{"id":13490,"date":"2018-09-05T08:05:56","date_gmt":"2018-09-05T08:05:56","guid":{"rendered":"https:\/\/www.centrocliniconemo.it\/blog\/un-palloncino-rosso-impegno-e-speranza-per-la-giornata-mondiale-sulla-duchenne"},"modified":"2023-07-19T11:35:27","modified_gmt":"2023-07-19T11:35:27","slug":"un-palloncino-rosso-impegno-e-speranza-per-la-giornata-mondiale-sulla-duchenne","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.centrocliniconemo.it\/en\/blog\/un-palloncino-rosso-impegno-e-speranza-per-la-giornata-mondiale-sulla-duchenne\/","title":{"rendered":"Un Palloncino Rosso: Impegno E Speranza Per La Giornata Mondiale Sulla Duchenne"},"content":{"rendered":"
Un palloncino rosso promuove in tutto il mondo la quinta edizione della Giornata Mondiale di Sensibilizzazione sulla Distrofia Muscolare di Duchenne (DMD)<\/em>; un semplice palloncino rosso, per dichiarare in modo lieve, ma al tempo stesso significativo, grazie alla forza dirompente del suo colore, che dobbiamo avere dentro del fuoco per continuare a lottare ostinatamente per affrontare, e, un giorno, magari sconfiggere, questa ostinata malattia.<\/h5>\n

<\/p>\n

Il prossimo 7 settembre, 42 Nazioni ed oltre 90 organizzazioni che contano centinaia di migliaia di persone, saranno presenti con la loro testimonianza, per informare l\u2019opinione pubblica e i governi, del lavoro fondamentale che viene realizzato dagli operatori sanitari, dalle famiglie e dai malati, per continuare a vivere pur in presenza di una patologia, come la DMD, che mina profondamente l\u2019autonomia e la salute di tante persone. E\u2019, infatti, la forma pi\u00f9 grave delle distrofie muscolari, che si manifesta gi\u00e0 in tenera et\u00e0 e che accompagna inesorabilmente una degenerazione progressiva dei muscoli, fino alla perdita complessiva dell\u2019autonomia.<\/p>\n

Il sostegno dei Centri Clinici NeMO alla manifestazione \u00e8 la traccia evidente che, data la gravit\u00e0 della malattia, \u00e8 fondamentale sostenere il processo di cura in modo mirato e specialistico, che deve coinvolgere molteplici aree funzionali: dal movimento, al respiro, alla nutrizione, agli aspetti cardiaci, fino all\u2019attenzione verso il benessere psicologico e di socializzazione.<\/p>\n

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Una corretta presa in carico, che nasce dalla consapevolezza che ogni persona ha dei bisogni e delle aspettative determinate, \u00e8 il punto di partenza per elaborare un progetto di cura che possa garantire la migliore qualit\u00e0 di vita possibile. Oggi non possiamo dire di aver sconfitto la DMD, ma certamente abbiamo migliorato le aspettative di vita e attenuato la stretta morsa del progredire della malattia. Per continuare su questa strada \u00e8 importante tenere alta l\u2019attenzione sui processi di cura, sui finanziamenti alla ricerca e sul coinvolgimento della societ\u00e0 civile in questa lotta alla malattia.<\/p>\n

Il tema della Giornata mondiale sulla Distrofia di Duchenne – \u201cGli standard di cura\u201d – trasferisce ai Centri Clinici NeMO un ruolo centrale, impegnati, sin dalle origini, a garantire ad ogni paziente una risposta professionale ed adeguata alle loro aspettative: solo nell\u2019ultimo anno abbiamo incontrato oltre 1140 nuovi pazienti con malattia neuromuscolare, di cui ben il 21% in et\u00e0 giovanile.\"Palloncino Nonostante la debolezza che la malattia impone, la forza di persone straordinarie che lottano ogni giorno con i limiti fisici imposti dalla malattia, \u00e8 un appassionante segnale di quanto la vita \u00e8 pi\u00f9 forte di ogni difficolt\u00e0. Da queste persone impariamo molte cose, e, oggi, per loro, abbiamo il dovere morale di continuare ad investire le nostre risorse per continuare a migliorare gli approcci clinico \u2013 assistenziali. Su questi temi NeMO porter\u00e0 il suo contributo, in qualit\u00e0 di Centro Clinico europeo presente ad Amsterdam al Duchenne Care Congress<\/em>, il prossimo 7 settembre.<\/p>\n

Vogliamo ringraziare la \u201cWorld Duchenne Organization\u201d, promotrice internazionale di questa Giornata dal 2014 e \u201cParent Project Italia\u201d che ogni anno coordina l\u2019iniziativa per il nostro Paese.<\/p>\n

Il calore del palloncino rosso di NeMO sar\u00e0 al fianco dei pazienti, per consolidare il nostro legame di cura, che si fonde con la speranza che la ricerca scientifica possa un giorno regalarci un nuovo futuro.<\/p>\n

Buona giornata mondiale DMD<\/p>\n

Alberto Fontana<\/em><\/p>\n

Presidente Centro Clinico NeMO<\/em><\/p>\n

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Un palloncino rosso promuove in tutto il mondo la quinta edizione della Giornata Mondiale di Sensibilizzazione sulla Distrofia Muscolare di Duchenne (DMD); un semplice palloncino rosso, per dichiarare in modo lieve, ma al tempo stesso significativo, grazie alla forza dirompente del suo colore, che dobbiamo avere dentro del fuoco per continuare a lottare ostinatamente per affrontare, e, un giorno, magari sconfiggere, questa ostinata malattia.<\/p>\n","protected":false},"author":2,"featured_media":12103,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"pgc_sgb_lightbox_settings":"","footnotes":""},"categories":[17],"tags":[],"class_list":["post-13490","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","category-iniziative-ed-eventi"],"yoast_head":"\nUn Palloncino Rosso: Impegno E Speranza Per La Giornata Mondiale Sulla Duchenne - Centro Clinico NeMO<\/title>\n<meta name=\"robots\" content=\"index, follow, max-snippet:-1, max-image-preview:large, max-video-preview:-1\" \/>\n<link rel=\"canonical\" href=\"https:\/\/www.centrocliniconemo.it\/en\/blog\/un-palloncino-rosso-impegno-e-speranza-per-la-giornata-mondiale-sulla-duchenne\/\" \/>\n<meta property=\"og:locale\" content=\"en_US\" \/>\n<meta property=\"og:type\" content=\"article\" \/>\n<meta property=\"og:title\" content=\"Un Palloncino Rosso: Impegno E Speranza Per La Giornata Mondiale Sulla Duchenne - 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