{"id":13331,"date":"2020-11-11T08:50:53","date_gmt":"2020-11-11T08:50:53","guid":{"rendered":"https:\/\/www.centrocliniconemo.it\/blog\/sma-formazione-distanza-pediatri"},"modified":"2023-07-19T12:16:42","modified_gmt":"2023-07-19T12:16:42","slug":"sma-formazione-distanza-pediatri","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.centrocliniconemo.it\/en\/blog\/sma-formazione-distanza-pediatri\/","title":{"rendered":"Sma: Formazione Gratuita A Distanza Per I Pediatri"},"content":{"rendered":"
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Atrofia muscolare spinale (SMA): <\/span><\/strong>dalla diagnosi precoce alla presa in carico. <\/span><\/strong> Percorso di formazione a distanza per pediatri di famiglia promosso da Cittadinanzattiva e i Centri Clinici NeMO.<\/span><\/h4>\n

Si terr\u00e0 il 19 novembre il primo di tre appuntamenti del corso FAD \u201cAtrofia muscolare spinale: dalla diagnosi precoce alla presa in carico. Il ruolo dei pediatri, della rete dei servizi e delle famiglie\u201d promosso da<\/span>i<\/span> Centr<\/span><\/strong>i<\/span><\/strong> Clinic<\/span><\/strong>i<\/span><\/strong> NeMO<\/span><\/strong>, <\/span><\/strong>centri clinici <\/span>ad alta specializzazione pensat<\/span>i<\/span> per rispondere in modo specifico alle necessit\u00e0 di chi \u00e8 affetto da malattie neuromuscolari<\/span>, e<\/span> Cittadinanz<\/span><\/strong>a<\/span><\/strong>t<\/span><\/strong>tiva<\/span><\/strong><\/a>,<\/span> organizzazione per la promozione della tutela dei diritti ed il sostegno delle persone in condizioni di debolezza, <\/span>in collaborazione con la Federazione Italiana Medici Pediatri (<\/strong>FIMP<\/strong>)<\/strong><\/a> e l\u2019Associazione Famiglie S<\/strong>MA<\/strong> O<\/strong>nlus<\/strong><\/a>, associazione nazionale delle famiglie che vivono l\u2019esperienza della patologia.  <\/span><\/p>\n

Il corso <\/span>\u00e8 realizzato grazie a<\/span>l contributo <\/span>non <\/span>condizionato <\/span>di<\/span> NOVARTIS Gene Therapies<\/span><\/strong><\/a>.<\/span><\/strong> <\/span><\/p>\n

Gli o<\/span><\/strong>biettivi:<\/span><\/strong> <\/span><\/p>\n

Il percorso formativo si inserisce in uno scenario in cui la ricerca <\/span>non solo <\/span>porta a nuove conoscenze, ma anche a nuovi trattamenti di cura: un momento straordinario che cambia la prospettiva di vita di tanti bambini. Ecco perch\u00e9 anche il ruolo del pediatra, che \u00e8 il primo punto di riferimento per la famiglia, assume un\u2019importanza fondamentale nel dare le giuste coordinate, con la responsabilit\u00e0 e la consapevolezza che in questo nuovo contesto diventa cruciale il riconoscimento precoce dei sintomi. Non solo, la conoscenza del network nazionale di riferimento, delle possibilit\u00e0 e delle opportunit\u00e0 che la famiglia pu\u00f2 cogliere, sono allo stesso modo decisive per garantire la migliore qualit\u00e0 di vita al piccolo e ai suoi genitori.<\/span> <\/span><\/p>\n

Diagnosi, screening neonatale, bilancio di salute, centri di riferimento e nuovi trattamenti di cura sono solo alcuni dei temi che verranno trattati nelle tre tappe formative. Non mancher\u00e0 un approfondimento sul <\/span>ruolo dei pazienti e delle famiglie nel processo decisionale di cura, anche in una prospettiva sociale e di tutela dei diritti.<\/span> <\/span><\/p>\n

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