{"id":13202,"date":"2021-07-29T08:39:37","date_gmt":"2021-07-29T08:39:37","guid":{"rendered":"https:\/\/www.centrocliniconemo.it\/blog\/gingi-11-anni-10-casi-in-italia-smard-vulcano-di-energia"},"modified":"2023-07-19T12:16:34","modified_gmt":"2023-07-19T12:16:34","slug":"gingi-11-anni-10-casi-in-italia-smard-vulcano-di-energia","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.centrocliniconemo.it\/en\/blog\/gingi-11-anni-10-casi-in-italia-smard-vulcano-di-energia\/","title":{"rendered":"Gingi, 11 Anni, Vulcano Di Energia. Uno Dei 10 Casi In Italia Di Smard"},"content":{"rendered":"<p style=\"text-align: justify;\"><i>Ma com\u2019\u00e8 possibile che non sia mai stanca?<\/i> Questa \u00e8 la domanda che si pone mamma Barbara e che rappresenta la straordinariet\u00e0 di Ginevra. Una meravigliosa bimba di 11 anni \u201cpi\u00f9 unica che rara\u201d. Infatti, Ginevra, per tutti <i>Gingi<\/i>, ha la SMARD, l\u2019<span>atrofia muscolare spinale con distress respiratorio di tipo 1, di cui vi sono attualmente solo 10 casi in Italia.<\/span><span><\/span><\/p>\n<p><!--more--><\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\"><span>Vulcanica, spiritosa e innamorata di danza e teatro.<\/span> La sera \u00e8 impossibile mandarla a letto, anche perch\u00e9 a suo dire \u201c<i>dormire \u00e8 tempo perso!\u201d<\/i>. <span>La mattina poi si parte carichi con la scelta dell\u2019outfit, importantissimo per Ginevra, poi scuola, corsi di lingue, musica, teatro e tante altre attivit\u00e0. Il suo sogno \u00e8 diventare un\u2019influencer di successo e adora girare nuovi video divertenti in compagnia delle sue assistenti.<\/span><span><\/span><\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\"><span><img decoding=\"async\" src=\"https:\/\/www.centrocliniconemo.it\/wp-content\/uploads\/2023\/07\/Progetto-senza-titolo-Aug-02-2021-01-59-35-23-PM.png\" alt=\"Progetto senza titolo-Aug-02-2021-01-59-35-23-PM\" width=\"1920\" loading=\"lazy\" style=\"width: 1920px;\"><\/span><\/p>\n<p>{{cta(&#8216;6959dfd5-11bd-4afb-89fc-7f2796f0959f&#8217;,&#8217;justifycenter&#8217;)}}<\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\">I suoi \u201cfollower\u201d attuali &#8211; ovvero mamma, pap\u00e0 e tutte le persone che la conoscono &#8211; possono dire di aver visto Ginevra suonare la pianola digitale, coltivare il suo orto in giardino, salire su un aeroplano quattro posti, sciare, stare a galla in piscina con una coda da sirena e\u2026. tante altre avventure che la rendono una bimba \u201cfuori dal comune\u201d. S\u00ec, perch\u00e9 poco comuni sono le strategie che ogni volta mette in campo per realizzarle in sicurezza. Ginevra fin da piccola ha dovuto fare i conti con la sua malattia e, grazie ad un mix di ingredienti &#8211; la sua incurabile testardaggine, la super creativit\u00e0 e la perseveranza dei genitori, supportati dalla competenza e dall\u2019impegno del team del Centro Clinico Nemo di Milano &#8211; ha trovato soluzioni e valorizzato le proprie risorse per permettere di liberare la sua energia.<span>&nbsp;<\/span><span><\/span><\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\">Conosciamo Ginevra da otto anni, dalla sua prima visita al Nemo. Da allora il Centro \u00e8 diventato il suo punto di riferimento: due volte l\u2019anno per il Day Hospital e per eventuali ricoveri, necessari per i controlli periodici. <i>\u201cPrima di conoscere NeMO il nostro era un continuo peregrinare tra i tanti appuntamenti, macinando kilometri di strada tra una citt\u00e0 e l\u2019altra\u201d, <\/i>continua mamma Barbara<i>. <\/i><\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\">Dal primo ricovero a Nemo sono trascorse altrettante prime volte: imparare a respirare grazie alla ventilazione meccanica non invasiva (NIV), la prima carrozzina elettronica. Le difficolt\u00e0 respiratorie, il monitoraggio della scoliosi, la mobilit\u00e0 e indipendenza sono state affrontate passo dopo passo in questi anni.<span>&nbsp;<\/span><\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\">Ed oggi, mentre si avvia verso l\u2019adolescenza e pronta ad affrontare nuove frontiere terapeutiche, <i>Gingi <\/i>sa che pu\u00f2 sempre contare su NeMO.<\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\">{{cta(&#8216;c0549953-9a9d-45f2-b9d2-260add44aa4a&#8217;,&#8217;justifycenter&#8217;)}}<\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\"><img decoding=\"async\" src=\"https:\/\/www.centrocliniconemo.it\/wp-content\/uploads\/2023\/07\/GINEVRA1-1.jpg\" alt=\"GINEVRA1-1\" width=\"1511\" loading=\"lazy\" style=\"width: 1511px;\"><\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>Ma com\u2019\u00e8 possibile che non sia mai stanca? Questa \u00e8 la domanda che si pone mamma Barbara e che rappresenta la straordinariet\u00e0 di Ginevra. 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