{"id":13359,"date":"2020-06-09T06:13:28","date_gmt":"2020-06-09T06:13:28","guid":{"rendered":"https:\/\/www.centrocliniconemo.it\/blog\/covid19-cittadinanzattiva-avexis-nemo"},"modified":"2023-07-19T12:16:43","modified_gmt":"2023-07-19T12:16:43","slug":"covid19-cittadinanzattiva-avexis-nemo","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.centrocliniconemo.it\/en\/blog\/covid19-cittadinanzattiva-avexis-nemo\/","title":{"rendered":"Covid-19: Bisogni Dei Bambini Con Malattie Neuromuscolari"},"content":{"rendered":"<h4 class=\"s5\" style=\"text-align: justify;\"><span class=\"s7\"><i>Durante e oltre l&#8217;emergenza Coronavirus: bisogni educativi e&nbsp;relazionali dei bambini con&nbsp;malattie neuromuscolari.&nbsp;<\/i><\/span><span class=\"s8\" style=\"font-style: italic;\">Dal Webinar organizzato da Cittadinanzattiva in collaborazio<\/span><span class=\"s8\" style=\"font-style: italic;\">ne con il Centro Clinico Ne<\/span><span class=\"s8\" style=\"font-style: italic;\">MO<\/span><span class=\"s8\" style=\"font-style: italic;\">, con il contributo non condizionato di AveXis<\/span><\/h4>\n<p class=\"s11\" style=\"text-align: justify;\"><strong><span class=\"s9\">Roma<\/span><span class=\"s9\">, <\/span><span class=\"s9\">4 giugno<\/span><span class=\"s9\"> 2020<\/span><\/strong><span class=\"s10\"> <\/span><span class=\"s10\">\u2013<\/span><span class=\"s10\"> <\/span><span class=\"s10\">Un momento di \u201cincontro\u201d<\/span><span class=\"s10\">, riflessione<\/span><span class=\"s10\"> <\/span><span class=\"s10\">e confronto <\/span><span class=\"s10\">per mettere al centro l\u2019importanza della scuola sia dal punto di vista educativo sia da quello relazionale per i bambini che vivono con una malattia neuromuscolare<\/span><span class=\"s10\"> che, in un contesto emergenziale come quello attuale, rappresentano tra le categorie in assoluto pi\u00f9 colpite. Se ne \u00e8 parlato al <\/span><span class=\"s9\">webinar organizzato da <a href=\"https:\/\/www.cittadinanzattiva.it\" rel=\"noopener\" target=\"_blank\">Cittadinanz<\/a><\/span><a href=\"https:\/\/www.cittadinanzattiva.it\" rel=\"noopener\" target=\"_blank\"><span class=\"s9\">a<\/span><span class=\"s9\">ttiva<\/span><\/a><span class=\"s9\">,<\/span><span class=\"s10\"> <\/span><span class=\"s9\">in collaborazione con il Centro Clinico <\/span><span class=\"s9\">Ne<\/span><span class=\"s9\">MO<\/span><span class=\"s9\"> e con il contributo non condizionato di <\/span><a href=\"https:\/\/www.avexis.com\" rel=\"noopener\" target=\"_blank\"><span class=\"s9\">AveXis<\/span><span class=\"s9\"> <\/span><span class=\"s10\">(societ\u00e0 del gruppo Novartis)<\/span><\/a><span class=\"s10\">.<\/span><span class=\"s10\"> <\/span><span class=\"s10\">Come per molte fasce fragili della popolazione, l\u2019insorgere della epidemia da Coronavirus e tutte le misure adottate di conseguenza in risposta all\u2019emergenza, hanno portato cambiamenti obbligati rispetto alle priorit\u00e0, alle abitudini e alla gestione quotidianit\u00e0 anche per le persone che vivono con malattie neuromuscolari, sia nei loro percorsi terapeutici che nella gestione ordinaria della vita. Per loro e per le loro famiglie non solo si sono spesso interrotti percorsi terapeutici e di riabilitazione, ma anche l\u2019attivit\u00e0 di didattica a distanza (DAD) ha mostrato pregi, limiti e dimenticanze in relazione alle loro esigenze.<\/span><\/p>\n<p><!--more--><\/p>\n<div class=\"hs-responsive-embed-wrapper hs-responsive-embed\" style=\"width: 100%; height: auto; position: relative; overflow: hidden; padding: 0; max-width: 560px; max-height: 315px; min-width: 256px; margin: 0px auto; display: block;\">\n<div class=\"hs-responsive-embed-inner-wrapper\" style=\"position: relative; overflow: hidden; max-width: 100%; padding-bottom: 56.25%; margin: 0;\"><iframe class=\"hs-responsive-embed-iframe\" style=\"position: absolute; top: 0; left: 0; width: 100%; height: 100%; border: none;\" xml=\"lang\" src=\"\/\/www.youtube.com\/embed\/TOS2FmSK8OA\" width=\"560\" height=\"315\" allowfullscreen=\"allowfullscreen\" data-service=\"youtube\"><\/iframe><\/div>\n<\/div>\n<p class=\"s11\" style=\"text-align: justify;\"><strong><em><span class=\"s12\">\u201cQuando a settembre ripartir\u00e0&nbsp;la scuola, occorrer\u00e0 garantire&nbsp;che nessuno ne sia escluso <\/span><span class=\"s10\">\u2013 <\/span><\/em><\/strong><span class=\"s10\">ha dichiarato <\/span><span class=\"s9\">Adriana Bizzarri, coordinatrice nazionale Scuola di Cittadinanzattiva.<\/span><strong><em><span class=\"s9\"> \u201c<\/span><span class=\"s12\">La didattica a distanza (DAD) \u00e8 uno strumento gi\u00e0 utilizzato dai ragazzi con malattie neuromuscolari e sar\u00e0 quindi utile ai fini di un rientro in presenza, necessariamente graduale. Al Documento del Comitato Tecnico Scientifico di questi giorni per la ripresa delle attivit\u00e0 didattiche dovranno seguire, a breve, le linee guida del Ministero dell\u2019Istruzione per la riapertura delle scuole. Per l\u2019autonomia di cui godono le istituzioni scolastiche, \u00e8 auspicabile che nel frattempo i Dirigenti Scolastici, che rivestono un ruolo centrare per l\u2019implementazione di tali indicazioni, si avvalgano del supporto di insegnanti, personale A.T.A., studenti e&nbsp;genitori anche di bambini con malattie neuromuscolari in modo da valutare scuola per scuola come garantire un effettivo rientro in presenza nel rispetto delle condizioni di sicurezza e salute per tutti\u201d.<\/span><\/em><\/strong><span class=\"s12\"><\/span><\/p>\n<p class=\"s11\" style=\"text-align: justify;\"><strong><em><span class=\"s12\"><img decoding=\"async\" src=\"https:\/\/www.centrocliniconemo.it\/wp-content\/uploads\/2023\/07\/CITTADINANZA-ATTIVA-COVID-19-NEMO-STOCONNEMO-CENTRO-CLINICO-CORONAVIRUS-4.png\" alt=\"CITTADINANZA ATTIVA COVID-19 NEMO STOCONNEMO CENTRO CLINICO CORONAVIRUS-4\" width=\"1120\" style=\"width: 1120px;\"><\/span><\/em><\/strong><\/p>\n<p class=\"s15\" style=\"text-align: justify;\"><span class=\"s10\">{{cta(&#8216;c0549953-9a9d-45f2-b9d2-260add44aa4a&#8217;,&#8217;justifycenter&#8217;)}}<\/span><\/p>\n<p class=\"s15\" style=\"text-align: justify;\"><span class=\"s10\">L\u2019emergenza Covid-19 ha avuto un impatto molto importante sui pazienti che vivono con malattie neuromuscolari e sulle loro famiglie, che hanno dovuto cambiare la loro routine e adattarla al nuovo contesto, molto spesso essendo costretti a rinunciare ad alcuni fondamentali servizi assistenziali:<\/span><\/p>\n<p class=\"s15\" style=\"text-align: justify;\"><em><strong><span class=\"s12\">\u201cGi\u00e0 molto prima del <\/span><span class=\"s12\">lockdown<\/span><span class=\"s12\"> le famiglie con pazienti che vivono con malattie neuromuscolari avevano deciso di auto-isolarsi al fine di evitare il rischio di contagio, estremamente pi\u00f9 complesso per i soggetti pi\u00f9 fragili \u2013 <\/span><\/strong><\/em><span class=\"s10\">ha dichiarato <\/span><span class=\"s9\">il Dott. Jacopo Casiraghi<\/span><span class=\"s13\">,<\/span><span class=\"s14\">Coordinatore del Servizio di psicologia del<a href=\"http:\/\/facebook.com\/centronemomilano\" rel=\"noopener\" target=\"_blank\"> Centro <\/a><\/span><a href=\"http:\/\/facebook.com\/centronemomilano\" rel=\"noopener\" target=\"_blank\"><span class=\"s14\">C<\/span><span class=\"s14\">linico <\/span><span class=\"s14\">NeMO<\/span><span class=\"s14\"> di Milano <\/span><\/a><em><strong><span class=\"s14\">\u2013 <\/span><span class=\"s12\">In questo contesto ad esempio il sostegno all\u2019insegnamento \u00e8 diventato molto pi\u00f9 complicato a causa della distanza, cos\u00ec come il proseguimento di alcune pratiche fondamentali come la fisioterapia: ancora oggi che la Fase 2 \u00e8 entrata nel vivo e sono state ridotte le limitazioni alla circolazione, la maggior parte delle famiglie preferisce ridurre al minimo i contatti con l\u2019esterno. Questi aspetti non vanno per\u00f2 sottovalutati n\u00e9 dal punto di vista clinico n\u00e9 da quello psicologico<\/span><span class=\"s12\"> e relazionale<\/span><span class=\"s12\">. Il rientro alla normalit<\/span><span class=\"s12\">\u00e0<\/span><span class=\"s12\">\u00e8<\/span><span class=\"s12\"> percepito come ancora pi<\/span><span class=\"s12\">\u00f9<\/span><span class=\"s12\"> difficoltoso e problematico<\/span><span class=\"s12\">\u201d.<\/span><\/strong><\/em><\/p>\n<p class=\"s15\" style=\"text-align: justify;\"><span class=\"s10\">Il webinar ha rappresentato un momento di confronto estremamente proficuo grazie <\/span><span class=\"s10\">alle diverse e complementari competenze messe in campo dai partecipanti: <\/span><span class=\"s10\">come ad esempio <\/span><span class=\"s10\">il Dott.<\/span><span class=\"s10\"> <\/span><span class=\"s9\">Emilio Albamonte<\/span><span class=\"s10\">, Neuropsichiatra infantile del Centro clinico <\/span><span class=\"s10\">NeMO<\/span><span class=\"s10\"> di Milano, <\/span><span class=\"s10\">la Prof.ssa <\/span><span class=\"s9\">Mariangela Di Gneo<\/span><span class=\"s10\">, Ufficio IV Inclusione e orientamento scolastico &#8211; <a href=\"https:\/\/www.miur.gov.it\/web\/guest\/DGSIP\" rel=\"noopener\" target=\"_blank\" id=\"__hsNewLink\">Direzione Studente del Ministero dell&#8217;Istruzione<\/a>. <\/span><span class=\"s10\">con spazio al racconto dell\u2019esperienza personale di Giorgia Perego, genitore di un bambino che vive con una malattia neuromuscolare, e di Ra<\/span><span class=\"s10\">ffaella Bombardieri, insegnante di sostegno dell\u2019<a href=\"https:\/\/www.icsorisole.edu.it\" rel=\"noopener\" target=\"_blank\" id=\"__hsNewLink\">Istituto comprensivo di Sorisole<\/a> (Bergamo).<\/span><\/p>\n<p class=\"s15\" style=\"text-align: justify;\"><span class=\"s10\">{{cta(&#8216;d8795168-da11-449a-b889-49041a9dbb6c&#8217;,&#8217;justifycenter&#8217;)}}<\/span><\/p>\n<p class=\"s15\" style=\"text-align: justify;\"><span class=\"s10\"><img decoding=\"async\" src=\"https:\/\/www.centrocliniconemo.it\/wp-content\/uploads\/2023\/07\/Bisogni-educativi-e-relazionali-dei-bambini-con-malattia-neuromuscolare-durante-e-oltre-lemergenza-Covid-19.png\" alt=\"Bisogni educativi e relazionali dei bambini con malattia neuromuscolare durante e oltre l\u2019emergenza Covid-19\" width=\"1080\" style=\"width: 1080px;\"><\/span><\/p>\n<p>&nbsp;<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>Durante e oltre l&#8217;emergenza Coronavirus: bisogni educativi e\u00a0relazionali dei bambini con\u00a0malattie neuromuscolari.\u00a0Dal Webinar organizzato da Cittadinanzattiva in collaborazione con il Centro Clinico NeMO, con il contributo non condizionato di AveXis<\/p>\n","protected":false},"author":2,"featured_media":11807,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"pgc_sgb_lightbox_settings":"","footnotes":""},"categories":[28],"tags":[],"class_list":["post-13359","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","category-cura-ricerca-e-formazione"],"yoast_head":"<!-- This site is optimized with the Yoast SEO plugin v28.5 - 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