{"id":13200,"date":"2021-09-07T05:09:52","date_gmt":"2021-09-07T05:09:52","guid":{"rendered":"https:\/\/www.centrocliniconemo.it\/blog\/giornata-mondiale-distrofia-muscolare-duchenne-2021"},"modified":"2023-07-19T11:33:21","modified_gmt":"2023-07-19T11:33:21","slug":"giornata-mondiale-distrofia-muscolare-duchenne-2021","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.centrocliniconemo.it\/en\/blog\/giornata-mondiale-distrofia-muscolare-duchenne-2021\/","title":{"rendered":"Giornata Mondiale Sulla Distrofia Muscolare Di Duchenne 2021"},"content":{"rendered":"<h3 style=\"font-weight: bold; text-align: justify;\"><i>La sfida di diventare grandi con questa patologia genetica rara<\/i><\/h3>\n<p style=\"text-align: justify;\"><i>7 settembre 2021<\/i> \u2013 Oggi si celebra in tutto il mondo la Giornata Mondiale sulla distrofia muscolare di Duchenne<strong> (WDAD)<\/strong>, malattia genetica rara che causa una progressiva degenerazione muscolare e che colpisce attualmente 1 su 5.000 neonati maschi. Da sempre la giornata \u00e8 promossa da <a href=\"https:\/\/www.worldduchenne.org\" rel=\"noopener\" target=\"_blank\"><span><strong>World Duchenne Organization<\/strong><\/span><\/a> e promossa e coordinata in Italia da <span><strong><a href=\"http:\/\/parentproject.it\" rel=\"noopener\" target=\"_blank\">Parent Project<\/a> aps<\/strong><\/span><strong>.<\/strong><span>&nbsp;<\/span><\/p>\n<p><!--more--><\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\"><strong>La DMD \u00e8 la forma pi\u00f9 grave delle <a href=\"https:\/\/centrocliniconemo.it\/patologie\/distrofie-muscolari\/\" rel=\"noopener\" target=\"_blank\">distrofie muscolari<\/a><\/strong> caratterizzata, in particolare, da atrofia e debolezza muscolare a progressione rapida, da degenerazione dei muscoli scheletrici, lisci e cardiaci. La DMD si manifesta nella prima infanzia e conduce ad una condizione di disabilit\u00e0 progressiva e sempre pi\u00f9 severa nel corso dell\u2019adolescenza. La sopravvivenza non \u00e8 mai stata superiore ai 30 anni. Negli ultimi decenni, tuttavia, l&#8217;aspettativa di vita delle persone affette dalla distrofia di Duchenne \u00e8 aumentata in modo significativo.<span> <\/span><strong>Oggi, diventare adulti convivendo con questa patologia presenta nuove sfide, difficolt\u00e0 e opportunit\u00e0.<\/strong><span>&nbsp;<\/span><\/p>\n<div class=\"hs-embed-wrapper\" data-service=\"youtube\" data-responsive=\"true\" style=\"position: relative; overflow: hidden; width: 100%; height: auto; padding: 0; max-width: 560px; max-height: 315px; min-width: 256px; display: block; margin: auto;\">\n<div class=\"hs-embed-content-wrapper\">\n<div style=\"position: relative; overflow: hidden; max-width: 100%; padding-bottom: 56.25%; margin: 0px;\" data-mce-style=\"position: relative; overflow: hidden; max-width: 100%; padding-bottom: 56.25%; margin: 0px;\"><iframe style=\"position: absolute; top: 0px; left: 0px; width: 100%; height: 100%; border: none;\" title=\"YouTube video player\" allow=\"accelerometer; autoplay; clipboard-write; encrypted-media; gyroscope; picture-in-picture\" xml=\"lang\" src=\"https:\/\/www.youtube.com\/embed\/E4QyECB5y0k\" width=\"560\" height=\"315\" frameborder=\"0\" allowfullscreen=\"allowfullscreen\" data-mce-src=\"https:\/\/www.youtube.com\/embed\/E4QyECB5y0k\" data-mce-style=\"position: absolute; top: 0px; left: 0px; width: 100%; height: 100%; border: none;\"><\/iframe><\/div>\n<\/div>\n<\/div>\n<p style=\"text-align: justify;\">Ecco perch\u00e9 l\u2019edizione della Giornata mondale di quest\u2019anno pone attenzione al tema: <strong>\u201cDuchenne e vita adulta\u201d. <\/strong>E se \u00e8 vero che ad oggi non esiste una cura, diventa fondamentale la ricerca scientifica e lo sviluppo di una presa in carico sempre pi\u00f9 mirata.<\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\">Sono circa 100 le organizzazioni di 46 paesi del mondo che sono attive ogni giorno nel fare la differenza per le persone che convivono con la DMD. Ed \u00e8 proprio pensando a questo grande movimento globale che la World Duchenne Organization nello <a href=\"https:\/\/www.youtube.com\/watch?v=L2k62KjnvGg&amp;list=PLi4jXxW5UG9idr6tQecsURU9mSj4Vf8xB&amp;index=15\"><span><strong>spot 2021<\/strong><\/span><\/a> dedicato alla Giornata Mondiale ha voluto enfatizzare il valore delle parole \u201cDuchenne\u201d, \u201ccomunit\u00e0\u201d,<span>&nbsp; <\/span>\u201csensibilizzazione\u201d e il potere del passaparola perch\u00e9 solo in tanti e insieme \u00e8 possibile fare la differenza.<span>&nbsp;<\/span><\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\">I Centri Clinici NeMO si uniscono a questa giornata con le parole di chi ha uno sguardo privilegiato sull\u2019esperienza della malattia, con la consapevolezza di quanto sia importante continuare a raccontare cosa significhi crescere con una patologia genetica rara come la DMD:<\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\"><span>\u201c<i>Mi piace ricordare oggi il nostro impegno quotidiano nel prenderci cura dei bambini e, sempre di pi\u00f9, anche degli adulti con DMD \u2013 <\/i>dichiara <a href=\"https:\/\/it.wikipedia.org\/wiki\/Alberto_Fontana_(dirigente)\" rel=\"noopener\" target=\"_blank\"><strong>Alberto Fontana<\/strong><\/a>, presidente dei <a href=\"http:\/\/centrocliniconemo.it\" rel=\"noopener\" target=\"_blank\">Centri Clinici NeMO<\/a> &#8211;<i> Abbiamo il privilegio e la responsabilit\u00e0 di essere al loro fianco, attraverso una tempestiva presa in carico e la definizione di un percorso riabilitativo personalizzato. Un viaggio quotidiano per condividere progetti di vita, fatti di piccoli e grandi traguardi. E oggi, anche grazie agli sviluppi della ricerca \u2013 solo nell\u2019ultimo anno abbiamo attivi 15 studi sulla patologia con il coinvolgimento di 140 pazienti &#8211; possiamo continuare a costruire il futuro<\/i>\u201d.<\/span><span>&nbsp;<\/span><\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\"><span><img decoding=\"async\" src=\"https:\/\/www.centrocliniconemo.it\/wp-content\/uploads\/2023\/07\/World-Duchenne-Day-2021-passaparola-spreatheworld-parent-project-centro-clinico-nemo-08h53m01s451.png\" alt=\"World Duchenne Day 2021 passaparola spreatheworld parent project centro clinico nemo -08h53m01s451\" width=\"1920\" loading=\"lazy\" style=\"width: 1920px;\"><\/span><\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\"><i>&#8220;Il 7 settembre \u00e8 un giorno molto importante in cui si pone particolare attenzione sulla distrofia muscolare di Duchenne \u2013 continua <\/i><strong><i>Eugenio Mercuri<\/i><\/strong><i>, Direttore Scientifico del <a href=\"https:\/\/centrocliniconemo.it\/sedi\/roma\/\" rel=\"noopener\" target=\"_blank\">Centro Clinico NeMO di Roma, area pediatrica<\/a> &#8211; una patologia complessa per la quale, come specialisti, siamo impegnati su due percorsi: la ricerca clinica e la presa in carico multidisciplinare. Gli studi clinici ci permettono di poter sperimentare nuovi possibili approcci terapeutici per questa patologia che, al momento, non ha una cura. Accanto alla ricerca, una diagnosi precoce e una corretta presa in carico multidisciplinare permettono ai bambini di migliorare la qualit\u00e0 e l&#8217;aspettativa di vita potendo cos\u00ec diventare grandi: tema che \u00e8 al centro dell&#8217;edizione 2021 della Giornata Mondiale di sensibilizzazione sulla Duchenne\u201d.<span>&nbsp;<\/span><\/i><\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\"><i>&#8220;Vivere con la distrofia muscolare di Duchenne comporta svegliarsi ogni giorno sapendo che, come Massimo Decimo Meridio, dovrai impugnare una spada per combattere contro un Commodo invisibile quanto per certi versi sleale \u2013 racconta <\/i><strong><i>Simone Andrani,<\/i><\/strong><i> persona con DMD &#8211;<span>&nbsp; <\/span>Un ragazzo come me affetto dalla distrofia di Duchenne, nonostante porti con s\u00e9 un\u2019alterazione genetica o meglio dire una mutazione genetica \u00e9, deve e pu\u00f2 sentirsi in tutto e per tutto un uomo avente pregi e difetti, vizi e virt\u00f9 che gli consentono di mettere a disposizione degli altri un\u2019esperienza, una forza mentale ed una sensibilit\u00e0 tale da indurre ad insegnare a guardare alla vita come ad una pista disseminata di ostacoli che se non possono essere saltati fisicamente, possono essere raggirati e affrontati credendo nelle proprie potenzialit\u00e0, nelle proprie idee e nella propria forza interiore&#8221;.<span>&nbsp;<\/span><\/i><i><span><\/span><\/i><\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\">Questi temi e molto altro saranno discussi nella <strong><a href=\"http:\/\/parentproject.it\/2021\/08\/27\/webinar-adult-life-duchenne\/\" rel=\"noopener\" target=\"_blank\">conferenza digitale internazionale \u201cDuchenne and adult life<\/a> \u201c<\/strong>, che si terr\u00e0 oggi, <strong>marted\u00ec 7 settembre dalle 14.00 alle 16.00<\/strong>, nel quale verranno affrontati dagli specialisti gli aspetti clinici, psicologici e sociali legati alla distrofia di Duchenne.<span>&nbsp;<\/span><\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\">Per&nbsp;partecipare all&#8217;evento, che sar\u00e0&nbsp;registrato e reso disponibile su Youtube in seguito, <a href=\"https:\/\/live-online-events.zoom.us\/webinar\/register\/WN_dZn-I4-eTJGtJHy7ZN8Ghg\" rel=\"noopener\" target=\"_blank\">CLICCA QUI<\/a><\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\"><img decoding=\"async\" src=\"https:\/\/www.centrocliniconemo.it\/wp-content\/uploads\/2023\/07\/World-Duchenne-Day-2021-passaparola-spreatheworld-parent-project-centro-clinico-nemo-08h52m37s314.png\" alt=\"World Duchenne Day 2021 passaparola spreatheworld parent project centro clinico nemo -08h52m37s314\" width=\"1920\" loading=\"lazy\" style=\"width: 1920px;\"><\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>7 settembre 2021: si celebra in tutto il mondo la Giornata Mondiale sulla distrofia muscolare di Duchenne (WDAD), malattia genetica rara che causa una progressiva degenerazione muscolare e che colpisce attualmente 1 su 5.000 neonati maschi.<\/p>\n","protected":false},"author":2,"featured_media":11451,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"pgc_sgb_lightbox_settings":"","footnotes":""},"categories":[17],"tags":[],"class_list":["post-13200","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","category-iniziative-ed-eventi"],"yoast_head":"<!-- This site is optimized with the Yoast SEO plugin v27.4 - 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