{"id":13142,"date":"2021-12-02T12:48:34","date_gmt":"2021-12-02T12:48:34","guid":{"rendered":"https:\/\/www.centrocliniconemo.it\/blog\/essere-genitori-bimba-malattia-neuromuscolare-odstore"},"modified":"2023-07-19T11:33:08","modified_gmt":"2023-07-19T11:33:08","slug":"essere-genitori-bimba-malattia-neuromuscolare-odstore","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.centrocliniconemo.it\/en\/blog\/essere-genitori-bimba-malattia-neuromuscolare-odstore\/","title":{"rendered":"Essere Genitori Di Una Bimba Con Malattia Neuromuscolare"},"content":{"rendered":"<h4 style=\"text-align: justify;\"><em>Dall\u2019et\u00e0 di due anni, Sofia \u00e8 una piccola paziente del Centro Clinico NeMO di Milano. Un ritardo motorio e una ipotonia generale hanno portato a eseguire una biopsia muscolare, dalla quale \u00e8 emersa una distrofia muscolare. Diagnosi che si \u00e8 rivelata fondamentale per i suoi genitori, perch\u00e9 ha permesso loro di capire come affrontare la patologia e trovare il luogo e il percorso giusto a cui poter far affidamento. Una storia di forza e cuore, raccontata proprio dall&#8217;emozionanti parole dei genitori di Sofia.<\/em><\/h4>\n<p style=\"text-align: justify;\"><span data-contrast=\"auto\">Sofia \u00e8 uno scricciolo dai ricci rosso fuoco e gli occhi azzurri come il cielo. Ha 4 anni e un sorriso disarmante.&nbsp;<\/span><span data-contrast=\"auto\">Viviamo in provincia di Brescia.&nbsp;<\/span><span data-contrast=\"auto\">Per Sofia tutto \u00e8 colore e il suo pap\u00e0 ed io vogliamo che continui ad esserlo; cos\u00ec le nostre giornate a casa sono fatte di bambole e pupazzi, fate e fiabe, pastelli e cartoni animati.<\/span><span data-ccp-props=\"{&quot;201341983&quot;:0,&quot;335551550&quot;:6,&quot;335551620&quot;:6,&quot;335559739&quot;:160,&quot;335559740&quot;:259}\">&nbsp;<\/span><span data-contrast=\"auto\"><span data-contrast=\"auto\">Dall\u2019et\u00e0 di due anni, Sofia \u00e8 una piccola paziente del <a href=\"http:\/\/facebook.com\/CentroNEMOMilano\" rel=\"noopener\" target=\"_blank\">Centro Clinico <\/a><\/span><a href=\"http:\/\/facebook.com\/CentroNEMOMilano\" rel=\"noopener\" target=\"_blank\" id=\"__hsNewLink\"><span data-contrast=\"auto\">NeMO<\/span><\/a><span data-contrast=\"auto\"><a href=\"http:\/\/facebook.com\/CentroNEMOMilano\" rel=\"noopener\" target=\"_blank\" id=\"__hsNewLink\"> di Milano<\/a>. Un ritardo motorio e una ipotonia generale ci hanno portati a eseguire una biopsia muscolare, dalla quale \u00e8 emersa una distrofia muscolare.&nbsp;<\/span><span data-ccp-props=\"{&quot;201341983&quot;:0,&quot;335551550&quot;:6,&quot;335551620&quot;:6,&quot;335559739&quot;:160,&quot;335559740&quot;:259}\">&nbsp;<\/span><br \/><\/span><\/p>\n<p><!--more--><\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\"><span data-contrast=\"auto\"><span data-ccp-props=\"{&quot;201341983&quot;:0,&quot;335551550&quot;:6,&quot;335551620&quot;:6,&quot;335559739&quot;:160,&quot;335559740&quot;:259}\"><img decoding=\"async\" src=\"https:\/\/www.centrocliniconemo.it\/wp-content\/uploads\/2022\/11\/Sofia-NeMO-Milano-CENTRO-CLINICO-CORONAVIRUS-COVID-19-DISTANTIMAVICINI-DISTROFIA-SLA-SMA-PEDIATRICO-OSPEDALE-forza-bambina-Disney-pinna-atrofica-pesce-pagliaccio-peluche-andratuttobene-mamma-scaled.jpg\" alt=\"Sofia NeMO Milano CENTRO CLINICO CORONAVIRUS COVID-19 DISTANTIMAVICINI DISTROFIA SLA SMA PEDIATRICO OSPEDALE forza bambina Disney pinna atrofica pesce pagliaccio peluche andr\u00e0tuttobene mamma\" width=\"5184\" style=\"width: 5184px;\"><\/span><\/span><\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\"><span data-contrast=\"auto\">Avere la diagnosi \u00e8 stato fondamentale per noi, perch\u00e9 ci ha permesso di capire come affrontare la patologia e trovare un centro a cui affidarci.&nbsp;<\/span><span data-ccp-props=\"{&quot;201341983&quot;:0,&quot;335551550&quot;:6,&quot;335551620&quot;:6,&quot;335559739&quot;:160,&quot;335559740&quot;:259}\">&nbsp;<\/span><\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\"><span data-contrast=\"auto\">Ed \u00e8 cos\u00ec che il <a href=\"http:\/\/centrocliniconemo.it\" rel=\"noopener\" target=\"_blank\">Centro Clinico NeMO<\/a> \u00e8 diventato il nostro punto di riferimento. Oltre ad avere i controlli periodici annuali per gli esami principali &#8211; dal cardiogramma, alle valutazioni motorie \u2013 i medici e i terapisti di Sofia sono a nostra disposizione sempre, per ogni nostro dubbio o difficolt\u00e0.&nbsp;<\/span><span data-ccp-props=\"{&quot;201341983&quot;:0,&quot;335551550&quot;:6,&quot;335551620&quot;:6,&quot;335559739&quot;:160,&quot;335559740&quot;:259}\">&nbsp;<\/span><\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\"><span data-contrast=\"auto\">NeMO<\/span><span data-contrast=\"auto\"> \u00e8 diventato una famiglia, dove ci sentiamo a casa, a nostro agio e liberi di muoverci. Tutti gli operatori hanno sempre il sorriso, nonostante le difficolt\u00e0 che devono affrontare.<\/span><span data-ccp-props=\"{&quot;201341983&quot;:0,&quot;335551550&quot;:6,&quot;335551620&quot;:6,&quot;335559739&quot;:160,&quot;335559740&quot;:259}\">&nbsp;<\/span><\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\"><span data-contrast=\"auto\">A <\/span><span data-contrast=\"auto\">NeMO<\/span><span data-contrast=\"auto\"> incontriamo tante famiglie e abbiamo conosciuto anche chi sta vivendo una sfida ben pi\u00f9 faticosa della nostra, ma ci\u00f2 che accomuna tutti \u00e8 la serenit\u00e0 di sentirsi al sicuro e al posto giusto.&nbsp;<\/span><span data-ccp-props=\"{&quot;201341983&quot;:0,&quot;335551550&quot;:6,&quot;335551620&quot;:6,&quot;335559739&quot;:160,&quot;335559740&quot;:259}\">&nbsp;<\/span><\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\"><span data-contrast=\"auto\">Essere genitori di una bimba con una malattia neuromuscolare <\/span><span data-contrast=\"auto\">vuole dire <\/span><span data-contrast=\"auto\">fare i conti con l\u2019incertezza che ci riserva il futuro, ma sapere che <\/span><span data-contrast=\"auto\">NeMO<\/span><span data-contrast=\"auto\"> ci accompagna in questo viaggio ci rende pi\u00f9 forti.&nbsp;<\/span><span data-ccp-props=\"{&quot;201341983&quot;:0,&quot;335559739&quot;:160,&quot;335559740&quot;:259}\">&nbsp;<\/span><\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\"><span data-contrast=\"auto\">Ecco perch\u00e9 <\/span><span data-contrast=\"auto\">a<\/span><span data-contrast=\"auto\">iutare <\/span><span data-contrast=\"auto\">oggi <\/span><span data-contrast=\"auto\">il Centro <\/span><span data-contrast=\"auto\">NeMO<\/span><span data-contrast=\"auto\"> significa re<\/span><span data-contrast=\"auto\">ndere il futuro pi\u00f9 bello per tutti noi.<\/span><\/p>\n<p><a href=\"https:\/\/contenuti.centrocliniconemo.it\/blog\/donare-rende-felici-torna-la-campagna-odstore-nemo\" rel=\"noopener\" target=\"_blank\"><span data-ccp-props=\"{&quot;201341983&quot;:0,&quot;335559739&quot;:160,&quot;335559740&quot;:259}\"><img decoding=\"async\" src=\"https:\/\/www.centrocliniconemo.it\/wp-content\/uploads\/2023\/07\/Schermata-2021-12-02-alle-12.58.53.png\" alt=\"Schermata 2021-12-02 alle 12.58.53\" width=\"869\" loading=\"lazy\" style=\"width: 869px;\"><\/span><span data-ccp-props=\"{&quot;201341983&quot;:0,&quot;335559739&quot;:160,&quot;335559740&quot;:259}\"><img decoding=\"async\" src=\"https:\/\/www.centrocliniconemo.it\/wp-content\/uploads\/2023\/07\/Campagna-SI-Donare-rende-felici-dal-5-al-5-25-x-18-cm.png\" alt=\"Campagna SI, Donare rende felici - dal 5 al 5 (25 x 18 cm)\" width=\"1000\" loading=\"lazy\" style=\"width: 1000px;\"><\/span><\/a><\/p>\n<p>&nbsp;<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>Dall\u2019et\u00e0 di due anni, Sofia \u00e8 una piccola paziente del Centro Clinico NeMO di Milano. 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