{"id":13427,"date":"2019-07-26T07:42:10","date_gmt":"2019-07-26T07:42:10","guid":{"rendered":"https:\/\/www.centrocliniconemo.it\/blog\/nemo-210000-euro-ricerca-distrofie-miotoniche"},"modified":"2023-07-19T12:16:46","modified_gmt":"2023-07-19T12:16:46","slug":"nemo-210000-euro-ricerca-distrofie-miotoniche","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.centrocliniconemo.it\/en\/blog\/nemo-210000-euro-ricerca-distrofie-miotoniche\/","title":{"rendered":"Centro Nemo: 210.000 Euro Per La Ricerca Su Distrofie Miotoniche Congenite"},"content":{"rendered":"<p style=\"text-align: justify;\"><em><strong>Milano, 26 luglio 2019 &#8211; Un progetto del Centro Clinico NeMO per sviluppare la conoscenza sulle distrofie miotoniche congenite nei bambini \u00e8 uno dei due vincitori del bando clinico Telethon-UILDM 2019, con un finanziamento di circa 210.000 euro per tre anni.<\/strong><\/em><\/p>\n<p><img decoding=\"async\" src=\"https:\/\/www.centrocliniconemo.it\/wp-content\/uploads\/2023\/07\/Alberto-Fontana.jpg\" alt=\"Alberto Fontana\" style=\"width: 300px; float: left; margin: 10px 20px 10px 0px;\" width=\"300\">Dichiara il presidente del Centro Clinico NeMO Alberto Fontana:<\/p>\n<p><!--more--><em>&#8220;Siamo felici di essere tra i beneficiari del bando Telethon-UILDM 2019 con il progetto TREAT (Trial Readiness and Endpoint Assessment). <\/em><\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\"><em>Questo progetto \u00e8 un esempio di come la ricerca che si sviluppa in tutta la rete dei Centri Clinici NeMO sia il frutto del nostro modello di presa in carico, che nasce dall\u2019alleanza medico &#8211; paziente. Essere al fianco ogni giorno dei pazienti e delle loro famiglie, non solo significa per i nostri clinici conoscere la persona e i suoi bisogni di cura, ma rappresenta la possibilit\u00e0 concreta di raccogliere informazioni e dati sulla storia naturale di malattia di ciascuno, che diventano patrimonio fondamentale per mettere a sistema la conoscenza sulla patologia e per dare impulso a processi di ricerca, mirati alla messa a punto di nuovi trattamenti di cura. <\/em><\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\"><em>Siamo grati all\u2019impegno dei volontari di UILDM Onlus, che ogni anno rendono possibile il sostegno alla ricerca sulle distrofie muscolari e, con questa consapevolezza, continuiamo a lavorare per dare risposte di cura alla comunit\u00e0 dei pazienti e delle loro famiglie&#8221;.<\/em><\/p>\n<p><img decoding=\"async\" src=\"https:\/\/www.centrocliniconemo.it\/wp-content\/uploads\/2023\/07\/Valeria-Sansone-scaled-1.jpg\" alt=\"Valeria Sansone\" style=\"width: 300px; float: right; margin: 10px 0px 10px 20px;\" width=\"300\">Sottolinea Valeria Sansone, direttore clinico-scientifico del Centro Clinico NeMO di Milano:<\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\"><em>\u201cLa distrofia miotonica di tipo 1 \u00e8 la distrofia pi\u00f9 frequente dell\u2019et\u00e0 adulta, parliamo di una prevalenza di 1 su 9000 persone. Allo stesso tempo \u00e8 la pi\u00f9 variabile tra le malattie in quanto si pu\u00f2 presentare alla nascita, cos\u00ec come dopo i 40 anni. <\/em><\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\"><em>Non solo coinvolge il muscolo, ma interessa anche altri organi, tra cui il cuore, il respiro, l\u2019apparato endocrino, riproduttivo ed il cervello. Pur avendo meccanismi patogenetici simili alla forma adulta e tardiva, le forme congenite e pediatriche hanno caratteristiche cliniche e genetiche peculiari, ancora in fase di studio. <\/em><\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\"><em>Oggi in Italia non esiste una rete dedicata alla cura delle forme ad esordio neonatale (forma congenita) e pediatrica, ed i protocolli di presa in carico non sono ancora condivisi e standardizzati. <\/em><\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\"><em>Anche i dati sull\u2019evoluzione e sulla prognosi di malattia sono carenti, cos\u00ec come le misure di outcome, i parametri da seguire nel tempo e i controlli che, ancora, non sono uniformati e definiti nei dettagli. Ci\u00f2 significa che non vi sono oggi criteri per monitorare l\u2019eventuale efficacia di un trattamento, perch\u00e9 mancano informazioni chiare sulla storia naturale della malattia. <\/em><\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\"><em>Lo scopo del progetto Telethon-TREAT (Trial Readiness and Endpoint Assessment) \u00e8 proprio quello di implementare la rete italiana per la presa in carico dei bambini con la forma congenita e pediatrica, cos\u00ec da armonizzare protocolli e procedure in vista delle nuove prospettive farmacologiche in questo campo. <\/em><\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\"><em>Lo studio si colloca in una collaborazione gi\u00e0 esistente tra il Centro Clinico Nemo di Milano e le Universit\u00e0 del Virginia (dr. Nicholas Johnson) e del Western Ontario (dr. Craig Campbell) per le forme congenite di Distrofia Miotonica. Saranno coinvolti 8 centri italiani che, insieme al Centro Clinico NeMO, contribuiranno alla individuazione dei parametri migliori da utilizzare come marcatori di efficacia per le nuove terapie&#8221;.<\/em><\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\">Gli altri centri italiani oltre al NeMO saranno: <em>Isabella Moroni<\/em>, Istituto neurologico Carlo Besta, Milano; <em>Angela Berardinelli<\/em>, Fondazione Mondino, Pavia; <em>Chiara Fiorillo<\/em>, Istituto Giannina Gaslini, Genova; <em>Antonella Pini<\/em>, Ospedale Bellaria, Bologna; <em>Guja Astrea<\/em>, Fondazione Stella Maris, Calambrone (PI); <em>Eugenio Mercuri<\/em>, Universit\u00e0 Cattolica Sacro Cuore, Roma; <em>Adele D&#8217;Amico<\/em>, Ospedale pediatrico Bambino Ges\u00f9, Roma; <em>Federica Ricci<\/em>, Ospedale Molinette, Torino<\/p>\n<p>{{cta(&#8216;efa0dc70-3e69-4eaa-b3db-c89bed9dbbab&#8217;,&#8217;justifycenter&#8217;)}}<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>Un progetto NeMO per sviluppare conoscenza sulle distrofie miotoniche congenite nei bambini sar\u00e0 finanziato dal bando clinico Telethon-UILDM 2019<\/p>\n","protected":false},"author":2,"featured_media":11955,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"pgc_sgb_lightbox_settings":"","footnotes":""},"categories":[28,17,1],"tags":[],"class_list":["post-13427","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","category-cura-ricerca-e-formazione","category-iniziative-ed-eventi","category-storie-di-nemo"],"yoast_head":"<!-- This site is optimized with the Yoast SEO plugin v27.4 - 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