{"id":13476,"date":"2018-11-12T14:30:39","date_gmt":"2018-11-12T14:30:39","guid":{"rendered":"https:\/\/www.centrocliniconemo.it\/blog\/spinraza-dalla-tv-svizzera-il-riconoscimento-del-valore-dellalleanza-per-garantire-la-cura"},"modified":"2023-07-19T12:16:47","modified_gmt":"2023-07-19T12:16:47","slug":"spinraza-dalla-tv-svizzera-il-riconoscimento-del-valore-dellalleanza-per-garantire-la-cura","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.centrocliniconemo.it\/en\/blog\/spinraza-dalla-tv-svizzera-il-riconoscimento-del-valore-dellalleanza-per-garantire-la-cura\/","title":{"rendered":"Spinraza: Dalla Tv Svizzera Il Riconoscimento Del Valore Dell&#8217;Alleanza Per Garantire La Cura"},"content":{"rendered":"<h5 style=\"text-align: justify;\"><em>Di recente la trasmissione <strong>\u201cFal\u00f2\u201d della RSI Svizzera<\/strong>, ha realizzato un servizio sul tema della diritto alla cura, nel quale il modello italiano emerge come esempio di efficacia nel preservare il valore della salute per tutti i cittadini e, in questo percorso, il <strong>Centro Clinico NeMO<\/strong> si dimostra in prima linea nel garantire i trattamenti per i pazienti con malattia neuromuscolare.<\/em><\/h5>\n<p style=\"text-align: justify;\"><span>La <strong>storia di Bettina<\/strong>, giovane donna svizzera, ricercatrice e affetta da SMA2 che sta lottando con le compagnie di assicurazione per ricevere il farmaco Nusinersen, oggi ancora non riconosciuto agli adulti dal sistema sanitario svizzero, ci d\u00e0 la possibilit\u00e0 di riflettere sull\u2019importanza dell\u2019alleanza tra associazioni dei pazienti, ricercatori, istituzioni e compagnie farmaceutiche per garantire l\u2019accessibilit\u00e0 di tutti ai trattamenti di cura.<span class=\"Apple-converted-space\">&nbsp;<\/span><\/span><\/p>\n<p><!--more--><\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\"><span><strong>L\u2019esempio del farmaco Nusinersen (o Spinraza)<\/strong> per le persone affette da Atrofia Muscolare Spinale ha visto nel nostro Paese concretizzarsi questa alleanza gi\u00e0 in fase di sperimentazione: azienda, comunit\u00e0 dei pazienti e dei clinici, insieme, hanno saputo raccogliere le evidenze scientifiche sull\u2019efficacia di Spinraza e sulla sua rilevanza per la qualit\u00e0 di vita delle persone affette da SMA, perch\u00e9 gli enti regolatori del farmaco (EMA e AIFA) potessero dare seguito al riconoscimento del farmaco per tutte le persone che ne sono affette.<\/span><\/p>\n<p>{% video_player &#8220;embed_player&#8221; overrideable=False, type=&#8217;scriptV4&#8242;, hide_playlist=True, viral_sharing=False, embed_button=False, width=&#8217;1280&#8242;, height=&#8217;720&#8242;, player_id=&#8217;6513331685&#8242;, style=&#8221; %}<\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\">&nbsp;<\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\"><span>Il coinvolgimento della comunit\u00e0 dei pazienti ha dato a tutti la convinzione e la forza che realmente si stesse lavorando insieme per concretizzare un percorso di cura, fondato sull\u2019alleanza tra i tutti i soggetti coinvolti: un percorso non legato su vane speranze, ma sulla convinzione scientifica che si potesse modificare il corso e la storia della malattia, ponendo al centro la qualit\u00e0 di vita della persona.<span class=\"Apple-converted-space\">&nbsp;<\/span><\/span><\/p>\n<p><span><img decoding=\"async\" src=\"https:\/\/www.centrocliniconemo.it\/wp-content\/uploads\/2023\/07\/Laboratory-Pipette-with-Blue-Liquid-Over-Glass-Test-Tubes.jpeg\" alt=\"Laboratory Pipette with Blue Liquid Over Glass Test Tubes.\" style=\"width: 374px; float: right; margin: 0px 10px 10px 20px;\" width=\"374\">E il frutto di questo percorso lo raccogliamo con gratitudine dalle testimonianze di <strong>Michela e Patrizia in trattamento al Centro Clinico NeMO e intervistate nel servizio della RSI<\/strong>: la loro esperienza racconta il valore unico di questo patto, che parte dal riconoscimento della vita della persona, a prescindere dalle sue difficolt\u00e0. Una vita che a volte pu\u00f2 essere anche percepita, secondo i parametri economici, come espressione di una condizione in apparenza \u201ca perdere\u201d. Di fatto, per\u00f2, la qualit\u00e0 della vita e il mantenimento dei livelli assistenziali di autonomia si concretizzano anche attraverso elementi che possono essere considerati marginali, come il movimento residuo di un dito, ma che tuttavia garantiscono una reale integrazione delle persone che convivono con una malattia neurodegenerativa.<span class=\"Apple-converted-space\">&nbsp;<\/span><\/span><\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\"><span><strong>L\u2019introduzione di Spinraza ha significato per tutta la comunit\u00e0 dei pazienti con SMA un cambiamento radicale di prospettiva<\/strong>, segnata dalla possibilit\u00e0 concreta di guardare all\u2019esperienza della malattia con gli occhi della speranza di cura. <strong>Ma il cambiamento ha coinvolto fin da subito anche la rete dei Centri Clinici NeMO: per noi, questa speranza \u00e8 diventata responsabilit\u00e0<\/strong> <strong>nel garantire l\u2019accesso al trattamento di cura per tutti i pazienti <\/strong>che ne hanno il diritto, grazie alla delibera di AIFA. Da subito, <strong>nelle sedi dei Centri NeMO di<\/strong> <strong>Milano<\/strong>, <strong>Roma<\/strong> e <strong>Messina<\/strong> abbiamo:<\/span><\/p>\n<ul style=\"text-align: justify;\">\n<li><span><\/span><span>messo in campo un team multidisciplinare competente e formato ad hoc per la somministrazione del farmaco, sulla base del modello di cura di NeMO;<span class=\"Apple-converted-space\">&nbsp;<\/span><\/span><\/li>\n<li><span><\/span><span>ridefinito i processi e i percorsi di presa in carico, alla luce delle nuove priorit\u00e0;<span class=\"Apple-converted-space\">&nbsp;<\/span><\/span><\/li>\n<li><span><\/span><span>investito risorse economiche e know-how scientifico per assicurare a tutti i pazienti l\u2019accesso ai trattamenti secondo i migliori standard di cura.<span class=\"Apple-converted-space\">&nbsp;<\/span><\/span><\/li>\n<\/ul>\n<p><span><img decoding=\"async\" src=\"https:\/\/www.centrocliniconemo.it\/wp-content\/uploads\/2023\/07\/capsule-shows-3d-molecule-as-medical-concept.jpeg\" alt=\"capsule shows 3d molecule as medical concept\" style=\"width: 275px; float: left; margin: 0px 20px 10px 0px;\" width=\"275\">Ad un anno dalla delibera dell\u2019Agenzia Italiana del Farmaco, <strong>tutto ci\u00f2 \u00e8 stato reso possibile grazie alla partnership preziosa con le Istituzioni Sanitarie delle Regioni di riferimento &#8211; Lombardia, Lazio e Sicilia &#8211; <\/strong>con le quali abbiamo aperto fin dall\u2019inizio un tavolo di lavoro per garantire la migliore possibilit\u00e0 di cura dei bambini, prima, e dei pazienti adulti in un secondo momento. <strong>Ed \u00e8 solo grazie a questa collaborazione con le Istituzioni dei territori nei quali operiamo che possiamo continuare a garantire le risorse umane e strutturali necessarie per dare prosieguo al trattamento di cura<\/strong>, sia per le persone che vi accedono per la prima volta, ma anche per coloro che hanno iniziato il protocollo e ai quali dobbiamo assicurare la continuit\u00e0 della presa in carico. <span class=\"Apple-converted-space\">&nbsp; &nbsp;<\/span><\/span><\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\"><span>Sono convinto che con questi presupposti di valore possiamo continuare a lavorare insieme per tutelare il diritto alla salute di ogni persona, rendendo le nostre comunit\u00e0 pi\u00f9 solidali e fondate su una concreta inclusione sociale, a partire dalle specificit\u00e0 di ciascuno.<\/span><\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\"><span>Speriamo di cuore che il nostro contributo sia di aiuto alla battaglia di Bettina.<\/span><\/p>\n<p style=\"text-align: right; line-height: 1;\"><span><i>Alberto Fontana &#8211;&nbsp;<\/i><\/span><i>Presidente Centro Clinico NeMO<\/i><span style=\"background-color: transparent;\"> <\/span><span style=\"background-color: transparent;\">&nbsp;<\/span><\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>La trasmissione \u201cFal\u00f2\u201d (RSI Svizzera), ha realizzato un servizio sul diritto alla cura, dove il modello italiano emerge come esempio di efficacia nel preservare il valore della salute per i cittadini e NeMO si pone in prima linea nel garantire i trattamenti per i pazienti con malattia neuromuscolare<\/p>\n","protected":false},"author":2,"featured_media":12011,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"pgc_sgb_lightbox_settings":"","footnotes":""},"categories":[28],"tags":[],"class_list":["post-13476","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","category-cura-ricerca-e-formazione"],"yoast_head":"<!-- This site is optimized with the Yoast SEO plugin v27.4 - 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