempo che la scienza ci regala?\u201d<\/p>\n

Il percorso per cui abbiamo lottato in questi anni, e per il quale per certi versi ancora oggi lottiamo, \u00e8 quello delle \u201cprestazioni\u201d, che assicurava una risposta orientata a compensare i bisogni delle persone con disabilit\u00e0. Quello che per\u00f2 oggi gi\u00e0 si intravede all\u2019orizzonte \u00e8 un nuovo tipo di risposta, fondata sul paradigma dei \u201csostegni\u201d, che ha come prospettiva quella di pensare a strategie inclusive che concorrano alla piena realizzazione della persona.<\/p>\n

\"ALBERTOE\u2019 in questo contesto nuovo che si colloca l\u2019Assistenza Domiciliare, con il suo complesso sistema di servizi e prestazioni, di sostegni e risposte, all\u2019interno delle quali si pone anche il tema del supporto della tecnologia, per rendere pi\u00f9 agevole l\u2019autonomia del vivere e delle relazioni, ma anche pi\u00f9 lieve il compito di accudire.     <\/p>\n

E\u2019 il passare dalla logica della \u201celiminazione delle barriere architettoniche\u201d ad una pi\u00f9 ampia visione di sistema che porti a creare \u201cambienti fruibili\u201d, che sviluppino interventi e sistemi di controllo ambientale per consentire alla persona disabile di sperimentare l\u2019autonomia nei gesti quotidiani e nel proprio ambiente di vita (es. governare gli elettrodomestici, gestire il posizionamento del letto e della sedia a rotelle). Cos\u00ec come la tecnologia pu\u00f2 favorire la possibilit\u00e0 dell\u2019assistenza clinica a distanza e della telemedicina. <\/p>\n

Passi importanti e fondamentali che migliorano l\u2019autonomia, ma che non sostituiscono, in molti casi, la necessit\u00e0 di un supporto costante alle funzioni vitali della persona, attraverso la presenza assidua di chi accudisce.     <\/p>\n

La sfida dell\u2019Assistenza Domiciliare, a mio parere, si dovr\u00e0 giocare su questo piano, come risultato della condivisione di un progetto tra le Istituzioni, la persona che vive l\u2019esperienza della malattia e i suoi \u201caccudenti familiari\u201d.  <\/p>\n

Questo perch\u00e9, se la norma nasce e si fonda sul valore della persona con disabilit\u00e0, che viene posta al centro di un progetto individuale e famigliare, spesso tale valore rischia di essere tradotto dalle indicazioni operative, che individuano \u201cpacchetti\u201d di risposte dei servizi, modulati per intensit\u00e0 del bisogno . <\/p>\n

Accade cos\u00ec che il principio \u201cdell\u2019unitariet\u00e0 della persona\u201d, di cui si parla spesso e, aggiungo io, della inscindibilit\u00e0 del legame con il suo contesto familiare, si frammenti in mille rivoli a causa di una risposta \u201csanitaria\u201d – \u201csociosanitaria\u201d – \u201csociale\u201d, per la quale ogni volta si individuano condizioni differenti, di natura clinico-funzionale o socio-economica.<\/p>\n

Eppure, se siamo chiamati a riempire di senso quel tempo che la scienza ci concede, non possiamo che ripartire dal considerare la persona \u201cportatrice di diritti e di tutele\u201d: la tutela di una vita dignitosa, per chi, suo malgrado, si trova ad affrontarla con fragilit\u00e0; ma anche la tutela della scelta di chi ha deciso di essere al fianco di questa vita fragile, \u201cconsapevolmente accudente\u201d.<\/p>\n

 <\/p>\n

Alberto Fontana <\/span><\/em><\/p>\n

Presidente Centro Clinico NeMO<\/em><\/p>\n

\"ALBERTO<\/em><\/p>\n

 <\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

Da cosa \u00e8 segnata la qualit\u00e0 della mia vita? Il percorso per cui abbiamo sempre lottato, \u00e8 quello delle prestazioni. 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