{"id":13191,"date":"2021-09-17T20:01:00","date_gmt":"2021-09-17T20:01:00","guid":{"rendered":"https:\/\/www.centrocliniconemo.it\/blog\/18-19-settembre-aisla-celebra-giornata-nazionale-sla"},"modified":"2023-07-19T11:33:18","modified_gmt":"2023-07-19T11:33:18","slug":"18-19-settembre-aisla-celebra-giornata-nazionale-sla","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.centrocliniconemo.it\/en\/blog\/18-19-settembre-aisla-celebra-giornata-nazionale-sla\/","title":{"rendered":"18-19 Settembre: Aisla Celebra La Giornata Nazionale Sla"},"content":{"rendered":"

Aisla celebra la Giornata Nazionale SLA in tutta Italia. Centinaia di banchetti nelle piazze e monumenti illuminati per non far cadere nel silenzio i bisogni e le necessit\u00e0 delle famiglie che affrontano la sfida di questa malattia<\/em><\/h3>\n

14 settembre 2021<\/span><\/em> – Un contributo versato con gusto. AISLA – Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica<\/a> – annuncia cos\u00ec la Giornata Nazionale SLA, giunta alla sua 14ma edizione. Sabato 18 e domenica 19 settembre sar\u00e0 un fine settimana ricco di solidariet\u00e0, dell\u2019incanto di una notte che si illumina, di un best in class dell\u2019eccellenza italiana enologica e di centinaia di volontari. Con il peso della leggerezza sono stati scelti gli ingredienti per l\u2019iniziativa che richiama l\u2019attenzione sul valore della vita, per una malattia contro la quale non \u00e8 possibile mai abbassare la guardia. Con la determinazione di voler cambiare la storia di questa malattia ancora inguaribile, AISLA accende i riflettori sulla necessit\u00e0 di continuare a finanziare la ricerca scientifica; sul bisogno di attuare modelli solidi di assistenza in ambito sociale e socio-sanitario; sul diritto di garantire l\u2019accesso di una presa in carico ospedaliera e territoriale capace di rispondere alla complessit\u00e0 della malattia.<\/p>\n

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Oltre 6 mila persone in Italia convivono con la SLA, una malattia neurodegenerativa grave che modifica profondamente l\u2019esistenza: la persona vede il mutare delle proprie abilit\u00e0 nel proprio corpo che, nel tempo, non pu\u00f2 pi\u00f9 muoversi, non pu\u00f2 pi\u00f9 nutrirsi, non pu\u00f2 pi\u00f9 parlare, fino a sperimentare la drammatica sensazione di esservi imprigionato. \u201cVivere con la SLA \u00e8 difficile.<\/em> \u2013 dichiara la presidente nazionale AISLA, Fulvia Massimelli – Richiede una grande capacit\u00e0 di accettare il cambiamento, di guardare con coraggio e fiducia alla possibilit\u00e0 di mantenere uno spazio di autonomia personale anche quando aumentano la dipendenza e il bisogno degli altri. Accanto al malato, infatti, il ruolo \u201cvicario\u201d della famiglia \u00e8 fondamentale. Migliaia di persone caricate di una responsabilit\u00e0 spossante fatta di notti senza sonno, perdita di professionalit\u00e0, isolamento sociale. \u00c8 in questo quadro, che l\u2019ascolto del bisogno \u00e8 parte attiva di AISLA e punto di partenza dell\u2019impegno che da sempre ci guida con consapevolezza e responsabilit\u00e0, consentendoci di creare relazioni aperte al dialogo corresponsabile con le istituzioni e gli enti deputati<\/em>\u201d.<\/p>\n

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Con l\u2019Alto Patronato del Presidente della Repubblica<\/a>, la Giornata Nazionale SLA nasce con spirito unitario a conferma di quanto il Terzo settore sia uno dei tre pilastri fondanti, insieme a quello dello Stato e del settore privato, della nostra societ\u00e0. Il messaggio dell\u2019Associazione, infatti, \u00e8 la convinzione che solo nella misura in cui questi tre pilastri sono solidi e capaci di collaborare insieme il sistema pu\u00f2 essere in grado di trasformare l\u2019ascolto del bisogno in risposte adeguate e concrete. “Crediamo nel progetto, tanto da averlo immaginato insieme sin dalla sua ideazione e desideriamo alimentarlo con passione e corresponsabilit\u00e0. Dobbiamo essere coscienti che tantissimi bisogni sociali non possono che trovare risposta nel privato sociale. La nostra presenza alla Giornata Nazionale SLA vestir\u00e0 i panni della Barbera d’Asti, un prodotto delle terre astigiane ed alessandrine in grado di unire i territori e il ‘saper fare’ dei nostri imprenditori. Con l’obiettivo di sostenere l’Aisla nel suo impegno quotidiano di aiuto alla fragilit\u00e0, vogliamo valorizzare le nostre eccellenze enologiche nelle pi\u00f9 importanti piazze italiane. \u2013 dichiarano congiuntamente i sostenitori storici dell\u2019iniziativa Mario Sacco presidente Fondazione Cassa di Risparmio di Asti<\/a>; Gian Paolo Coscia presidente Camera di Commercio di Alessandria-Asti<\/a>; Andrea Amalberto presidente Unione Industriale della provincia di Asti<\/a>; Filippo Mobrici presidente Consorzio Barbera d\u2019Asti e Vini del Monferrato<\/a>; che proseguono – Questo \u00e8 il senso di come il nostro cuore batta all\u2019unisono con le comunit\u00e0 e il territorio. \u00c8 un esempio concreto della solidariet\u00e0 e dell\u2019impegno che l\u2019Associazione e i partner mettono in campo a testimonianza del forte senso di responsabilit\u00e0 dimostrato nei confronti di coloro che vivono in uno stato di sofferenza\u201d. Best in class, questo \u00e8 il titolo attribuito ai migliori vini e la ragione per cui ognuna delle 13.500 bottiglie di Barbera d\u2019Asti DOCG messe a disposizione per l\u2019iniziativa mantengono volutamente l\u2019etichetta d\u2019origine.<\/p>\n

Il valore di questo impegno \u00e8 confermato altres\u00ec dal sostegno istituzionale di Regione Piemonte <\/a>che, fin dalla prima edizione, ha sposato gli obiettivi della Giornata Nazionale SLA e la missione di AISLA.<\/p>\n

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L\u2019aggressivit\u00e0 della malattia colpisce l\u2019intero nucleo famigliare. Con questa attenzione, Fondazione Mediolanum Onlus da quattro anni affianca la Giornata Nazionale SLA, sostenendo il progetto di ricerca \u201cBaobab<\/a>\u201d, il primo studio al mondo sui bambini e i preadolescenti con un famigliare colpito dalla SLA e finalizzato a comprendere in che modo la malattia incida psicologicamente sulla crescita e sullo sviluppo dei bambini e dei ragazzi. \u201cDa 20 anni ci occupiamo di infanzia in condizioni di disagio – dichiara Sara Doris, presidente esecutivo di Fondazione Mediolanum Onlus<\/a> – e con gioia abbiamo accolto l\u2019appello di AISLA perch\u00e8 insieme si \u00e8 pi\u00f9 forti. E\u2019 importante aiutare i figli dei malati di Sla perch\u00e8 la malattia impatta su tutta la famiglia e soprattutto il carico emotivo \u00e8 lasciato al nucleo famigliare. Aver visto nascere il progetto Baobab con Aisla e portarlo avanti insieme nel tempo vuol dire vederlo crescere e realizzarsi anno dopo anno, concretamente anche con gesti semplici che fanno per\u00f2 la differenza.”<\/p>\n

L\u2019ascolto del bisogno si trasforma in risposte adeguate e concrete. AISLA, 38 anni di storia; 64 rappresentanze territoriali; 10.417 contatti del Centro di Ascolto e 1.244 discenti nei 43 moduli formativi erogati solo nel 2020; l\u2019impegno nella ricerca scientifica con AriSLA; con Biobanca e il Registro Nazionale SLA; ma anche nella clinica con i Centri Clinici NeMO. Una storia che ha segnato tracce<\/p>\n

che continueranno ad essere seguite dagli oltre 300 volontari di AISLA. Sono loro il vero ingrediente segreto, perch\u00e9 capaci di offrire quotidianamente quel gesto d\u2019amore che ha la forza di cambiare le cose.<\/p>\n

Gli appuntamenti:<\/span><\/h3>\n

Nella serata di sabato 18 settembre, in tutta Italia, l\u2019incanto di una notte che si illumina, \u201cColoriamo l\u2019Italia di verde\u201d \u00e8 la vera e propria magia che si ripete ormai da anni. In collaborazione con ANCI, Associazione Nazionale Comuni Italiani<\/a>, moltissimi sono i comuni che, nella notte della vigilia tra sabato 18 e domenica 19 settembre, illumineranno di verde centinaia di monumenti, colore simbolo di AISLA. Un segno di colore per ricordare che essere solidali \u00e8 un valore, un valore che tutte le \u201cpersone che aiutano persone\u201d hanno nel cuore e, soprattutto, un omaggio al coraggio dei concittadini che lottano contro questa malattia. Un evento che si ripropone ogni anno per dare un segnale importante nelle nostre vite, di presenza e ricordo. Le suggestive immagini degli anni precedenti visibili sono disponibili QUI sugli album flickr sul profilo dell\u2019associazione<\/a>. Solo per citarne alcuni, furono illuminati la Mole Antonelliana di Torino e, ancora, la Fontana Maggiore a Perugia, il Tempio di Atena a Paestum, la Loggia dei Lanzi a Firenze, la Reggia di Caserta e molti altri ancora. Scopri QUI<\/a> i monumenti che si illumineranno.<\/p>\n

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Domenica 19 settembre: celebrazione ufficiale della XIV Giornata nazionale SLA. Con lo slogan \u00abun contributo versato con gusto<\/a>\u00bb, centinaia di piazze reali e virtuali uniranno il nostro Paese dove sar\u00e0 possibile ricevere, a fronte di una donazione minima di 10\u20ac, una delle 13.500 bottiglie di Barbera d\u2019Asti DOCG. Il continuo aggiornamento delle piazze dove trovare il vino \u00e8 consultabile sul sito www.aisla.it, oppure \u00e8 possibile partecipare virtualmente dando il proprio contributo, prenotando la propria bottiglia QUI<\/a>. Come ogni anno, i fondi raccolti sosterranno il progetto \u201cOperazione Sollievo\u201d, che dal 2013 ha l\u2019obiettivo di migliorare la qualit\u00e0 della vita delle persone con SLA e delle loro famiglie<\/a> attraverso aiuti concreti, come ad esempio il sostegno economico per garantire l\u2019assistenza continua al domicilio; il trasporto sicuro con mezzi attrezzati; l\u2019acquisto o il noleggio degli strumenti e degli ausili necessari all\u2019assistenza domiciliare o, ancora, l\u2019affiancamento dei famigliari per la consulenza e il supporto nelle pratiche burocratiche, fino a contribuire nell\u2019attivare progetti di vacanze accessibili in tutta Italia. Ad oggi, oltre 1.200.000 euro sono stati impiegati per aiutare circa 450 famiglie sull\u2019intero territorio nazionale e per consentire, a pi\u00f9 di 1.000 ammalati, di potersi godere le vacanze al mare.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

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