{"id":13303,"date":"2021-01-14T08:38:27","date_gmt":"2021-01-14T08:38:27","guid":{"rendered":"https:\/\/www.centrocliniconemo.it\/blog\/the-data-is-here-un-portale-mondiale-per-la-ricerca-sulla-sla"},"modified":"2023-07-19T11:33:41","modified_gmt":"2023-07-19T11:33:41","slug":"the-data-is-here-un-portale-mondiale-per-la-ricerca-sulla-sla","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.centrocliniconemo.it\/en\/blog\/the-data-is-here-un-portale-mondiale-per-la-ricerca-sulla-sla\/","title":{"rendered":"The Data Is Here: Un Portale Mondiale Per La Ricerca Sulla Sla"},"content":{"rendered":"<p style=\"text-align: justify;\"><em>Un omaggio a Stephen Hawking mirato a fornire ai ricercatori di tutto il mondo i dati necessari per rispondere finalmente alla SLA. Questo portale rivoluzionario ospiter\u00e0 pi\u00f9 dati di quante siano le stelle visibili nel cielo<\/em><\/p>\n<p><!--more--><\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\"><em>Milano, 12 gennaio 2021<\/em> \u2013 <a href=\"https:\/\/www.answerals.org\/\" target=\"_blank\" rel=\"noreferrer noopener\">Answer ALS <\/a>e il <a href=\"https:\/\/www.packardcenter.org\/\" target=\"_blank\" rel=\"noreferrer noopener\">Robert Packard Center for ALS Research<\/a>, in collaborazione con la <a href=\"https:\/\/stephenhawkingfoundation.org\/\" data-type=\"URL\" data-id=\"https:\/\/stephenhawkingfoundation.org\/\" target=\"_blank\" rel=\"noreferrer noopener\">Stephen Hawking Foundation<\/a>, hanno lanciato la campagna \u201c<strong><a href=\"https:\/\/www.thedataishere.com\/home\">The Data is Here<\/a><\/strong>\u201c, in occasione di quello che sarebbe dovuto essere il 79 \u00b0 compleanno di Stephen Hawking. Il famoso fisico teorico, nonostante aver convissuto per pi\u00f9 di 50 anni con la SLA, ha sostenuto instancabili sforzi per continuare a studiale l\u2019universo. Sebbene la scienza non sia stata ancora in grado di svelare il \u201cmistero\u201d della SLA, proprio per celebrare il compleanno del professor Hawking, la Answer ALS, lancia un portale senza precedenti nella storia <s>e<\/s> con il preciso obiettivo di fornire un accesso aperto a tutti i ricercatori del mondo sulla SLA, e lo annuncia con il coraggioso motto: \u201c<strong><em>A 21 anni, a Stephen Hawking \u00e8 stata diagnosticata la SLA. Nel \u201921, miriamo a fare una svolta in suo onore. I dati sono qui\u201d<\/em><\/strong><\/p>\n<div class=\"hs-embed-wrapper\" data-service=\"youtube\" data-responsive=\"true\" style=\"position: relative; overflow: hidden; width: 100%; height: auto; padding: 0; max-width: 560px; max-height: 315px; min-width: 256px; display: block; margin: auto;\">\n<div class=\"hs-embed-content-wrapper\">\n<div style=\"position: relative; overflow: hidden; max-width: 100%; padding-bottom: 56.25%; margin: 0px;\"><iframe width=\"560\" height=\"315\" src=\"https:\/\/www.youtube.com\/embed\/Hx6mY7yVvCs\" frameborder=\"0\" allow=\"accelerometer; autoplay; clipboard-write; encrypted-media; gyroscope; picture-in-picture\" allowfullscreen=\" style=\"position: absolute; top: 0px; left: 0px; width: 100%; height: 100%; border: none;\"><\/iframe><\/div>\n<\/div>\n<\/div>\n<p style=\"text-align: justify;\">Sviluppato ed ampliato con il supporto e la guida di Microsoft, ed ospitato su Azure, il portale \u00e8 stato creato dal team di Answer ALS che ha collaborato con gli sviluppatori di EPAM per fornire ai ricercatori le informazioni necessarie per esplorare l\u2019enorme quantit\u00e0 di dati raccolti da oltre 1000 pazienti affetti da SLA. Attraverso l\u2019uso dell\u2019intelligenza artificiale (AI) e dell\u2019apprendimento automatico, i dati di Answer ALS rappresenteranno la base per nuovi studi clinici, per la ricerca di biomarcatori o strumenti diagnostici che potranno portare alla scoperta di trattamenti di cura specifici, a partire dall\u2019identificazione e dal coinvolgimento di un target mirato di pazienti. Questa \u00e8 la prima volta che i dati di quasi tutte le valutazioni biologiche o \u201cmulti-omiche\u201d sono messi in relazione con i dati clinici e resi disponibili alla comunit\u00e0 scientifica. Questo grande database, che includer\u00e0 dati di sequenza clinica, genomica, trascrittomica ed epigenomica, \u00e8 stato creato grazie alla disponibilit\u00e0 \u200b\u200bdei singoli partecipanti allo studio Answer ALS, che hanno reso possibile questo importantissimo traguardo.<\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\">\u201c<em>Questi dati biologici e clinici creano una base per scienziati, aziende e laboratori di tutto il mondo per affrontare la sfida di comprendere i sottogruppi SLA, i percorsi reali rilevanti per l\u2019uomo e gli strumenti per trovare farmaci specifici per la malattia<\/em>\u201d \u2013 ha affermato il <strong>dottor Jeffrey Rothstein, Direttore esecutivo del programma di ricerca Answer ALS<\/strong> <strong>e fondatore e direttore del Robert Packard Center for ALS Research presso Johns Hopkins, <\/strong>che prosegue \u2013 \u201c<em>Questo portale rivoluzionario ospiter\u00e0 pi\u00f9 dati di quante siano le stelle visibili in cielo<\/em>. <em>Crediamo che questo avrebbe detto il professor Hawking e siamo entusiasti di lanciarlo in suo onore<\/em>.\u201d<\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\">Il consorzio di ricerca Answer ALS \u00e8 composto da cliniche e laboratori presso Cedars-Sinai, Massachusetts General Hospital, Emory, Northwestern, Ohio State, Washington University, Texas Neurology, MIT, Gladstone Institutes, New York Genome Center e altro ancora. I partner partecipanti includono tra gli altri Microsoft, IBM Research, Accenture, EPAM, Fishman Family, ALS Finding a Cure, Stay Strong Against ALS, Aviators Against ALS, American Airlines, Caterpillar, NFL, PGA, ALS Association, MDA, Travelers, Hartford Foundation, Bruce Edwards, Gates Foundation e Team Gleason.<\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\"><img decoding=\"async\" src=\"https:\/\/www.centrocliniconemo.it\/wp-content\/uploads\/2023\/07\/stephen-hawking-centro-nemo-roma.jpg\" alt=\"stephen hawking centro nemo roma\" width=\"879\" style=\"width: 879px;\"><\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\">\u201c<em>La possibilit\u00e0 di avere a disposizione una quantit\u00e0 cos\u00ec importante di dati di tipo clinico, biologico e di storia naturale di malattia \u00e8 rivoluzionaria, perch\u00e9 permetter\u00e0 di leggere in modo esponenziale le informazioni contenute in questo grande archivio, aiutandoci a far luce sui tanti aspetti ancora sconosciuti della SLA. Answer ALS rappresenta uno strumento concreto che ci auguriamo servir\u00e0 a dare risposte alle domande ancora aperte sulla patologia, aiutando a mettere in campo nuovi approcci di ricerca, mirati all\u2019individuazione di target specifici di pazienti, che faciliteranno il processo di sviluppo di nuovi trattamenti di cura. Dedicare Answer ALS al ricordo del prof. Hawking \u00e8 il miglior auspicio per il raggiungimento dei grandi obiettivi che il progetto si pone\u201d \u2013 <\/em>commenta <strong>il prof.<\/strong> <strong>Mario Sabatelli, direttore clinico area adulti <\/strong><a href=\"https:\/\/centrocliniconemo.it\/sedi\/roma\/\"><strong>Centro Clinico NeMO Roma<\/strong><\/a><strong> e<\/strong> <strong>presidente della Commissione Medico Scientifica di AISLA<\/strong>. <strong>\u201c<\/strong><em>Entro la primavera del 2021 saremo pronti a convergere il portale del <\/em><a href=\"https:\/\/aisla.it\/registro-sla\/\"><em>Registro Nazionale SLA<\/em><\/a><em> e della <\/em><a href=\"https:\/\/www.biobancaaisla.org\/\"><em>Biobanca Nazionale SLA<\/em><\/a><em> \u2013 <\/em>prosegue il <strong>dr. Christian Lunetta, neurologo del <\/strong><a href=\"https:\/\/centrocliniconemo.it\/sedi\/milano\/\"><strong>Centro Clinico NeMO Milano<\/strong><\/a><strong> e Medical Director di <a href=\"http:\/\/www.aisla.it\" rel=\"noopener\" target=\"_blank\">AISLA<\/a> \u2013 <\/strong>\u201c<em>due lungimiranti progetti fortemente voluti dall\u2019Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica e che, previo autorizzazione dei pazienti che aderiscono, vogliamo inserire nel portale mondiale<\/em>\u201d<\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\">Per ulteriori informazioni: <a href=\"mailto:centroascolto@aisla.it\">centroascolto@aisla.it<\/a><\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\"><em>Fonte: Aisla.it<\/em><\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\"><em><img decoding=\"async\" src=\"https:\/\/www.centrocliniconemo.it\/wp-content\/uploads\/2023\/07\/the-data-is-here-2.png\" alt=\"the data is here 2\" width=\"760\" style=\"width: 760px;\"><\/em><\/p>\n<p>&nbsp;<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>Un omaggio a Stephen Hawking mirato a fornire ai ricercatori di tutto il mondo i dati necessari per rispondere finalmente alla SLA. 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