{"id":13214,"date":"2021-06-18T13:20:50","date_gmt":"2021-06-18T13:20:50","guid":{"rendered":"https:\/\/www.centrocliniconemo.it\/blog\/bergamo-global-day-aisla-e-i-diritti-fondamentali-della-comunita-sla"},"modified":"2023-07-19T11:33:24","modified_gmt":"2023-07-19T11:33:24","slug":"bergamo-global-day-aisla-e-i-diritti-fondamentali-della-comunita-sla","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.centrocliniconemo.it\/en\/blog\/bergamo-global-day-aisla-e-i-diritti-fondamentali-della-comunita-sla\/","title":{"rendered":"Bergamo: Global Day, Aisla E I Diritti Fondamentali Della Comunit\u00e0 Sla"},"content":{"rendered":"

A BERGAMO UN CONVEGNO SCIENTIFICO PER I 24 ANNI DI ATTIVIT\u00c0 SUL TERRITORIO. <\/strong>In occasione della Giornata Mondiale sulla SLA l\u2019Alleanza internazionale promuove il manifesto per la tutela dei diritti degli ammalati e dei caregiver famigliari. <\/em><\/span><\/h4>\n

Bergamo, 18 giugno 2021<\/em> \u2013 <\/strong>Si \u00e8 svolto oggi, presso il Centro congressi Papa Giovanni XXIII di Bergamo, il convegno \u201cCure e ricerca per la SLA\u201d promosso dalla sezione locale di AISLA che, da 24 anni, porta avanti con determinazione la propria attivit\u00e0 sul territorio. I diritti delle persone con SLA e dei caregiver famigliari sono il punto d\u2019attenzione del Global Day 2021<\/strong><\/a>.<\/p>\n

\"WhatsApp<\/p>\n

Diritti fondamentali, scritti e condivisi in tutto il mondo dall\u2019Alleanza delle associazioni rappresentative della comunit\u00e0 internazionale dei pazienti, che vede AISLA – Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica<\/strong><\/a> quale unico membro italiano.<\/p>\n

La Giornata Mondiale sulla SLA<\/strong> \u00e8 promossa dall\u2019International Alliance of ALS\/MND Associations<\/em> e si celebra ogni anno il 21 giugno<\/strong>, proprio nel giorno del solstizio d\u2019estate, da sempre sinonimo di luce, rinascita e cambiamento. La scelta della data \u00e8 tutt\u2019altro che casuale, perch\u00e9 vuole esprimere la speranza in un punto di svolta per ci\u00f2 che riguarda la ricerca delle cause, dei trattamenti e delle cure efficaci per sconfiggere finalmente la SLA. <\/strong>Il fiordaliso, <\/strong>fiore bellissimo nella sua rarit\u00e0, ne \u00e8 il simbolo.<\/p>\n

Il motto della giornata #ALSMNDwithoutborders riassume il concetto che la malattia non pu\u00f2 e non deve rappresentare una barriera. \u201cPer ricordarci che solo la paura pu\u00f2 renderci prigionieri e che la malattia non pu\u00f2 fermare la nostra speranza – <\/em>ha dichiarato la presidente nazionale di AISLA, Fulvia Massimelli <\/strong>– incontri come quelli di oggi devono stimolare la comunit\u00e0 dei ricercatori, dei clinici, degli operatori sanitari, socio-sanitari e dei volontari affinch\u00e9 la nostra gente non si senta mai sola e, soprattutto, non smetta di credere nell\u2019arrivo di una cura.<\/em> A causa dell\u2019emergenza sanitaria chiunque, non solo chi vive la nostra malattia, ha compreso quanto sia fondamentale il ruolo della scienza, della ricerca, delle competenze e della clinica. Lo scorso marzo abbiamo iniziato la nostra resistenza proprio da Bergamo, ed \u00e8 da qui che oggi ripartiamo. Forti del coraggio che questa citt\u00e0 ha insegnato a tutto il Paese, ricominciamo insieme celebrando la Giornata Mondiale della lotta alla SLA.\u201d<\/em><\/p>\n

Tra i presenti uno straordinario medico bergamasco di adozione e che, proprio con questa consapevolezza, ha agito in tutta la sua carriera professionale prendendosi cura della comunit\u00e0 SLA. Il neurologo dott. Virginio Bonito <\/strong>\u00e8 stato insignito della benemerenza riconosciuta da AISLA, quale simbolo di sincera e profonda gratitudine per la sua competenza, dedizione, abnegazione e amore.<\/p>\n

<\/p>\n

\u201cMi commuove ripercorrere quanto fatto in questi 24 anni da volontaria<\/em> – dichiara Anna Di Landro<\/strong>, referente di AISLA Bergamo, che prosegue – \u201cPenso ai tanti malati e familiari che ho incontrato e ai quali avrei voluto offrire risposte diverse rispetto alla possibilit\u00e0 di guarire o fermare la malattia. Il senso di impotenza e di dolore, a volte sembrava essere pi\u00f9 forte di me. Eppure sono ancora qui e con la convinzione di andare avanti. Lo devo a mia mamma che, nonostante la SLA l\u2019abbia portata via molto tempo fa, continua a darmi coraggio. Oggi, con rinnovato orgoglio, sono felice di far parte di questa famiglia di persone che aiutano persone\u201d.<\/em><\/p>\n

All\u2019incontro, moderato dalla giornalista Susanna Pesenti<\/strong>, \u00e8 intervenuto Alberto Fontana<\/strong>, presidente dei Centri Clinici NeMO<\/a> e tesoriere nazionale di AISLA, che ha voluto richiamare la responsabilit\u00e0 del Terzo Settore. Il volontariato, in particolare, si \u00e8 rivelato un vero e proprio pilastro del nostro Paese. \u00c8 stato capace, soprattutto in questo periodo pandemico, di proseguire nel suo servizio gratuito, prossimo e sussidiario. I volontari insomma, secondo Fontana, hanno dimostrato, grazie alle competenze e sensibilit\u00e0 che li caratterizzano, di essere una risorsa verso la quale tutti noi abbiamo un debito di riconoscenza. Il Terzo settore viene riconosciuto sempre di pi\u00f9 come il \u201cfilo conduttore\u201d solido tra i bisogni sociali di tutti i cittadini – a prescindere dalle proprie abilit\u00e0 o disabilit\u00e0 \u2013 e la possibilit\u00e0 di dare risposte concrete, grazie alla capacit\u00e0 intrinseca di unire e creare una rete tra tutti coloro che, a vario titolo, operano sui territori. <\/p>\n

I lavori sono proseguiti con gli interventi degli esperti nella presa in carico clinica e assistenziale. Insieme al dott. Bonito<\/strong> \u00e8 intervenuto Mariano Marchesi<\/strong>, medico anestesista rianimatore presso gli Ospedali Riuniti di Bergamo – Azienda Ospedaliera Papa Giovanni XXIII: insieme hanno trasferito la loro esperienza di clinici al fianco della comunit\u00e0 dei pazienti SLA del territorio. A seguire, il tema della continuit\u00e0 di cura, quale condizione fondamentale e necessaria per chi vive una malattia del motoneurone, \u00e8 stato affrontato da Marcella Vedovello, <\/strong>medico neurologo e Caterina Conti<\/strong>, medico pneumologo, entrambe in servizio al Papa Giovanni XXIII. Il focus sull\u2019alleanza tra medico e paziente ed il ruolo attivo della persona che vive la malattia nel determinare le proprie scelte di cura \u00e8 stato affrontato da Stefania Bastianello<\/strong>, responsabile tecnico di AISLA  <\/p>\n

\"WhatsAppA chiudere il tavolo dei lavori con una lecture<\/em> sul ruolo della ricerca per la cura delle malattie del motoneurone \u00e8 Massimiliano Filosto<\/strong><\/a>, direttore clinico del Centro NeMo Brescia<\/a> e professore dell\u2019Universit\u00e0 degli Studi di Brescia. Ad introdurre il tema, Maria Sessa<\/strong>, direttore della Neurologia del Papa Giovanni. Hanno portato il loro saluto l\u2019on. Elena Carnevali<\/strong>, componente per la XII Commissione Affari Sociali alla Camera dei Deputati e il direttore generale ATS Bergamo, Massimo Giupponi.<\/strong><\/p>\n

Una giornata che ha permesso di affrontare a tutto tondo la complessit\u00e0 di cosa significa vivere con la SLA, una malattia talmente invalidante da stravolgere la vita non solo della persona malata, ma dell\u2019intero nucleo famigliare<\/strong>. Ecco perch\u00e9 l\u2019introduzione del manifesto dedicato ai diritti dei caregiver sposa la battaglia che da anni AISLA sta promuovendo per vedere riconosciuto il valore sociale di questa figura. Si tratta di migliaia di persone che, amorevolmente, si prendono cura del proprio caro assumendosi una responsabilit\u00e0 spossante; fatta di notti senza sonno; sacrificio della propria professionalit\u00e0; isolamento sociale e usura del reddito. Non solo, l\u2019emergenza sanitaria ha ulteriormente isolato le famiglie costrette a convivere con la malattia, rendendo ancora pi\u00f9 complicate anche le semplici azioni quotidiane. <\/p>\n

Ecco perch\u00e9, partendo dal messaggio del manifesto internazionale, AISLA ha lanciato l\u2019iniziativa di raccolta fondi <\/strong>su Facebook per sostenere la possibilit\u00e0 di vivere l\u2019estate al meglio anche per chi convive con la malattia<\/strong> (lidi attrezzati per la balneazione assistita; trasporto; etc.). Nella consapevolezza che solo unendo le forze si possono abbattere le barriere architettoniche e culturali<\/strong>, l\u2019Associazione vuole continuare a mantenere viva l\u2019attenzione sul valore della qualit\u00e0 della vita per le persone con SLA e per i loro famigliari. Per contribuire a raggiungere l\u2019obiettivo:<\/strong> http:\/\/bit.ly\/donaGD2021<\/span><\/a><\/p>\n

La cerimonia ufficiale di apertura<\/strong> del Global Day 2021 sar\u00e0 trasmessa in diretta Facebook<\/strong> da Piombino, domenica 20 giugno<\/strong> a partire dalle 9.45<\/strong>. Tutti possono partecipare alla campagna di sensibilizzazione, l\u2019invito \u00e8 quello di indossare qualcosa di blu, quale segno di riconoscimento della lotta alla SLA. L\u2019elenco delle iniziative \u00e8 disponibile alla pagina https:\/\/aisla.it\/global-day\/<\/a><\/a><\/span><\/p>\n

\"sla<\/span><\/p>\n

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