{"id":13429,"date":"2019-07-25T10:45:07","date_gmt":"2019-07-25T10:45:07","guid":{"rendered":"https:\/\/www.centrocliniconemo.it\/blog\/telethon-uildm-3-5-milioni-euro-nemo-milano"},"modified":"2023-07-19T11:34:59","modified_gmt":"2023-07-19T11:34:59","slug":"telethon-uildm-3-5-milioni-euro-nemo-milano","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.centrocliniconemo.it\/en\/blog\/telethon-uildm-3-5-milioni-euro-nemo-milano\/","title":{"rendered":"Telethon E Uildm: Nei 3.5 Milioni Di Euro Per Le Malattie Neuromuscolari Anche Il Nemo Milano"},"content":{"rendered":"<h4 style=\"text-align: justify;\"><em>UILDM &#8211; Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare e Fondazione Telethon annunciano i vincitori del bando clinico Telethon &#8211; UILDM 2019: saranno sostenuti con 500.000 euro una nuova ricerca sulla distrofia miotonica congenita nei bambini e un nuovo studio sulle distrofie muscolari e i loro effetti sul cuore. Si aggiungono ad altri 8 progetti finanziati da Telethon in ambito neuromuscolare per un totale di 3 milioni 500mila euro.<\/em><\/h4>\n<p style=\"text-align: justify;\">Sviluppare la conoscenza delle distrofie miotoniche congenite nei bambini e comprendere come la distrofia muscolare influisca sul funzionamento del cuore: sono questi rispettivamente gli obiettivi dei due progetti vincitori del bando <a href=\"https:\/\/www.uildm.org\" rel=\"nofollow noopener\" target=\"_blank\">Telethon<\/a> \u2013 <a href=\"http:\/\/www.telethon.it\" rel=\"nofollow noopener\" target=\"_blank\">UILDM<\/a> 2019 sulle malattie neuromuscolari. La commissione medico scientifica di Fondazione Telethon, costituita da scienziati esperti del settore, ha scelto due progetti di durata triennale che si occuperanno di aspetti relativi a queste patologie di origine genetica, che in Italia colpiscono circa 40.000 persone.<\/p>\n<p><!--more--><\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\"><img decoding=\"async\" src=\"https:\/\/www.centrocliniconemo.it\/wp-content\/uploads\/2023\/07\/Bando-Telethon-UILDM.jpg\" alt=\"Bando Telethon - UILDM\" style=\"width: 420px; float: left; margin: 10px 20px 10px 0px;\" width=\"420\">I fondi assegnati \u2013 <em><strong>in totale<\/strong> <\/em><strong><em>500mila euro<\/em> <\/strong>\u2013 sono il risultato dell\u2019attivit\u00e0 di raccolta fondi delle 65 Sezioni locali di UILDM &#8211; Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare e sono destinati a progetti di ricerca clinica che hanno come obiettivo il <strong>miglioramento della qualit\u00e0 della vita<\/strong> dei pazienti con distrofie muscolari e miopatie, in diversi ambiti (cardiologia, gastroenterologia, medicina interna, neurologia, ortopedia, psicologia, pneumologia) e con diversi obiettivi (diagnostico, terapeutico, preventivo, riabilitativo).<\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\">I due progetti finanziati con il bando Telethon &#8211; UILDM vanno ad aggiungersi agli altri otto gi\u00e0 selezionati nell\u2019ambito del <strong>bando principale<\/strong> di Fondazione Telethon dedicati a malattie neuromuscolari, per un totale di quasi <strong>3 milioni<\/strong> di finanziamento. L\u2019investimento su questi progetti conferma come l\u2019ambito neuromuscolare sia una priorit\u00e0 per Fondazione Telethon. Tra le patologie affrontate dai progetti, la malattia di Charcot \u2013 Marie &#8211; Tooth, l\u2019atrofia muscolare spinale, la malattia di Kennedy, le miopatie da deficit di collagene VI, la distrofia miotonica di tipo 1 e la miopatia con aggregati tubolari.<br \/><strong>Complessivamente, l\u2019investimento sulle malattie neuromuscolari ammonta a 3,5 milioni di euro.<\/strong><\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\">Il bando Telethon \u2013 UILDM, nato nel 2002 per sostenere progetti di ricerca che hanno come obiettivo specifico il miglioramento della qualit\u00e0 della vita delle persone con malattie neuromuscolari, pertanto si inserisce in una pi\u00f9 ampia ed efficace azione per la ricerca sulle malattie genetiche rare realizzata dalla Fondazione.<\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\"><strong><em>I progetti del bando Telethon &#8211; UILDM<\/em><\/strong><\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\"><img decoding=\"async\" src=\"https:\/\/www.centrocliniconemo.it\/wp-content\/uploads\/2023\/07\/162_E7A0111-scaled-1.jpg\" alt=\"162_E7A0111\" style=\"width: 502px; float: right; margin: 10px 10px 10px 20px;\" width=\"502\">Entrambi i progetti finanziati coinvolgono pi\u00f9 centri clinici. Il primo progetto, finanziato con circa <strong>210mila euro<\/strong>, sar\u00e0 coordinato da <strong>Valeria Sansone<\/strong>, direttore clinico-scientifico del Centro clinico NeMO di Milano e coinvolger\u00e0 altri <strong>8 centri<\/strong> distribuiti sull\u2019intero territorio nazionale:<\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\">l\u2019obiettivo sar\u00e0 mettere a punto gli strumenti necessari all\u2019avvio, nei prossimi anni, di studi clinici sulla <strong>distrofia miotonica di tipo 1<\/strong> in pazienti di et\u00e0 pediatrica, grazie all\u2019esperienza gi\u00e0 maturata con i pazienti adulti e al riconoscimento a livello internazionale nel settore.<\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\">Il secondo studio sar\u00e0 coordinato da <strong>Giulio Pompilio<\/strong>, vicedirettore scientifico del Centro cardiologico Monzino di Milano, in collaborazione con altri <strong>3 centri<\/strong>, e riguarder\u00e0 gli aspetti cardiologici delle <strong>distrofie muscolari<\/strong>, focalizzandosi in particolare sulla <strong>distrofia di Duchenne<\/strong>, la forma pi\u00f9 grave e la pi\u00f9 frequente in et\u00e0 evolutiva. Grazie a un finanziamento di circa <strong>290mila euro<\/strong>, i ricercatori studieranno nelle cellule cardiache dei pazienti le caratteristiche che influiscono sul rischio di sviluppare problemi cardiologici, che possono significativamente incidere sulla qualit\u00e0 della vita e sopravvivenza della persona.<\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\"><strong>Dichiara Marco Rasconi, presidente nazionale di UILDM<\/strong> &#8211; <em>Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare:<\/em><\/p>\n<blockquote>\n<p style=\"text-align: justify;\"><strong><em>\u00abI progetti di ricerca approvati dimostrano che \u00e8 essenziale un approccio a 360 gradi alle patologie di cui noi ci occupiamo, per una presa in carico completa della persona. Una delle priorit\u00e0 di UILDM \u00e8 costruire una rete a sostegno dei ricercatori, fatta di persone che credono nella ricerca, che vogliono dare una speranza alle persone con malattie rare, perch\u00e9 la ricerca scientifica \u00e8 il nostro presente e il nostro futuro. Al di l\u00e0 della cura che noi tutti ci auguriamo, la ricerca \u00e8 l\u2019opportunit\u00e0 concreta per un miglioramento della qualit\u00e0 della vita delle persone con malattia genetica e delle loro famiglie. \u00c8 la possibilit\u00e0 di vivere e di fare scelte con la persona e per la persona\u00bb.<\/em><\/strong><\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\"><strong><em>\u00abQuesti nuovi finanziamenti confermano lo storico impegno di Fondazione Telethon nel campo delle malattie neuromuscolari, che dura al fianco di UILDM da quasi 30 anni e non si \u00e8 mai interrotto <\/em>\u2013 <\/strong>ha dichiarato Francesca Pasinelli, Direttore Generale di Fondazione Telethon. <strong><em>Crediamo fortemente nel fatto che la ricerca scientifica debba occuparsi sia del futuro che del presente dei pazienti: da una parte quindi lo studio dei meccanismi e l\u2019ideazione di potenziali terapie, dall\u2019altra il miglioramento della vita di ogni giorno, di tutti quegli aspetti che possono fare la differenza in termini di qualit\u00e0 della vita. Sono quindi molto soddisfatta della qualit\u00e0 dei progetti finanziati nell\u2019ambito di questo bando clinico Telethon &#8211; UILDM, cos\u00ec come del fatto che circa un terzo dei finanziamenti assegnati con il bando progetti 2019 riguardi proprio le malattie genetiche neuromuscolari\u00bb.<\/em><\/strong><\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\"><strong><em>{{cta(&#8216;33121171-3451-41bd-b2dc-9c788a4fdff1&#8242;,&#8217;justifycenter&#8217;)}}<\/em><\/strong><\/p>\n<\/blockquote>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>Il NeMO Milano finanziato con 210mila euro, per un progetto coordinato da Valeria Sansone, direttore clinico-scientifico, e che coinvolger\u00e0 altri 8 centri<\/p>\n","protected":false},"author":2,"featured_media":11957,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"pgc_sgb_lightbox_settings":"","footnotes":""},"categories":[17,1],"tags":[],"class_list":["post-13429","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","category-iniziative-ed-eventi","category-storie-di-nemo"],"yoast_head":"<!-- This site is optimized with the Yoast SEO plugin v27.4 - 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