{"id":13177,"date":"2021-10-06T06:45:23","date_gmt":"2021-10-06T06:45:23","guid":{"rendered":"https:\/\/www.centrocliniconemo.it\/blog\/dare-forza-al-respiro"},"modified":"2023-07-19T11:33:16","modified_gmt":"2023-07-19T11:33:16","slug":"dare-forza-al-respiro","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.centrocliniconemo.it\/en\/blog\/dare-forza-al-respiro\/","title":{"rendered":"Dare Forza Al Respiro"},"content":{"rendered":"<p style=\"text-align: justify;\"><i>Si avvia al Centro Clinico NeMO Roma il programma di formazione per il team multidisciplinare degli operatori, per la presa in carico respiratoria delle malattie neuromuscolari. Un progetto sostenuto dalla Rotary Foundation e dai Rotary Club Romani.<\/i><\/p>\n<p><!--more--><\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\"><em><strong>Roma, 6 ottobre 2021<\/strong> <\/em>&#8211; Prendersi cura del respiro di chi vive una patologia neuromuscolare significa ogni giorno occuparsi della fragilit\u00e0 e della paura. Significa operare con competenza clinica nel gestire la continuit\u00e0 della complessit\u00e0 assistenziale, per prevenire le acuzie, ma anche avere consapevolezza di accogliere e condividere i vissuti di chi affronta il progressivo indebolimento della muscolatura dedicata alla respirazione.<span>&nbsp;<\/span><\/p>\n<div class=\"hs-embed-wrapper\" data-service=\"youtube\" data-responsive=\"true\" style=\"position: relative; overflow: hidden; width: 100%; height: auto; padding: 0; max-width: 560px; max-height: 315px; min-width: 256px; display: block; margin: auto;\">\n<div class=\"hs-embed-content-wrapper\">\n<div style=\"position: relative; overflow: hidden; max-width: 100%; padding-bottom: 56.25%; margin: 0px;\"><iframe width=\"560\" height=\"315\" src=\"https:\/\/www.youtube.com\/embed\/YIllbdvCA6g\" title=\"YouTube video player\" frameborder=\"0\" allow=\"accelerometer; autoplay; clipboard-write; encrypted-media; gyroscope; picture-in-picture\" allowfullscreen=\" style=\"position: absolute; top: 0px; left: 0px; width: 100%; height: 100%; border: none;\"><\/iframe><\/div>\n<\/div>\n<\/div>\n<p style=\"text-align: justify;\"><strong>Nell\u2019area adulti del <a href=\"https:\/\/centrocliniconemo.it\/sedi\/roma\/\" rel=\"noopener\" target=\"_blank\">Centro Clinico NeMO di Roma<\/a> presso il <a href=\"https:\/\/www.policlinicogemelli.it\" rel=\"noopener\" target=\"_blank\">Policlinico Gemelli<\/a>, centro specializzato per la diagnosi, cura, assistenza e ricerca sulle malattie neuromuscolari, come la SLA, la SMA e le Distrofie Muscolari, dal 2015 sono oltre 1800 i pazienti presi in carico anche dal punto di vista della funzionalit\u00e0 respiratoria<\/strong>. L\u2019\u00e9quipe multidisciplinare di pneumologi, neurologi, terapisti respiratori, psicologi, infermieri e oss provvede, infatti, alla definizione di un piano di trattamento che segue il paziente lungo tutto il percorso di malattia e che si integra con il progetto riabilitativo individualizzato. Controlli periodici per l\u2019analisi della funzionalit\u00e0 respiratoria, valutazione dei presidi e dei dispositivi che permettano una migliore qualit\u00e0 del respiro; ma anche educazione del paziente e del caregiver all\u2019uso corretto di questi dispositivi e affiancamento nell\u2019elaborare i vissuti di paura e di fatica legati alla progressione della patologia, sono le condizioni fondamentali per mantenere il pi\u00f9 a lungo nel tempo l\u2019autonomia respiratoria.<\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\"><img decoding=\"async\" src=\"https:\/\/www.centrocliniconemo.it\/wp-content\/uploads\/2023\/07\/vlcsnap-2021-10-06-10h31m34s774.png\" alt=\"vlcsnap-2021-10-06-10h31m34s774\" width=\"1920\" loading=\"lazy\" style=\"width: 1920px;\"><\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\"><span>Un modello di cura, quello del <a href=\"http:\/\/centrocliniconemo.it\" rel=\"noopener\" target=\"_blank\">Centro NeMO<\/a>, fondato su competenze e professionalit\u00e0 specifiche di un team integrato di professionisti e che pone al centro la persona ed il suo progetto di vita. <\/span><strong>Ed \u00e8 proprio sulla volont\u00e0 di sostenere \u201cprogetti che cambiano vite\u201d che una cordata di distretti e club rotariani, non solo italiani, sostenuti dalla <a href=\"https:\/\/www.rotary.org\/it\/about-rotary\/rotary-foundation\" rel=\"noopener\" target=\"_blank\">Rotary Foundation<\/a>, ha scelto di continuare ad essere al fianco del NeMO Roma, dando continuit\u00e0 a questa visione di cura.<\/strong><span>&nbsp;<\/span><\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\"><i>\u201cCombattere le malattie \u00e8 una delle linee di azione del Rotary international\u201d &#8211; <\/i>spiega la prof. <strong>Maria Grazia Melchionni<\/strong> presidente del club capofila, il Roma Est <strong>&#8211;<\/strong><i> \u201cI nostri club sono fortemente impegnati a dare seguito all\u2019iniziativa. &nbsp;Per noi rotariani rappresenta un dovere, oltre che un piacere, sostenere un progetto di alto impatto sociale come questo del Centro Clinico Nemo. E\u2019 un impegno che abbiamo assunto da tempo e che siamo felici che continui<\/i><span>\u201d. &nbsp;&nbsp;<\/span><\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\"><span>Un\u2019alleanza, quella del Centro NeMO e i club rotariani, fondata sui medesimi valori della cooperazione e dell\u2019impegno nel combattere patologie complesse<\/span>, condivisa dal prof. <strong>Mario Sabatelli<\/strong>, Direttore Clinico del<a href=\"https:\/\/www.facebook.com\/CentroNEMORoma\/\" rel=\"noopener\" target=\"_blank\"> Centro Clinico NeMO Roma, area adulti<\/a>, che dichiara: \u201c<i>L\u2019assistenza di cui necessitano le persone con SLA e con malattie neuromuscolari \u00e8 particolarmente complessa, soprattutto a causa della compromissione respiratoria, che richiede risposte adeguate da parte dei centri clinici e del territorio. I Centri NeMO non sono solo strutture o personale dedicati alle malattie neuromuscolari, sono soprattutto un\u2019idea. Una visione per far fronte alla forza d\u2019urto di malattie devastanti, possibile attraverso gli strumenti della cooperazione e della solidariet\u00e0. Ringraziamo il Rotary dal profondo del cuore perch\u00e9 con noi ha creduto in questa idea ed ha scelto di essere al nostro fianco\u201d.<\/i><\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\">Con l\u2019erogazione di un Global Grant <span><strong>nel 2017<\/strong><\/span> si \u00e8 potuto allestire quello che oggi \u00e8 l\u2019<span><strong>ambulatorio del respiro per il NeMO Roma, area adulti<\/strong><\/span>, grazie al quale sono stati messi a disposizione gli strumenti di diagnosi e di riabilitazione necessari per una presa in carico respiratoria all\u2019avanguardia. <span><strong>Oggi, grazie ad un secondo Global Grant della Rotary Foundation, reso possibile dall\u2019impegno e dall\u2019alleanza di diversi Distretti <\/strong><\/span>&#8211; <a href=\"https:\/\/www.rotary2080.org\" rel=\"noopener\" target=\"_blank\">Distretto Rotary 2080<\/a> (Lazio e Sardegna), <a href=\"https:\/\/www.rotary2072.org\/rotary2072\/\" rel=\"noopener\" target=\"_blank\">Distretto Rotary 2072<\/a> (Emilia Romagna e Repubblica di San Marino), Distretto Rotary 4730 (Curitiba, Brasile)<span> <\/span>&#8211;<span> <\/span>e <strong>Club Rotary<\/strong> con capofila il <a href=\"https:\/\/www.rotaryromaest.it\" rel=\"noopener\" target=\"_blank\">RC Roma Est<\/a> e il <a href=\"https:\/\/it.wikipedia.org\/wiki\/Rugby_Club_San_Marino\" rel=\"noopener\" target=\"_blank\">RC San Marino<\/a>, e la fattiva collaborazione dei <a href=\"https:\/\/www.rotary2080.org\/interclub-rc-formia-gaeta\" rel=\"noopener\" target=\"_blank\">RC Formia Gaeta<\/a>, <a href=\"https:\/\/rotaryguidonia.org\" rel=\"noopener\" target=\"_blank\">RC Guidonia Montecelio<\/a>, <a href=\"https:\/\/rotaryclubrieti.it\/news-2\/\" rel=\"noopener\" target=\"_blank\">RC Rieti<\/a>, <a href=\"https:\/\/www.rotaryclubroma.com\" rel=\"noopener\" target=\"_blank\">RC Roma<\/a>, <a href=\"https:\/\/www.facebook.com\/RotaryClub.RomaNord\/\" rel=\"noopener\" target=\"_blank\">RC Roma Nord<\/a>, <a href=\"http:\/\/www.rotaryromasud.com\" rel=\"noopener\" target=\"_blank\">RC Roma Sud<\/a>, <a href=\"https:\/\/www.facebook.com\/rotaryclubostia\/\" rel=\"noopener\" target=\"_blank\">RC Ostia<\/a>, <a href=\"https:\/\/www.rotary2080.org\/caricofolata-2017-club-velletri\" rel=\"noopener\" target=\"_blank\">RC Velletri<\/a>, e del <a href=\"https:\/\/sites.google.com\/site\/rotaractromaest\/\" rel=\"noopener\" target=\"_blank\">Rotaract Roma Est<\/a>,<span> <\/span><span><strong>si continua a \u201cdare forza al respiro\u201d<\/strong><\/span> dei pazienti neuromuscolari attraverso il sostegno di <span><strong>un programma annuale di alta formazione multidisciplinare per il team degli operatori<\/strong><\/span>, con l\u2019intento di aumentare le competenze specialistiche<strong>, alla luce dei nuovi bisogni di cura della comunit\u00e0 neuromuscolare<\/strong>. Si pensi, ad esempio, all\u2019impatto dei nuovi approcci farmacologici sui trattamenti di riabilitazione e presa in carico o, ancora,<span>&nbsp;<\/span><\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\"><span><img decoding=\"async\" src=\"https:\/\/www.centrocliniconemo.it\/wp-content\/uploads\/2023\/07\/vlcsnap-2021-10-06-10h32m07s779.png\" alt=\"vlcsnap-2021-10-06-10h32m07s779\" width=\"1920\" loading=\"lazy\" style=\"width: 1920px;\"><\/span><\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\">all\u2019evoluzione tecnologica che mira a rendere i dispositivi sempre pi\u00f9 performanti per migliorare la qualit\u00e0 di vita. E da ultimo, ma non meno importante, si sta \u201ctoccando con mano\u201d come la pandemia abbia fatto emergere la condizione di fragilit\u00e0 di una societ\u00e0 intera e, ancor pi\u00f9, di una comunit\u00e0 di pazienti, costretti a combatte la sfida di patologie invalidanti e ad alto impatto assistenziale. Cambiamenti, dunque, che necessitano di risposte mirate di intervento, tempestive e costanti nel tempo e che assicurino alle famiglie una presenza esperta. <span>&nbsp; &nbsp; &nbsp;<\/span><\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\">Dare forza alle risorse esperte, per continuare a dare forza al respiro, diventa allora una priorit\u00e0 per garantire la migliore presa in carico: ecco perch\u00e9 un programma di formazione interna del team diventa un\u2019opportunit\u00e0 per acquisire nuove competenze, ma anche uno spazio di riflessione, condivisione e ricerca, luogo generativo per definire nuovi standard di cura per la presa in carico respiratoria. Nel lungo periodo, inoltre, il programma vuole essere uno strumento a beneficio anche del territorio, che potr\u00e0 contare su competenze altamente specializzate, in grado di gestire le nuove sfide sanitarie e garantire il corretto follow-up del paziente, con la consapevolezza che poter contare su un team che \u00e8 a disposizione per qualunque tipo di consulenza e monitoraggio respiratori, ridimensiona la paura e fa sentire al sicuro.<\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\"><img decoding=\"async\" src=\"https:\/\/www.centrocliniconemo.it\/wp-content\/uploads\/2023\/07\/vlcsnap-2021-10-06-10h31m14s657.png\" alt=\"vlcsnap-2021-10-06-10h31m14s657\" width=\"760\" loading=\"lazy\" style=\"width: 760px;\"><\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>Si avvia al Centro Clinico NeMO Roma il programma di formazione per il team multidisciplinare degli operatori, per la presa in carico respiratoria delle malattie neuromuscolari. 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