{"id":13179,"date":"2021-10-05T12:12:24","date_gmt":"2021-10-05T12:12:24","guid":{"rendered":"https:\/\/www.centrocliniconemo.it\/blog\/anche-nella-riabilitazione-la-ricerca-migliora-la-vita"},"modified":"2023-07-19T12:16:33","modified_gmt":"2023-07-19T12:16:33","slug":"anche-nella-riabilitazione-la-ricerca-migliora-la-vita","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.centrocliniconemo.it\/en\/blog\/anche-nella-riabilitazione-la-ricerca-migliora-la-vita\/","title":{"rendered":"Anche Nella Riabilitazione, La Ricerca Migliora La Vita"},"content":{"rendered":"<div data-v-61a5d43a=\">\n<div data-v-61a5d43a=\">\n<div data-v-61a5d43a=\">\n<h4 style=\"text-align: justify;\"><em>Non solo terapie farmacologiche innovative: <strong>per le malattie neuromuscolari, come per esempio l&#8217;atrofia muscolare spinale, \u00e8 fondamentale anche la terapia riabilitativa<\/strong>, anch\u2019essa in continuo \u201caggiornamento\u201d. Ne parliamo con la dottoressa<strong> Elena Carraro, del Centro Clinico NeMO di Milano<\/strong>.<\/em><\/h4>\n<\/div>\n<\/div>\n<\/div>\n<p><!--more--><\/p>\n<div data-v-61a5d43a=\">\n<div data-v-61a5d43a=\">\n<div data-v-61a5d43a=\" style=\"text-align: justify;\">\n<div data-v-61a5d43a=\">\n<div data-v-61a5d43a=\">\n<p>\u00abLe raccomandazioni internazionali dicono molto con molta chiarezza che <strong>l\u2019approccio multidisciplinare \u00e8 l\u2019elemento chiave nella gestione delle persone con malattie neuromuscolari<\/strong> come l&#8217;<a rel=\"noreferrer noopener\" href=\"https:\/\/www.telethon.it\/cosa-facciamo\/ricerca\/malattie-studiate\/atrofia-muscolare-spinale\/\">atrofia muscolare spinale<\/a>, SMA\u00bb. Parola di Elena Carraro, specialista in medicina fisica e riabilitazione, referente dell\u2019area riabilitativa del <a aria-label=\" (apre in una nuova scheda)\" rel=\"noreferrer noopener\" href=\"https:\/\/centrocliniconemo.it\/sedi\/milano\/\" target=\"_blank\">Centro Clinico NeMO di Milano<\/a>, alla quale abbiamo chiesto di accompagnarci in un breve viaggio alla scoperta dell\u2019<strong>importanza della riabilitazione nel trattamento delle malattie neuromuscolari<\/strong>.<\/p>\n<\/div>\n<\/div>\n<\/div>\n<div data-v-61a5d43a=\">\n<div data-v-61a5d43a=\">\n<div data-v-61a5d43a=\">\n<p style=\"text-align: justify;\">\u00abPrendiamo per esempio i bambini con <a href=\"https:\/\/www.telethon.it\/cosa-facciamo\/ricerca\/malattie-studiate\/atrofia-muscolare-spinale\/\">atrofia muscolare spinale<\/a>, SMA. La presa in carico deve prevedere la presenza di un <strong>team multidisciplinare<\/strong> che si occupi in modo integrato di diversi aspetti: dalla diagnosi alla riabilitazione, dall\u2019attenzione per gli aspetti pi\u00f9 ortopedici alla nutrizione, dalla funzione respiratoria alla gestione delle emergenze, dalle terapie farmacologiche ai bisogni psicologici e relazionali\u00bb. Un percorso in continua evoluzione, che accompagna la vita e la crescita di questi bambini in ogni esigenza.<\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\"><img decoding=\"async\" src=\"https:\/\/www.centrocliniconemo.it\/wp-content\/uploads\/2023\/07\/Elena-Carraro_sito.jpg\" alt=\"Elena-Carraro_sito\" width=\"1000\" loading=\"lazy\" style=\"width: 1000px;\"><\/p>\n<div data-v-61a5d43a=\" style=\"text-align: justify;\">\n<div data-v-61a5d43a=\">\n<div data-v-61a5d43a=\">\n<p>\u00ab Nel 2007 \u00e8 stato pubblicato un documento internazionale sugli standard di cura della SMA; da allora c\u2019\u00e8 stato un miglioramento delle cure e della gestione &#8211; comprese <strong>regolari sessioni di fisioterapia<\/strong> &#8211; che ha portato le persone affette da SMA e le loro famiglie ad aspettarsi una migliore qualit\u00e0 di vita; tutto questo ha portato anche ad un approccio pi\u00f9 proattivo che influenza in modo positivo la traiettoria di progressione della malattia\u00bb afferma Carraro. E altri studi hanno confermato <strong>l\u2019importanza dell\u2019utilizzo di ausili di vario tipo e di ortesi<\/strong>, cio\u00e8 <strong>apparecchi che hanno lo scopo di sostenere il carico di una parte del corpo quando le deboli forze muscolari non lo permetterebbero<\/strong>, <strong>o di tenere allineati determinati segmenti del corpo<\/strong>, per impedire eventuali \u201caccorciamenti\u201d di muscoli e tendini.<\/p>\n<\/div>\n<\/div>\n<\/div>\n<div data-v-61a5d43a=\">\n<div data-v-61a5d43a=\">\n<div data-v-61a5d43a=\">\n<p style=\"text-align: justify;\">Ovviamente, la scelta dei trattamenti e degli ausili dipende dalle abilit\u00e0 funzionali di ciascuno.<\/p>\n<div data-v-61a5d43a=\" style=\"text-align: justify;\">\n<div data-v-61a5d43a=\">\n<div data-v-61a5d43a=\">\n<h3 style=\"font-weight: bold;\">Trattamenti riabilitativi su misura<\/h3>\n<\/div>\n<\/div>\n<\/div>\n<div data-v-61a5d43a=\" style=\"text-align: justify;\">\n<div data-v-61a5d43a=\">\n<div data-v-61a5d43a=\">\n<p>\u00ab<strong>Nei bambini che non raggiungono la posizione seduta<\/strong>, il trattamento punta a ottimizzare la funzione motoria, ridurre i limiti e migliorare la tolleranza alle varie posizioni. Sono importanti da una parte <strong>gli esercizi di stretching e di mobilizzazione passiva e attiva-assistita<\/strong> e, dall\u2019altra, <strong>l\u2019utilizzo di ortesi per mantenere le lunghezze muscolari e facilitare la funzione<\/strong>. A questi si aggiungono <strong>i sistemi di postura<\/strong> per variare le posizioni, le tecnologie adattive per facilitare la mobilit\u00e0, la comunicazione, il gioco e per favorire lo sviluppo psicomotorio. Senza dimenticare che anche gli <strong>esercizi di fisioterapia respiratoria<\/strong> sono fondamentali\u00bb.<\/p>\n<\/div>\n<\/div>\n<\/div>\n<div data-v-61a5d43a=\" style=\"text-align: justify;\">\n<div data-v-61a5d43a=\">\n<div data-v-61a5d43a=\">\n<p>\u00ab<strong>Nei bambini che raggiungono la posizione seduta<\/strong>, invece, il trattamento riabilitativo punta a <strong>prevenire le retrazioni di muscoli e tendini e la scoliosi<\/strong>, nonch\u00e9 a mantenere e promuovere funzione e mobilit\u00e0. Non solo: un adeguato trattamento di questo tipo, con tecniche manuali di stretching passivo e attivo-assistito, pu\u00f2 anche migliorare l\u2019efficacia delle ortesi, permettere l\u2019utilizzo di dispositivi come quelli utili a mantenere la posizione eretta e contribuire a mantenere questa posizione. Spesso, inoltre, si utilizzano <strong>corsetti o bustini per contenere la scoliosi<\/strong>. In ogni caso, \u00e8 ormai dimostrato che una <strong>regolare attivit\u00e0 motoria<\/strong>, con esercizi di attivazione muscolare ed esercizi aerobici, anche in acqua, \u00e8 fondamentale per mantenere una buona mobilit\u00e0 e un certo grado di resistenza nelle abilit\u00e0 motorie. Infine: anche in questo caso \u00e8 importantissima la <strong>fisioterapia respiratoria<\/strong>, mentre per garantire e sviluppare l\u2019autonomia quotidiana viene favorito l\u2019uso della carrozzina manuale ed elettronica nei bambini, fin da piccoli\u00bb.<\/p>\n<\/div>\n<\/div>\n<\/div>\n<div data-v-61a5d43a=\" style=\"text-align: justify;\">\n<div data-v-61a5d43a=\">\n<div data-v-61a5d43a=\">\n<p>\u00ab<strong>Per i bambini che raggiungono la deambulazione<\/strong> \u2013 conclude Carraro \u2013 gli obiettivi principali di riabilitazione sono prima di tutto quelli di <strong>mantenere e promuovere la funzione, la mobilit\u00e0 motoria, nonch\u00e9 migliorare l\u2019equilibrio e la resistenza<\/strong>. Al raggiungimento di questi obiettivi pu\u00f2 essere funzionale anche l\u2019utilizzo di tutori degli arti inferiori, per favorire il mantenimento delle lunghezze muscolari, specie durante il percorso di crescita\u00bb.<\/p>\n<\/div>\n<\/div>\n<\/div>\n<div data-v-61a5d43a=\" style=\"text-align: justify;\">\n<div data-v-61a5d43a=\">\n<div data-v-61a5d43a=\">\n<h3 style=\"font-weight: bold;\">Un impegno ben ripagato<\/h3>\n<\/div>\n<\/div>\n<\/div>\n<div data-v-61a5d43a=\">\n<div data-v-61a5d43a=\">\n<div data-v-61a5d43a=\">\n<p style=\"text-align: justify;\">Certo, per bambini e famiglie non \u00e8 sempre facile.&nbsp;<em>\u00abLe terapie riabilitative in genere non sono dolorose, ma richiedono un\u2019estrema costanza: bambini e famiglie devono essere consapevoli che queste terapie devono diventare parte della loro vita\u00bb<\/em> ci spiega Elena Carraro.<\/p>\n<div data-v-61a5d43a=\" style=\"text-align: justify;\">\n<div data-v-61a5d43a=\">\n<div data-v-61a5d43a=\">\n<p><strong>L\u2019impegno nella riabilitazione deve essere pressoch\u00e9 quotidiano<\/strong>, specie nell\u2019utilizzo di ortesi, tutori e bustini, ma anche nell\u2019uso di dispositivi e strumenti necessari per garantire l\u2019autonomia quotidiana. A ci\u00f2 si aggiungono le sedute di fisioterapia, che in media sono circa due-tre alla settimana. Per questo si cerca sempre, e in particolare per i pi\u00f9 piccoli, di <strong>attribuire all\u2019attivit\u00e0 riabilitativa anche una valenza giocosa<\/strong>: solo cos\u00ec pu\u00f2 essere vissuta in modo positivo e attivo ed entrare a far parte delle abitudini quotidiane di ciascuno\u00bb. Dal canto loro, gli operatori devono essere molto attenti nel monitorare e rivedere periodicamente ortesi e dispositivi in funzione della crescita dei bambini, \u00abperch\u00e9 il loro utilizzo non diventi faticoso o difficile da tollerare\u00bb.<\/p>\n<\/div>\n<\/div>\n<\/div>\n<div data-v-61a5d43a=\" style=\"text-align: justify;\">\n<div data-v-61a5d43a=\">\n<div data-v-61a5d43a=\">\n<h3 style=\"font-weight: bold;\">Nuove terapie farmacologiche e riabilitazione<\/h3>\n<\/div>\n<\/div>\n<\/div>\n<div data-v-61a5d43a=\" style=\"text-align: justify;\">\n<div data-v-61a5d43a=\">\n<div data-v-61a5d43a=\">\n<p>Gli ultimi anni sono stati davvero speciali per quanto riguarda l\u2019innovazione farmacologica per l\u2019atrofia muscolare spinale, con l\u2019autorizzazione di <a href=\"https:\/\/www.telethon.it\/storie-e-news\/news\/dalla-ricerca\/sma-approvata-la-nuova-terapia-risdiplam-ma-la-ricerca-non-si-ferma\/\">nuove terapie <\/a>che stanno portando a un <strong>cambiamento radicale della storia naturale della malattia<\/strong>, con conseguente, inevitabile <strong>miglioramento delle aspettative sulla qualit\u00e0 di vita da parte dei pazienti e delle famiglie<\/strong>. \u00abAttenzione, per\u00f2\u00bb avverte Carraro. \u00abQuesto non significa che si possa pensare di abbandonare il percorso riabilitativo, che deve continuare a essere integrato con i nuovi trattamenti farmacologici. Anzi, proprio alla luce dei nuovi trattamenti, oggi pi\u00f9 che mai <strong>\u00e8 fondamentale che il trattamento riabilitativo per la SMA inizi prima possibile<\/strong>, prevedendo rivalutazioni periodiche sulla base di scale di misura standardizzate\u00bb.<\/p>\n<p><img decoding=\"async\" src=\"https:\/\/www.centrocliniconemo.it\/wp-content\/uploads\/2023\/07\/Inaugurazione_Nemo_Lab244_sito.jpg\" alt=\"Inaugurazione_Nemo_Lab244_sito\" width=\"1000\" loading=\"lazy\" style=\"width: 1000px;\"><\/p>\n<\/div>\n<\/div>\n<\/div>\n<div data-v-61a5d43a=\" style=\"text-align: justify;\">\n<div data-v-61a5d43a=\">\n<div data-v-61a5d43a=\">\n<h3 style=\"font-weight: bold;\">Il contributo della ricerca scientifica alla riabilitazione<\/h3>\n<\/div>\n<\/div>\n<\/div>\n<div data-v-61a5d43a=\" style=\"text-align: justify;\">\n<div data-v-61a5d43a=\">\n<div data-v-61a5d43a=\">\n<p>Per altro, non si deve pensare ai trattamenti riabilitativi come a qualcosa di fisso e immutabile nel tempo. \u00abIl miglioramento dei trattamenti di cura e della gestione della malattia, il cambiamento della sua storia naturale, l\u2019avvio di studi clinici, nonch\u00e9 l\u2019approccio sempre pi\u00f9 pro-attivo delle famiglie hanno portato a un <strong>riaggiornamento degli approcci riabilitativi nei pazienti affetti da SMA<\/strong>\u00bb spiega la specialista. \u00abPer esempio, lo sviluppo di nuove scale di valutazione e l\u2019introduzione di nuovi strumenti di misura portano non solo a verificare meglio l\u2019efficacia delle sperimentazioni farmacologiche, ma anche a orientare e indirizzare in modo sempre pi\u00f9 mirato i trattamenti riabilitativi. \u00c8 proprio questa integrazione tra ricerca, cura e riabilitazione che porta a un progressivo miglioramento della qualit\u00e0 di vita delle persone con SMA\u00bb.<\/p>\n<\/div>\n<\/div>\n<\/div>\n<div data-v-61a5d43a=\" style=\"text-align: justify;\">\n<div data-v-61a5d43a=\">\n<div data-v-61a5d43a=\">\n<p>Per non parlare dell\u2019<strong>innovazione sul fronte tecnologico<\/strong>, che ha messo \u2013 e metter\u00e0 sempre pi\u00f9 \u2013 a disposizione ortesi, dispositivi, soluzioni sempre pi\u00f9 efficaci nel migliorare la qualit\u00e0 di vita dei pazienti. Vanno esattamente in questa direzione gli obiettivi del <a href=\"https:\/\/www.telethon.it\/storie-e-news\/news\/dalla-fondazione\/nasce-nemolab-dedicato-alle-malattie-neuromuscolari-e-neurodegenerative\/\">nuovissimo NeMOLab<\/a>, <strong>un polo tecnologico per la ricerca e lo sviluppo di soluzioni altamente innovative per persone con malattie neuromuscolari e neurodegenerative<\/strong>, inaugurato poche settimane fa in spazi attigui al Centro Clinico NeMO di Milano.<\/p>\n<\/div>\n<\/div>\n<\/div>\n<div data-v-61a5d43a=\">\n<div data-v-61a5d43a=\">\n<div data-v-61a5d43a=\" style=\"text-align: justify;\">\n<div data-v-61a5d43a=\">\n<div data-v-61a5d43a=\">\n<p>\u00abPossiamo definirlo un ecosistema nel quale ricercatori, clinici e pazienti lavoreranno insieme proprio per rispondere ai bisogni complessi delle persone che vivono con queste patologie\u00bb spiega Carraro. \u00abIn NeMOLab l\u2019approccio di cura multidisciplinare che caratterizza da sempre il Centro NeMO viene trasferito nella ricerca tecnologica: ecco perch\u00e9 \u00e8 formato da <strong>9 laboratori<\/strong>, ciascuno dei quali si occuper\u00e0 di un aspetto funzionale di queste malattie. Nei diversi laboratori si potranno progettare nuovi dispositivi con tecnologia abilitante e adattiva, sviluppare progetti riabilitativi basati sulla realt\u00e0 aumentata e immersiva, studiare modelli di raccolta, elaborazione e monitoraggio di dati e parametri clinici, fino a pensare a soluzioni domotiche con la riproduzione di un ambiente casalingo \u201csmart\u201d controllabile con la voce. Tutto questo con il fine ultimo di migliorare la qualit\u00e0 di vita\u00bb. &nbsp;<\/p>\n<\/div>\n<\/div>\n<\/div>\n<div data-v-61a5d43a=\">\n<div data-v-61a5d43a=\">\n<div data-v-61a5d43a=\">\n<p style=\"text-align: justify;\">Nei diversi laboratori si potranno progettare nuovi device con tecnologia abilitante e adattiva, sviluppare progetti riabilitativi basati sulla realt\u00e0 aumentata e immersiva, studiare modelli di raccolta, elaborazione e monitoraggio di dati e parametri clinici, fino a pensare a soluzioni domotiche con la riproduzione di un ambiente casalingo \u201csmart\u201d controllabile con la voce. Tutto questo con il fine ultimo di migliorare la qualit\u00e0 di vita\u00bb.&nbsp;<\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\"><span style=\"font-style: italic;\">Fonte:<\/span><a href=\"https:\/\/www.telethon.it\/storie-e-news\/news\/dalla-ricerca\/riabilitazione-qualita-di-vita\" rel=\"noopener\" target=\"_blank\" style=\"font-style: italic;\"> Telethon<\/a><\/p>\n<\/div>\n<\/div>\n<\/div>\n<\/div>\n<\/div>\n<\/div>\n<\/div>\n<\/div>\n<\/div>\n<\/div>\n<\/div>\n<\/div>\n<\/div>\n<\/div>\n<\/div>\n<\/div>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>Non solo terapie farmacologiche innovative: per le malattie neuromuscolari, come per esempio l&#8217;atrofia muscolare spinale, \u00e8 fondamentale anche la terapia riabilitativa, anch\u2019essa in continuo \u201caggiornamento\u201d. 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