{"id":13502,"date":"2018-07-27T10:45:32","date_gmt":"2018-07-27T10:45:32","guid":{"rendered":"https:\/\/www.centrocliniconemo.it\/blog\/lapp-che-restituisce-la-voce-ai-pazienti-sla-conquista-ed-emoziona-laustralia"},"modified":"2023-07-19T11:35:30","modified_gmt":"2023-07-19T11:35:30","slug":"lapp-che-restituisce-la-voce-ai-pazienti-sla-conquista-ed-emoziona-laustralia","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.centrocliniconemo.it\/en\/blog\/lapp-che-restituisce-la-voce-ai-pazienti-sla-conquista-ed-emoziona-laustralia\/","title":{"rendered":"L’App Che Restituisce La Voce Ai Pazienti Sla, Conquista Ed Emoziona L’Australia"},"content":{"rendered":"
Milano, Luglio 2018<\/strong> – E’ passato quasi un anno dalla campagna #unaparolapernemo. Un numero impressionante di persone che hanno donato la loro parola al Centro Clinico NeMO scaricando la APP NeMO \u201cMy Voice\u201d. Un viaggio incredibile, partito dagli schermi di migliaia di smarphones per arrivare oggi nella pi\u00f9 importante convention Australiana.<\/em><\/span><\/h5>\n

Un gesto globale bellissimo quello del download dell’App, che ha coinvolto voci da ogni lato d’Italia, andando a creare un database imponente di parole: un prezioso strumento a supporto di tutti i progetti di Message Banking<\/em><\/a> di NeMO.<\/span><\/p>\n

<\/p>\n

 <\/h5>\n
Cos’\u00e8 il Message Banking?<\/strong><\/span><\/h5>\n

Il Message Banking \u00e8 una \u201cbanca della voce\u201d formata da parole e messaggi archiviati, con l\u2019intento di conservare la voce di chi l\u2019ha persa a causa di malattie come la SLA e poterla cos\u00ec utilizzare con l\u2019ausilio di strumenti tecnologici di Comunicazione<\/em> Alternativa Aumentativa<\/em><\/strong>.<\/span><\/p>\n

E’ proprio Giordana Donvito, Terapista Occupazionale al Centro NeMO di Milano e fulcro in loco del progetto – ideato da John Costello (Direttore del programma di comunicazione aumentativa della Boston University Children Hospital<\/a>)<\/em> – a sottolinearne il significato:<\/span><\/p>\n

\n

“Preservare la propria voce o poter utilizzare la voce umana, in sostituzione alla voce metallica di un comunicatore, \u00e8 di fondamentale importanza per tutelare la propria identit\u00e0 personale e l\u2019intimit\u00e0 delle relazioni con i propri cari.”<\/em><\/span><\/p>\n

{{cta(‘10252a46-bd30-4a1f-84ba-b6f3bea44a68′,’justifycenter’)}}<\/span><\/p>\n<\/blockquote>\n

Competenze specifiche e specialistiche che il Centro Clinico NeMO insieme ad operatori e professionisti come Giordana, ha sviluppato in questi anni per rispondere ai bisogni delle persone affette da Malattie Neuromuscolari:<\/span><\/p>\n

\n

“Bisogni che si possono manifestare dall\u2019instaurarsi e durante il decorso della malattia. Bisogni fondamentali. Bisogni che sono parte del quotidiano e della qualit\u00e0 di vita del quotidiano. Primo su tutti, appunto, il bisogno di di comunicare. <\/span><\/em><\/span><\/p>\n

In questi mesi, grazie a tutti coloro che hanno partecipato alla campagna #unaparolapernemo<\/a>, abbiamo potuto mettere a punto la prima versione dell\u2019APP \u201cNeMO My Voice\u201d, sperimentando le potenzialit\u00e0 di sviluppo di questo strumento.”<\/em><\/span><\/p>\n

\"NeMO<\/em><\/span><\/p>\n<\/blockquote>\n

Potenzialit\u00e0 che diventeranno il fulcro di ulteriori cambiamenti e miglioramenti. Proprio perch\u00e8 determinate dai pazienti stessi:<\/span><\/p>\n

\n

“Grazie alla disponibilit\u00e0 dei pazienti del Centro NeMO, che hanno testato l\u2019usabilit\u00e0 e la funzionalit\u00e0 dell\u2019APP<\/em> – continua Giordana- abbiamo raccolto preziosi spunti di riflessione per attivare la messa a punto di una versione aggiornata di \u201cMy Voice\u201d, che risponda in modo sempre pi\u00f9 efficace al bisogno di comunicazione di chi vive la malattia.”<\/em><\/span><\/p>\n<\/blockquote>\n

 <\/h5>\n
Giordana ha portato la voce di chi non l’aveva pi\u00f9 fino in Australia<\/strong><\/span><\/h5>\n

\"speech\"<\/span>I dati raccolti ad oggi con la prima fase pilota di utilizzo dell\u2019App \u201cMyVoice\u201d sono stati presentati dunque nel corso della 18\u00b0 edizione del Congresso dell\u2019International Society for Augmentative Communication<\/em> (ISAAC)<\/a>, che si \u00e8 tenuto in Australia dal 21 al 26 Luglio 2018, accreditando cos\u00ec il Centro Clinico NeMO tra gli enti che stanno lavorando per sperimentare soluzioni tecnologiche nell\u2019ambito di questa pratica clinica. Un\u2019opportunit\u00e0 per NeMO per condividere i primi passi della App NeMO My Voice<\/a> con le esperienze internazionali nell\u2019ambito della comunicazione aumentativa, incontrando anche i maggiori esperti internazionali su questo tema, come appunto John Costello, che possiamo tranquillamente definire il \u201cpadre\u201d del message banking.<\/span><\/p>\n

 <\/h5>\n
Le voci di oggi saranno le voci di domani: il futuro di MyVoice
<\/strong><\/span><\/h5>\n

Per quanto sia ancora prematuro svelare gli ulteriori passi di MyVoice e di tutto il progetto di Voice Banking, Giordana confessa che questo primo esperimento \u00e8 solo un primo grande passo verso un’avventura ben pi\u00f9 complessa e in costante evoluzione:
<\/span><\/span><\/p>\n

\n

\u201cMyVoice\u201d \u00e8 solo uno dei tanti passi innovativi dunque di questa pratica clinica denominata message banking. Un’illuminazione partita dalla mente geniale del Dott. John Costello. Saremo sempre grati a tutti coloro che hanno permesso la realizzazione di questa prima versione dell\u2019App. I malati che hanno potuto testarne l\u2019usabilit\u00e0 e la funzionalit\u00e0, offrendo validi spunti per la realizzazione di una versione futura ancor pi\u00f9 all’avanguardia, sono e sono stati davvero la voce trascinante di tutto il progetto.<\/span><\/em><\/span><\/p>\n

\"NeMORipensarci un una stanza qualche tempo fa a sperimentare l’App e vederci ora davanti ad una platea gremita, in Australia, a spiegarne l’importanza e l’unicit\u00e0, \u00e8 un’esperienza incredibile. Raccontare di queste voci che non potevano pi\u00f9 farsi sentire, e che ora hanno un supporto concreto, una possibilit\u00e0 di farsi ascoltare nella loro bellezza totale, \u00e8 un momento che va al di sopra di ogni aspettativa. L’emozione negli occhi di tutti i presenti al Congresso qui in Australia, \u00e8 stata un segnala importante, un modo per amplificare l’identit\u00e0 di quelle voci meravigliose, che sempre di pi\u00f9 vogliamo impegnarci a salvaguardare, proteggere, salvare.”<\/span><\/em><\/span><\/p>\n

 <\/span><\/p>\n

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Raccontare le voci che non potevano pi\u00f9 farsi sentire, e che ora hanno una possibilit\u00e0 di farsi ascoltare nella loro bellezza totale, \u00e8 un momento che oltre ogni aspettativa. Un’emozione, un segnale importante, un modo per amplificare l’identit\u00e0 di quelle voci meravigliose<\/p>\n","protected":false},"author":2,"featured_media":12128,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"pgc_sgb_lightbox_settings":"","footnotes":""},"categories":[17],"tags":[],"class_list":["post-13502","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","category-iniziative-ed-eventi"],"yoast_head":"\nL'App Che Restituisce La Voce Ai Pazienti Sla, Conquista Ed Emoziona L'Australia - Centro Clinico NeMO<\/title>\n<meta name=\"robots\" content=\"index, follow, max-snippet:-1, max-image-preview:large, max-video-preview:-1\" \/>\n<link rel=\"canonical\" href=\"https:\/\/www.centrocliniconemo.it\/en\/blog\/lapp-che-restituisce-la-voce-ai-pazienti-sla-conquista-ed-emoziona-laustralia\/\" \/>\n<meta property=\"og:locale\" content=\"en_US\" \/>\n<meta property=\"og:type\" content=\"article\" \/>\n<meta property=\"og:title\" content=\"L'App Che Restituisce La Voce Ai Pazienti Sla, Conquista Ed Emoziona L'Australia - Centro Clinico NeMO\" \/>\n<meta property=\"og:description\" content=\"Raccontare le voci che non potevano pi\u00f9 farsi sentire, e che ora hanno una possibilit\u00e0 di farsi ascoltare nella loro bellezza totale, \u00e8 un momento che oltre ogni aspettativa. 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