{"id":13228,"date":"2021-05-27T12:25:24","date_gmt":"2021-05-27T12:25:24","guid":{"rendered":"https:\/\/www.centrocliniconemo.it\/blog\/vita-di-una-persona-disabile-dietro-le-quinte-libro-eleonora-zollo"},"modified":"2023-07-19T11:33:26","modified_gmt":"2023-07-19T11:33:26","slug":"vita-di-una-persona-disabile-dietro-le-quinte-libro-eleonora-zollo","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.centrocliniconemo.it\/en\/blog\/vita-di-una-persona-disabile-dietro-le-quinte-libro-eleonora-zollo\/","title":{"rendered":"Sai Davvero Com’\u00c9 La Vita Di Una Persona Disabile? Vi Racconto Il ‘Dietro Le Quinte’"},"content":{"rendered":"

29 Maggio 2021<\/i> \u2013 Eleonora Zollo \u00e8 una giovane donna, psicologa e psicoterapeuta, che convive dalla nascita con la SMA<\/a>. Oltre ad essere una professionista \u00e8 una volontaria attiva da sempre: oggi \u00e8 vicecoordinatrice Telethon<\/a> di Asti, la sua provincia, ed \u00e8 referente psicologa della sezione di UILDM <\/a>Chivasso. Il suo impegno sociale la coinvolge attivamente nell\u2019organizzazione di campagne di raccolta fondi a favore della ricerca scientifica per la distrofia muscolare e le altre malattie genetiche e rare. <\/span>Ma \u00e8 la sua passione per l\u2019arte, in ogni sua forma ed espressione, che le permette di esprimersi e che l\u2019ha resa artefice di spettacoli teatrali e musicali volti alla sensibilizzazione sulla disabilit\u00e0. <\/span>Dietro le quinte<\/em> \u00e8 il romanzo – edito Echos edizioni, una giovane casa editrice di Giaveno (TO)<\/a> \u2013 attraverso il quale Eleonora racconta di s\u00e9 e del suo vivere con la SMA. Le abbiamo chiesto di raccontarci le ragioni di questo progetto, con quella curiosit\u00e0 di scoprire la bellezza di ci\u00f2 che accade dietro le quinte del palco della vita.<\/span><\/p>\n

<\/p>\n

\"ELEONORAIo amo l\u2019arte in ogni sua forma ed espressione e ho due grandi passioni: il canto e la scrittura.
Il canto \u00e8 sempre stato il mio canale di sfogo.<\/span> Da bambina guardavo i classici Disney in tv e mi lasciavo trasportare dalle colonne sonore, intonandole insieme ai personaggi. Mia madre si accorse di questa mia attitudine e mi permise di esprimerla appieno facendomi seguire delle lezioni private. Da quel momento non avrei pi\u00f9 smesso. Coltivai la mia passione anche da autodidatta, nel 2010 incisi un album e devolvetti il ricavato delle vendite alla Fondazione Telethon. Fu da quel momento che entrai a far parte del coordinamento Telethon della mia citt\u00e0. Quando salgo su un palco per cantare, tutto scompare. Ci siamo solo io e la musica. Mi sento viva e so di poter mostrare agli altri la donna che sono, al di l\u00e0 della malattia. Ed \u00e8 proprio dietro le quinte di un palco che sono stata colta come da una folgorazione, un pensiero fugace che racchiude tutto il mio essere. S\u00ec, perch\u00e9 purtroppo a volte la disabilit\u00e0 diventa una maschera che nasconde e non lascia vedere agli altri la persona che c\u2019\u00e8 sotto, non lascia immaginare cosa ci sia dietro le quinte della sua vita<\/span>. C\u2019\u00e8 un passo nel mio romanzo in cui esprimo bene quanto appena detto: <\/span><\/p>\n

\u201cLa vita di una persona disabile \u00e8 come uno spettacolo teatrale: gli attori portano in scena il prodotto finito, ma gli spettatori conoscono tutto quello che ci sta dietro? Conoscono cosa succede dietro le quinte? Riescono a scorgere sotto la maschera del personaggio che l\u2019attore rappresenta? No. Lo possono immaginare, certo, ma non saperlo o vederlo veramente. Allo stesso modo, le persone non sanno che cosa succede nella vita di tutti i giorni di un disabile. Vedono come prima cosa tristezza, amarezza, difficolt\u00e0, inerzia, malinconia, lentezza, impossibilit\u00e0 a vivere una vita in pienezza. Fanno fatica a scorgere un essere umano completo, con il suo carattere, i suoi pensieri, una visione personale del mondo, della vita; con le sue aspirazioni, le sue passioni e gli obiettivi che si pone, con i suoi momenti di gloria oltre a quelli di sconforto. Insomma, fanno fatica a capire che il disabile che hanno davanti \u00e8 una persona comune, n\u00e9 peggiore n\u00e9 migliore\u201d<\/i>.<\/span> <\/span><\/p>\n

Cos\u00ec, decisi di sfruttare l\u2019altra mia grande passione, la scrittura, per dare vita ad un romanzo che parlasse di me<\/span>. Una mia qualit\u00e0 \u00e8 la testardaggine e, nonostante i miei impegni universitari e poi lavorativi, in sei anni ho finalmente portato a compimento il mio obiettivo. \u201cDietro le quinte\u201d \u00e8 un romanzo autobiografico che parla di me, di SMA e d\u2019amore. \u00c8 una storia dissacrante, che strappa la maschera della disabilit\u00e0 e permette al lettore di conoscere e di conoscermi. Cos\u00ec, io mi racconto, senza veli, lungo una serie di episodi dal sapore tragicomico. Nel susseguirsi delle pagine affronto con ironia diversi temi che, con buona probabilit\u00e0, accomunano le storie di vita di persone con una disabilit\u00e0 come la mia<\/span>. Dal mio racconto emerge il rapporto con le mie assistenti, la dipendenza dagli altri e la mia irrefrenabile smania di libert\u00e0 e indipendenza.<\/p>\n

\"ELEONORA\u201cLa luna quella notte sembrava splendere di pi\u00f9, perch\u00e9 non c\u2019era niente che mi impediva di ammirarla, nessuno ad assillarmi, nessuno a dirmi cosa dovevo o non dovevo, potevo o non potevo fare. Gli altri andarono a bagnarsi i piedi. Quella notte potevo farlo anch\u2019io. Anna mi prese in braccio. \u00abNo, Anna, ho la nausea, se mi sollevi vomito\u00bb. Lei mi guard\u00f2 con superiorit\u00e0. \u00abTi ricordo che mia figlia mi ha cagato addosso, non mi fai paura\u00bb. Celeste intervenne in suo aiuto. Una da un lato, una dall\u2019altro, mi tennero sollevata con i piedi a bagno e la notte di fronte. Eravamo solo io, il cielo, la luna, le stelle, gli amici, la sabbia, il mare. La luna quella notte splendeva di pi\u00f9, perch\u00e9 ero libera.\u201d<\/i><\/p>\n

Metto in mostra la lenta presa di consapevolezza di essere affetta da una patologia neuromuscolare \u2013 perch\u00e9 un conto \u00e8 sapere di avere la SMA, un conto \u00e8 prenderne profonda coscienza. <\/span><\/p>\n

\u201cL\u2019adrenalina, che fino a poco tempo prima mi aveva tenuta sveglia la notte, cedette il posto al terrore. Fu proprio in una di quelle tormentate notti che vidi la realt\u00e0, che osservai me stessa dall\u2019esterno, che mi percepii, che toccai la SMA. La toccai e toccai me stessa. E poi compresi. Compresi che io ero questo, che lo ero sempre stata\u201d.<\/i><\/p>\n

E poi esibisco la mia positivit\u00e0, come spinta per guardare sempre avanti. <\/span><\/p>\n

\u201cHo sempre amato la mia vita. Perch\u00e9 non \u00e8 scontata, non \u00e8 facile e nemmeno gentile, e a volte si diverte a prendersi gioco di me, un po\u2019 come la tipologia di uomini dai quali sono irrimediabilmente attratta. Insomma, la amo perch\u00e9 fa la stronza. Ma anche perch\u00e9 mi sa sorprendere, mi dona emozioni forti e piene di significato, sa farmi divertire, ridere e sorridere. La amo perch\u00e9 \u00e8 lotta e dopo un po\u2019 ricompensa, \u00e8 desiderio e poi realizzazione, anche se devo aspettare a lungo prima di ottenere qualcosa. La amo perch\u00e9 sa cambiare e farmi vedere le cose sotto prospettive sempre nuove. Lei gioca con me e io gioco con lei, accettando le sue sfide e affrontandole con ironia e desiderio di rivincita.\u201d<\/i><\/p>\n

L\u2019altro tema dominante \u00e8 quello dell\u2019amore. Negli anni della mia adolescenza ero convinta di non poter essere amata e di non poter essere desiderata a causa della mia patologia; mi leggevo attraverso l\u2019occhio del pregiudizio e non riconoscevo l\u2019amore quando si presentava alla mia porta.<\/p>\n

\u201cLe sere passavano tra corse nei corridoi e chiacchiere all\u2019aria aperta. A una certa ora Federico si volatilizzava, senza un motivo plausibile, lasciandoci soli. Allora Nicol\u00f2 iniziava i suoi vani tentativi di prendermi per mano, di avvicinarsi sempre di pi\u00f9 a me, che non mi ero ancora resa conto di essere soltanto una ragazza normale insieme a un ragazzo normale. \u00abTanto prima o poi cederai\u00bb. \u00abNon credo proprio, non sono una che cede facilmente\u00bb. Mi prendeva la mano, io la toglievo, ma poi aspettavo che ci riprovasse. Iniziavo a prenderci gusto.\u201d<\/i><\/p>\n

Fino a pochi anni fa pensavo inoltre di non poter io stessa amare qualcuno in modo completo perch\u00e9 i limiti imposti dalla mia malattia me lo avrebbero impedito.<\/p>\n

\u201c[\u2026]Per la prima volta, ieri sera, mentre guardavo una commedia sentimentale, ho pensato non solo di volere un uomo che mi ami in modo romantico e passionale, ma anche che avrei voluto essere una donna normale, per amare a mia volta senza la paura di non essere accettata. Un uomo che possa amare me cos\u00ec come sono, dove lo trovo? In questa stupida citt\u00e0 no di certo. E poi, vorrei davvero sacrificare la sua felicit\u00e0 per la mia egoistica felicit\u00e0?[\u2026]\u201d<\/i><\/p>\n

Io mi racconto. E lo faccio giungendo fino al momento in cui il susseguirsi degli eventi, mi porta a conoscere un ragazzo, Davide, di Firenze, e a riscoprire me stessa in una storia d\u2019amore che ammala e poi guarisce. Mi piace vederla come la storia di una passione e del suo tormento, di un viaggio interiore che si realizza nel meraviglioso incontro, o scontro, con l\u2019altro. Io e Davide condividiamo l\u2019animo artistico e la passione per la musica. \u00c8 cos\u00ec che mi conquista, cantandomi le canzoni di Max Pezzali e degli 883 e dedicandomi le sue parole. Impariamo a conoscerci tra lunghe chiacchierate e qualche verso dei grandi successi di Max e poi accade una cosa per me del tutto nuova: Davide mi vede come donna e per la prima volta esperisco la sensazione di essere desiderata e accettata. <\/span><\/p>\n

\u201c\u00abCosa ne penso? Penso che ognuno abbia i suoi casini, alcuni pi\u00f9 evidenti, altri meno. Penso che tu sia una ragazza sensazionale. Che a me non importa niente se non muovi braccia e gambe. Se sono qui \u00e8 perch\u00e9 ammiro la persona che sei, cos\u00ec come sei\u00bb. Ora sono io quella ammutolita. Giuro, non ci sto capendo pi\u00f9 un cazzo. \u00c8 tutto in disordine dentro di me.\u201d<\/i><\/p>\n

I muri delle mie difese crolleranno e io potr\u00f2 finalmente vedere la mia ferita, attraverso quella di Davide, un ragazzo con il quale le circostanze della vita non sono state gentili. L\u2019incontro tra me e Davide porter\u00e0 a una collusione di vissuti che altro non far\u00e0, se non scatenare il mio risveglio e la mia liberazione, la liberazione dalla maschera. Davide, ci tengo a precisare, \u00e8 forse il pi\u00f9 pregnante personaggio maschile del mio romanzo, ma non \u00e8 l\u2019unico. Il mio intento, infatti, \u00e8 quello di demistificare la disabilit\u00e0, normalizzandola, di mostrare il retroscena di un\u2019esistenza palpitante, piccante, ardente.<\/p>\n

\u201cNon sono mai stata cos\u00ec irrequieta, smaniosa di vita e di adrenalina, alla ricerca della parte pi\u00f9 libera di me. Il cielo azzurro che si apre illimitato sull\u2019orizzonte, la strada che converge in un punto lontano e il tepore del sole che accarezza i nostri volti, mi suggeriscono che questa \u00e8 la parte pi\u00f9 vera di me.\u201d<\/i><\/p>\n

La mia idea \u00e8 duplice. Da un lato vorrei portare il lettore a scoprire il \u201cdietro le quinte\u201d della mia storia, per produrre conoscenza sulla SMA e sulle ricadute che essa ha su pi\u00f9 livelli. Dall\u2019altro vorrei che il mio romanzo potesse svolgere una funzione di confronto per i giovani che si trovano ad affrontare il loro percorso di crescita, portando con s\u00e9 anche il \u201cfardello\u201d di una grave disabilit\u00e0.
Iniziai a scrivere il mio romanzo in una notte limpidissima. Guardavo la luna brillare maestosa nel cielo, immaginavo migliaia di occhi incontrarsi in quel punto lontano e le affidavo il mio sogno pi\u00f9 grande, il sogno di poter raggiungere tutti quegli occhi e mostrare loro ci\u00f2 che vedo io, ci\u00f2 che vivo io\u2026<\/span><\/p>\n

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\u201cLa vita di una persona disabile \u00e8 come uno spettacolo teatrale: gli attori portano in scena il prodotto finito, ma gli spettatori conoscono tutto quello che ci sta dietro? Conoscono cosa succede dietro le quinte? Riescono a scorgere sotto la maschera del personaggio che l\u2019attore rappresenta? No. Lo possono immaginare, certo, ma non saperlo o vederlo veramente. Allo stesso modo, le persone non sanno che cosa succede nella vita di tutti i giorni di un disabile.”<\/p>\n","protected":false},"author":2,"featured_media":11513,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"pgc_sgb_lightbox_settings":"","footnotes":""},"categories":[1],"tags":[],"class_list":["post-13228","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","category-storie-di-nemo"],"yoast_head":"\nSai Davvero Com'\u00c9 La Vita Di Una Persona Disabile? 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