{"id":13315,"date":"2020-12-11T21:06:59","date_gmt":"2020-12-11T21:06:59","guid":{"rendered":"https:\/\/www.centrocliniconemo.it\/blog\/sansone-albamonte-nemo-webinar-duchenne-becker"},"modified":"2023-07-19T12:16:41","modified_gmt":"2023-07-19T12:16:41","slug":"sansone-albamonte-nemo-webinar-duchenne-becker","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.centrocliniconemo.it\/en\/blog\/sansone-albamonte-nemo-webinar-duchenne-becker\/","title":{"rendered":"Sansone E Albamonte Al\u00a0Webinar Per La Comunit\u00e0 Duchenne E Becker"},"content":{"rendered":"<div title=\"Page 1\">\n<div>\n<h4 style=\"text-align: justify;\"><i>#NeMOinforma: continuano i momenti&nbsp;formativi e informativi di interesse per la nostra comunit\u00e0. Il prossimo, da appuntarsi in&nbsp;agenda, \u00e8 il 13 Dicembre, e vedr\u00e0 tra i protagonisti la Dr.ssa Valeria Sansone e il Dott. Emilio&nbsp;Albamonte, del <a href=\"https:\/\/centrocliniconemo.it\/sedi\/milano\/\" rel=\"noopener\" target=\"_blank\">Centro Clinico NeMO di Milano<\/a>, che&nbsp;interverranno durante l&#8217;incontro in modalit\u00e0 webinar per la comunit\u00e0 Duchenne e Becker organizzato da Parent Project.<\/i><\/h4>\n<div title=\"Page 1\" style=\"text-align: justify;\">&nbsp;<\/div>\n<div title=\"Page 1\" style=\"text-align: justify;\"><img decoding=\"async\" src=\"https:\/\/www.centrocliniconemo.it\/wp-content\/uploads\/2023\/07\/albamonte-paziente-scaled-1.jpg\" alt=\"albamonte paziente\" width=\"6720\" style=\"width: 6720px;\"><\/div>\n<div title=\"Page 1\">\n<div title=\"Page 1\" style=\"text-align: justify;\">&nbsp;<\/div>\n<div title=\"Page 1\" style=\"text-align: justify;\">Negli scorsi anni <a href=\"http:\/\/parentproject.it\/\" rel=\"noopener\" target=\"_blank\">Parent Project<\/a> aps, l\u2019associazione di pazienti e genitori di figli con distrofia muscolare di Duchenne e Becker, ha adottato la consuetudine di organizzare alcuni incontri formativi territoriali, ad affiancare la Conferenza Internazionale che si svolge nel mese di febbraio. Questi incontri hanno, abitualmente, la finalit\u00e0 di offrire una panoramica relativa ad una corretta gestione clinica dei pazienti con specialisti del territorio e rappresentano anche un importante momento d\u2019incontro e confronto tra famiglie, medici ed operatori. A causa dell\u2019emergenza sanitaria legata al covid-19, il programma di meeting territoriali del 2020 non ha potuto essere realizzato. Per tutelare pazienti e famiglie, l\u2019associazione ha per\u00f2 deciso di annullare gli incontri in persona progettati per i mesi finali dell\u2019anno. Questi sono stati dunque sostituiti da 4 webinar tematici, con un primo incontro di interesse pi\u00f9 ampio sugli aspetti scientifici della patologia e 3 appuntamenti sulla gestione clinica con attenzione particolare ad altrettante fasi della patologia. L\u2019obiettivo dell\u2019associazione \u00e8 quello di poter comunque rimanere vicino alle famiglie e proporre, sia pure in una modalit\u00e0 diversa, le opportunit\u00e0 di aggiornamento, formazione e incontro offerte dai meeting.<\/div>\n<div title=\"Page 1\" style=\"text-align: justify;\">&nbsp;<\/div>\n<div title=\"Page 1\" style=\"text-align: justify;\"><span>Domenica 13 dicembre, l&#8217;incontro virtuale avr\u00e0 come titolo &#8220;<\/span>La gestione clinica e gli aspetti correlati: la fase non deambulatoria&#8221;: una panoramica sulla gestione clinica e farmacologica della DMD\/BMD, aspetti psicosociali, fisioterapia motoria e respiratoria, gestione cardiaca e respiratoria nella fase di non deambulazione. Tra i relatori anche Valeria Sansone ed Emilio Albamonte, con un excursus incentrato sull<span>a gestione clinica e farmacologica della DMD\/BMD.<\/span><\/div>\n<div title=\"Page 1\" style=\"text-align: justify;\"><span>&nbsp;<\/span><\/div>\n<div title=\"Page 1\" style=\"text-align: justify;\"><span>L&#8217;incontro avr\u00e0 inizio alle ore 15.30 e preveder\u00e0, ad integrazione degli interventi degli esperti, le testimonianze di pazienti e famiglie sulla loro vita quotidiana, nonch\u00e9 uno spazio dedicato a domande e risposte.<\/span><\/div>\n<div title=\"Page 1\" style=\"text-align: justify;\"><span>&nbsp;<\/span><\/div>\n<div title=\"Page 1\" style=\"text-align: justify;\"><span>Il programma&nbsp;completo del pomeriggio formativo sar\u00e0 il seguente:<\/span><\/div>\n<div title=\"Page 1\" style=\"text-align: justify;\"><span><img decoding=\"async\" src=\"https:\/\/www.centrocliniconemo.it\/wp-content\/uploads\/2023\/07\/RI-GENE-RARE-PROGRAMMA-La-fase-non-deambulatoria-def2.png\" alt=\"RI-GENE-RARE-PROGRAMMA-La fase non deambulatoria-def2\" width=\"4960\" style=\"width: 4960px;\"><\/span><\/div>\n<div title=\"Page 1\" style=\"text-align: justify;\">&nbsp;<\/div>\n<div title=\"Page 1\" style=\"text-align: justify;\">Per iscriversi e ricevere le credenziali di accesso verr\u00e0 richiesto di inviare una mail a <a href=\"mailto:centroascolto@parentproject.it.\">centroascolto@parentproject.it<\/a><\/div>\n<div title=\"Page 1\">\n<div title=\"Page 1\">\n<p style=\"text-align: justify;\"><span>Il webinar \u00e8 organizzato in collaborazione con <a href=\"https:\/\/www.miologia.org\" rel=\"noopener\" target=\"_blank\">AIM \u2013 Associazione Italiana di Miologia<\/a>. L\u2019iniziativa rientra nell&#8217;ambito del Percorso formativo RI-GENE-RARE, inserito all\u2019interno del \u201cRI-GENE-RARE, Rinnovare Parent Project, Sperimentare Comunit\u00e0, Vita indipendente, inclusione sociale e cittadinanza attiva per i ragazzi con distrofia di Duchenne e Becker\u201d, finanziato dal Ministero del Lavoro e delle Politiche Sociali- avviso n.117, annualit\u00e0 2018. <\/span><\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\"><span>Ricordiamo che la distrofia muscolare di Duchenne (DMD) \u00e8 la forma pi\u00f9 grave delle distrofie muscolari, si manifesta nella prima infanzia e causa una progressiva degenerazione dei muscoli, conducendo, nel corso dell\u2019adolescenza, ad una condizione di disabilit\u00e0 sempre pi\u00f9 severa. Al momento, non esiste una cura. I progetti di ricerca e il trattamento da parte di un\u2019\u00e9quipe multidisciplinare hanno permesso di migliorare le condizioni generali e raddoppiare l\u2019aspettativa di vita dei ragazzi. La distrofia muscolare di Becker (BMD) \u00e8 una variante pi\u00f9 lieve, il cui decorso varia da paziente a paziente.<\/span><\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\"><em>Parent Project aps \u00e8 un\u2019associazione di pazienti e genitori con figli affetti da distrofia muscolare di Duchenne e Becker. Dal 1996 lavora per migliorare il trattamento, la qualit\u00e0 della vita e le prospettive a lungo termine di bambini e ragazzi attraverso la ricerca, l\u2019educazione, la formazione e la sensibilizzazione. Gli obiettivi di fondo che hanno fatto crescere l\u2019associazione fino ad oggi sono quelli di affiancare e sostenere le famiglie dei bambini che convivono con queste patologie attraverso una rete di Centri Ascolto, promuovere e finanziare la ricerca scientifica al riguardo e sviluppare un network collaborativo in grado di condividere e diffondere informazioni chiave.<\/em><span><\/span><\/p>\n<div title=\"Page 1\">&nbsp;<\/div>\n<\/div>\n<\/div>\n<\/div>\n<\/div>\n<p><span><\/span><\/div>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>#NeMOinforma: continuano i momenti\u00a0formativi e informativi di interesse per la nostra comunit\u00e0. Il prossimo, da appuntarsi in\u00a0agenda, \u00e8 il 13 Dicembre, e vedr\u00e0 tra i protagonisti la Dr.ssa Valeria Sansone e il Dott. 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