{"id":13357,"date":"2020-06-23T06:27:30","date_gmt":"2020-06-23T06:27:30","guid":{"rendered":"https:\/\/www.centrocliniconemo.it\/blog\/donnenmd"},"modified":"2023-07-19T11:33:54","modified_gmt":"2023-07-19T11:33:54","slug":"donnenmd","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.centrocliniconemo.it\/en\/blog\/donnenmd\/","title":{"rendered":"Donnenmd: Un Percorso Sulle Donne E Le Patologie Neuromuscolari"},"content":{"rendered":"

\u201c<\/span>Donnenmd”<\/span> un progetto tutto al femminile per fare formazione e informazione su alcune patologie neuromuscolari ad esordio infantile e di valorizzare i vissuti delle donne che ne sono affette e delle caregiver. La presentazione il 25 giugno ore 12.00 su <\/span>www.ansa.it<\/span><\/a> <\/span><\/span>
<\/span><\/h4>\n

Il Centro Clinico NeMO di Roma, area pediatrica, in collaborazione con la <\/span>Fondazione Policlinico Universitario Agostino Gemelli IRCCS, promuove un progetto tutto al femminile: si chiama <\/span>\u201c<\/span>Donnenmd<\/span>\u201d <\/span>ed <\/span>\u00e8 <\/span>rivolto alle donne con patologie neuromuscolari ad esordio infantile e alle caregiver di persone che convivono con queste malattie, ma anche alla cittadinanza con l’obiettivo di informare e condividere testimonianze e vissuti. <\/span><\/p>\n

<\/p>\n

\"mano-cuoricino2-2\"Nello specifico, il percorso di informazione si concentrer<\/span>\u00e0 <\/span>sull<\/span>\u2019<\/span>atrofia muscolare spinale (SMA), la distrofia muscolare di Duchenne (DMD) e la distrofia muscolare di Becker (DMB). Una donna che nasce con una patologia come la SMA dovr<\/span>\u00e0 <\/span>affrontare le diverse fasi della propria vita e dei propri cambiamenti in presenza di una malattia complessa. Una madre, o pi<\/span>\u00f9 <\/span>in generale una caregiver di una persona che convive con una patologia come la SMA, le distrofie di Duchenne e Becker, dovr<\/span>\u00e0 <\/span>imparare a gestire giorno per giorno gli aspetti legati alla malattia della propria persona cara. <\/span><\/p>\n

Dichiara il professor Eugenio Mercuri, direttore del Dipartimento della salute della donna, del bambino e di sanit<\/span>\u00e0 <\/span>pubblica della Fondazione Policlinico Universitario Agostino Gemelli IRCCS e direttore scientifico del Centro Clinico NeMO di Roma, area pediatrica: <\/span>\u201c<\/span>Ogni giorno incontriamo donne straordinarie, che nel loro percorso di vita, in modi differenti, si relazionano con patologie neuromuscolari ad esordio infantile: bambine, ragazze, giovani donne, caregiver. La gestione di questo tipo di patologie richiede molta formazione: una donna informata sulle implicazioni che la malattia comporta, su come questa evolve <\/span>\u00e8 <\/span>pi<\/span>\u00f9 <\/span>consapevole e con maggiori risorse nell<\/span>\u2019<\/span>affrontare il percorso di presa in carico per se stessa o per la propria persona cara<\/span>\u201d<\/span>.<\/span><\/p>\n

\"comunicato-donnenmd-640x360-2\"<\/span><\/p>\n

\u201c<\/span>Prendersi cura di ogni bimba, giovane donna o mamma che vive l<\/span>\u2019<\/span>esperienza di una malattia neuromuscolare, in prima persona o al fianco della propria famiglia, significa accompagnarla nell<\/span>\u2019<\/span>affrontare con serenit<\/span>\u00e0 <\/span>ogni scelta – dichiara Alberto Fontana, presidente dei Centri Clinici NeMO – e il progetto <\/span>\u201c<\/span>Donnenmd<\/span>\u201d \u00e8 <\/span>un<\/span>\u2019<\/span>opportunit<\/span>\u00e0 <\/span>per incontrare il mondo meraviglioso di ciascuna di loro e una preziosa occasione per far conoscere storie di vita straordinarie<\/span>\u201d<\/span>. <\/span><\/p>\n

\"fiori-1\"Il progetto sar<\/span>\u00e0 <\/span>presentato il 25 giugno alle ore 12 durante ANSA <\/span>INCONTRA <\/span>trasmess<\/span>a<\/span> sul sito <\/span>www.ansa.it <\/span>e sul profilo Facebook ANSA. Ospiti del forum saranno il professor Eugenio Mercuri, direttore del dipartimento della salute della donna, del bambino e di sanit<\/span>\u00e0 <\/span>pubblica della Fondazione Policlinico Universitario Agostino Gemelli IRCCS e direttore scientifico del Centro Clinico NeMO di Roma, area pediatrica e il presidente dei Centri Clinici NeMO Alberto Fontana. <\/span><\/p>\n

Il progetto <\/span>\u201c<\/span>Donnenmd<\/span>\u201d \u00e8 <\/span>realizzato grazie al contributo incondizionato di Avexis, Biogen, Roche, Sarepta e Italfarmaco. <\/span><\/p>\n

Tutti i dettagli del progetto sono disponibili in un sito dedicato, <\/span>www.donnenmd.it<\/span>, dove trovano spazio straordinarie testimonianze, storie di vita, interviste ad esperti del settore e news in continuo aggiornamento.<\/span><\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

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