{"id":13140,"date":"2021-12-03T09:26:05","date_gmt":"2021-12-03T09:26:05","guid":{"rendered":"https:\/\/www.centrocliniconemo.it\/blog\/malattie-rare-vincitori-premio-omar-smagliante-ada"},"modified":"2023-07-19T11:33:08","modified_gmt":"2023-07-19T11:33:08","slug":"malattie-rare-vincitori-premio-omar-smagliante-ada","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.centrocliniconemo.it\/en\/blog\/malattie-rare-vincitori-premio-omar-smagliante-ada\/","title":{"rendered":"Premio Omar: La Smagliante Ada Di Famiglie Sma E Nemo Tra I Vincitori"},"content":{"rendered":"
Malattie rare: premiati i vincitori della VIII edizione del Premio OMaR. <\/strong>Con la pandemia cambia il focus della comunicazione, dalla spiegazione dei meccanismi patologici si passa a parti di vita: studio, lavoro, amore, famiglia. Sempre meno \u201cmalati rari\u201d e, finalmente, sempre pi\u00f9 \u201cpersone\u201d con il diritto e la possibilit\u00e0 di una vita piena. I vincitori di quest\u2019anno sono Carola Pulvirenti <\/strong>de \u201cIl Bugiardino\u201d, Angelica Giambelluca <\/strong>di \u201cPolicy and Procurement in Healthcare\u201d, le agenzie Digital Solutions <\/strong>e Libr\u00ec-Progetti Educativi<\/strong>, le Associazioni AFaDOC <\/strong>e Famiglie SMA<\/strong> insieme ai Centri clinici NeMO.<\/span><\/strong><\/a><\/em><\/h5>\n

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Roma, 2 Dicembre 2021<\/strong> \u2013 Sono 6 i vincitori della VIII edizione del Premio OMaR<\/strong><\/span><\/a> per la comunicazione su malattie e tumori rari, per un totale di circa 20.000 euro di riconoscimenti distribuiti a giornalisti, comunicatori, associazioni e societ\u00e0 scientifiche <\/strong>che nel 2020 si sono distinti per la qualit\u00e0 dell\u2019informazione prodotta attraverso servizi giornalistici, campagne, mostre, fumetti o altri mezzi di divulgazione. Questi, dunque, i numeri che hanno contraddistinto la premiazione che si \u00e8 svolta oggi pomeriggio all\u2019Auditorium dell\u2019Ara Pacis e che da l\u00ec \u00e8 rimbalzata sul web grazie a una seguitissima diretta streaming su Osservatorio Malattie Rare<\/span><\/a>, testata giornalistica che ha raggiunto quotidianamente circa 20.000 utenti unici<\/strong> e con i relativi social<\/strong> seguiti da pi\u00f9 di 37.000 persone<\/strong>. Il riconoscimento che Osservatorio Malattie Rare organizza fin dal 2012 in collaborazione con Orphanet Italia<\/a>, Fondazione Telethon<\/a>, il Centro Nazionale Malattie Rare dell\u2019Istituto Superiore di Sanit\u00e0, quest\u2019anno si \u00e8 arricchito di due nuovi partner: il CNAMC – Coordinamento nazionale delle Associazioni dei Malati Cronici di Cittadinanzattiva e SIMeN – Societ\u00e0 Italiana di Medicina Narrativa<\/strong>, che hanno preso parte ai lavori della Giuria insieme ai rappresentanti dei partner<\/strong>, ossia  <\/span>Ability Channel, FERPI – Federazione Relazioni Pubbliche Italiana e Festival cinematografico \u201cUno Sguardo Raro\u201d<\/strong>.<\/p>\n

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\u201cQuest\u2019anno abbiamo visto un forte cambiamento di tematiche e linguaggi \u2013 ha spiegato Ilaria Ciancaleoni Bartoli, Direttore di Osservatorio Malattie Rare, <\/strong>introducendo la cerimonia \u2013 Se nel passato c\u2019era una forte tendenza a spiegare i meccanismi patologici di una malattia dal 2020, invece, l\u2019attenzione \u00e8 stata pi\u00f9 spesso rivolta al divulgare messaggi relativi alla qualit\u00e0 della vita e ai temi dell\u2019inclusione, spostando l\u2019attenzione sulla possibilit\u00e0 di vivere con soddisfazione lo studio, il lavoro, la famiglia, lo sport, l\u2019amore e il gioco. E poich\u00e9 questi messaggi sono diretti ad un pubblico ampio, e mirano a cambiare il modo di relazionarsi con chi ha una malattia rara, sono cambiati anche i linguaggi: meno didascalici, pi\u00f9 adeguati anche a un pubblico di giovani e giovanissimi. Volendo dare una spiegazione si pu\u00f2 ipotizzare che tutto il mondo delle malattie rare ha fatto un grande passo avanti culturale: il bisogno di far conoscere le singole patologie \u00e8 in parte soddisfatto, o in ogni caso si ritiene che non sia l\u2019unica cosa importante: si passa ad accendere una luce sul diritto e la possibilit\u00e0 di una vita piena. Forse anche \u2018grazie\u2019 alle privazioni vissute da tutti durante la pandemia si \u00e8 compreso che avere una fragilit\u00e0 nell\u2019ambito della salute non riassume tutta la vita\u201d. <\/span><\/p>\n

I riconoscimenti assegnati sono uno per ognuna delle cinque categorie di concorso <\/strong>\u2013 Premio giornalistico categoria stampa e web, Premio giornalistico categoria audio-video, Premio per la migliore campagna di comunicazione \u201cCategoria professionisti\u201d, Premio per la migliore campagna di comunicazione \u201cCategoria non professionisti\u201d, Premio per la migliore divulgazione attraverso foto, fumetti, illustrazioni e installazioni artistiche \u2013 pi\u00f9 un Premio della Giuria<\/strong>.<\/p>\n

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Le tematiche affrontate <\/strong>spaziano dal racconto della vita con diverse malattie rare \u2013 come la sindrome di Crigler-Najjar, la fibrosi cistica, la SMA (atrofia muscolare spinale) e il nanismo ipofisario<\/strong> \u2013 fino ad approfondimenti sulle terapie innovative e avanzate<\/strong> e a campagne di sensibilizzazione trasversali alle patologie rivolte ai ragazzi delle scuole. <\/span><\/p>\n

I vincitori della VIII edizione del Premio OMaR<\/i><\/strong><\/span><\/p>\n

Carola Pulvirenti, articolo pubblicato su Il Bugiardino<\/i>, \u201cNotte di luna piena\u201d<\/strong> (Premio giornalistico categoria stampa e web): per il linguaggio utilizzato nel fare informazione e la capacit\u00e0 di catturare l\u2019attenzione del lettore; per la visione poetica con cui viene affrontata la malattia rara; per il rigore con cui \u00e8 stata raccontata la vita quotidiana di una persona affetta dalla sindrome di Crigler-Najjar.<\/p>\n

Angelica Giambelluca, servizio su Policy and Procurement in Healthcare<\/i>, \u201cTerapie innovative: potenziale di cura e sostenibilit\u00e0 in Italia\u201d<\/strong> (Premio giornalistico categoria audio-video): per il livello di approfondimento, il rigore scientifico e lo stile divulgativo utilizzato nell\u2019accompagnare il lettore su un tema complesso ad elevato impatto sulla storia naturale delle persone affette dalle malattie e dai tumori rari; per la sintesi efficace ed obiettiva, che spazia dalle terapie geniche, cellulari e di editing genomico ai protocolli di immunoterapia, evidenziando le problematicit\u00e0 e le straordinarie opportunit\u00e0 delle terapie innovative.<\/p>\n

Digital Solution Srl, campagna di comunicazione, \u201cVite salate\u201d<\/strong> (Premio per la migliore campagna di comunicazione \u201cCategoria Professionisti\u201d): per avere contribuito a dare un nuovo volto alla fibrosi cistica, una delle malattie rare pi\u00f9 comuni; per avere scardinato la visione di una malattia che minerebbe le attese di vita e offrirebbe limitate prospettive per le persone affette; per la concreta e positiva immagine che trasmette, basata non pi\u00f9 su rinunce ai progetti di vita, ma sulla loro completa realizzazione pur in presenza della malattia; per l\u2019ottima qualit\u00e0 del progetto; per l\u2019efficiente declinazione sui vari canali, per la forza divulgativa.<\/p>\n

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AFaDOC, campagna di comunicazione, \u201cProgetto Bonsai\u201d <\/strong>(Premio per la migliore campagna di comunicazione \u201cCategoria non professionisti\u201d): per l\u2019efficace semplicit\u00e0 con cui viene trattato il nanismo ipofisario, trasmettendo un messaggio positivo e di supporto, applicabile a tutte le malattie che riguardano la crescita e la statura; per la capacit\u00e0 narrativa che genera emozioni; per la strategia comunicativa capace di tradursi in una divulgazione efficace e di qualit\u00e0.<\/p>\n

Centri Clinici NeMO<\/a> e Famiglie SMA<\/a>, fumetto, \u201cLe avventure della SMAgliante Ada<\/a>\u201d<\/strong> (Premio per la migliore divulgazione attraverso foto, fumetti, illustrazioni e installazioni artistiche): per la comunicazione efficace, diretta e innovativa che ha utilizzato colori ed illustrazioni d\u2019impatto, rivolte ai bambini dell\u2019et\u00e0 scolare, ai quali raccontano la vita quotidiana, le sfide e le avventure, di una cagnolina affetta da SMA e veicolano il messaggio positivo dell\u2019inclusione che va oltre la malattia.<\/p>\n

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Libr\u00ec-Progetti Educativi, \u201cPi\u00f9 unici che rari – Storie dei ragazzi della III C\u201d <\/strong>(Premio della Giuria): per l\u2019impatto del progetto che ha raggiunto 1.105 istituti scolastici, 63.900 alunni e le loro famiglie, impegnando diversi canali di divulgazione e formazione; per gli argomenti trattati, che muovendo dal concetto di malattia rara e di rarit\u00e0 hanno consentito di apprezzare a pieno i singoli valori di ogni persona; per il messaggio positivo e di inclusione, in quanto il sentirsi diverso accumuna tutti i ragazzi.<\/p>\n

Il Premio OMaR 2021, Medaglia del Presidente della Repubblica<\/strong>, ha ottenuto il patrocinio di Associazione Nazionale della Stampa Online (ANSO), Centro di Documentazione Giornalistica, Consiglio Nazionale delle Ricerche (CNR), Federazione Europea delle Associazioni di Pazienti (EURORDIS), Federazione Italiana Editori Giornali (FIEG), Federazione Nazionale Stampa Italiana (FNSI),<\/strong> <\/span>Ordine dei Giornalisti (ODG), Unione Stampa Periodica Italiana (USPI) e Web Health Information Network (WHIN).<\/strong><\/p>\n

Il riconoscimento \u00e8 stato realizzato con il contributo non condizionato di Alexion, Amicus Therapeutics, Amryt Pharma, APR-Applied Pharma Research, Biogen Italia, Celgene-Bristol Myers Squibb Company, Chiesi Global Rare Diseases, GW Pharmaceuticals, Incyte, Novartis, Novo Nordisk, Pfizer, Piam, PTC Therapeutics, Roche, Sanofi Genzyme e Takeda. <\/span><\/strong><\/p>\n

Fonte: UFFICIO STAMPA OSSERVATORIO MALATTIE RARE (OMaR) <\/em><\/p>\n

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Premiati i vincitori della VIII edizione del Premio OMaR.\u00a0Focus della comunicazione su studio, lavoro, amore, famiglia. Tra i vincitori Famiglie SMA con i Centri NeMO.<\/p>\n","protected":false},"author":2,"featured_media":11149,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"pgc_sgb_lightbox_settings":"","footnotes":""},"categories":[17],"tags":[18],"class_list":["post-13140","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","category-iniziative-ed-eventi","tag-nemo-milano"],"yoast_head":"\nPremio Omar: La Smagliante Ada Di Famiglie Sma E Nemo Tra I Vincitori - Centro Clinico NeMO<\/title>\n<meta name=\"robots\" content=\"index, follow, max-snippet:-1, max-image-preview:large, max-video-preview:-1\" \/>\n<link rel=\"canonical\" href=\"https:\/\/www.centrocliniconemo.it\/en\/blog\/malattie-rare-vincitori-premio-omar-smagliante-ada\/\" \/>\n<meta property=\"og:locale\" content=\"en_US\" \/>\n<meta property=\"og:type\" content=\"article\" \/>\n<meta property=\"og:title\" content=\"Premio Omar: La Smagliante Ada Di Famiglie Sma E Nemo Tra I Vincitori - Centro Clinico NeMO\" \/>\n<meta property=\"og:description\" content=\"Premiati i vincitori della VIII edizione del Premio OMaR.\u00a0Focus della comunicazione su studio, lavoro, amore, famiglia. 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