{"id":13132,"date":"2021-12-24T07:43:03","date_gmt":"2021-12-24T07:43:03","guid":{"rendered":"https:\/\/www.centrocliniconemo.it\/blog\/centro-nemo-ospedale-monaldi-fa-battere-cuore-ragazzo-napoletano-distrofico"},"modified":"2023-07-19T12:16:30","modified_gmt":"2023-07-19T12:16:30","slug":"centro-nemo-ospedale-monaldi-fa-battere-cuore-ragazzo-napoletano-distrofico","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.centrocliniconemo.it\/en\/blog\/centro-nemo-ospedale-monaldi-fa-battere-cuore-ragazzo-napoletano-distrofico\/","title":{"rendered":"Centro Nemo E Ospedale Monaldi, Un Lavoro Di Squadra Che Fa Battere Il Giovane Cuore Di Un Ragazzo Napoletano Distrofico"},"content":{"rendered":"<h4 style=\"text-align: justify;\"><i>Un intervento rivoluzionario impianta un cuore artificiale di terza generazione in un giovane<span>&nbsp;<\/span><\/i><i>con distrofia di Duchenne. Fondamentale la sinergia con l\u2019Unit\u00e0 Operativa di Assistenza Meccanica al Circolo e dei Trapianti nei Pazienti Adolescenti del Monaldi.<\/i><i><\/i><\/h4>\n<p style=\"text-align: justify;\"><i>23 dicembre 2021<\/i> \u2013 A pochi giorni dal Natale, Daniele torna a casa tra i suoi cari con un cuore che ricomincia a battere con la forza necessaria ad un adolescente. Affetto da <a href=\"https:\/\/centrocliniconemo.it\/patologie\/distrofie-muscolari\/\" rel=\"noopener\" target=\"_blank\">Distrofia Muscolare di Duchenne<\/a> (DMD), patologia neuromuscolare degenerativa, e con una cardiomiopatia dilatativa ipocinetica, Daniele \u00e8 stato sottoposto lo scorso 21 novembre ad un intervento cardiochirurgico, per l\u2019impianto di un cuore artificiale permanente di terza generazione. <span>&nbsp;<\/span><\/p>\n<p><!--more--><\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\">La storia di Daniele, 15 anni, \u00e8 quella di un intervento rivoluzionario reso possibile da un incredibile lavoro di squadra, dove medici e operatori hanno saputo coordinarsi con professionalit\u00e0 e, vale la pena dirlo, con cuore, per dare futuro ad un giovane uomo che ha il sogno di diventare uno chef. Una sinergia tra il Centro Clinico NeMO Napoli, di cui Daniele \u00e8 paziente, e la UOSD &#8211; Unit\u00e0 Operativa Semplice Dipartimentale &#8211; di Assistenza Meccanica al Circolo e dei Trapianti nei pazienti adolescenti dell\u2019Ospedale Monaldi, con l\u2019equipe guidata da Andrea Petraio e coadiuvata da Angelo Caiazzo e da Giuseppe Ponticelli, referente degli anestesisti di percorso.<\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\">\u201c<i>La sinergia e il dialogo sono alla base del partenariato pubblico-privato sociale su cui si fonda il Centro Clinico NeMO<\/i> &#8211; dichiara <strong>Maurizio di Mauro<\/strong>, direttore generale dell\u2019<a href=\"https:\/\/www.ospedalideicolli.it\" rel=\"noopener\" target=\"_blank\">Azienda Ospedaliera dei Colli<\/a> &#8211; <i>Grazie alla multidisciplinariet\u00e0 e alla collaborazione tra struttura ospedaliera e centro clinico rispondiamo in modo specifico alle necessit\u00e0 di chi \u00e8 affetto da malattie neuromuscolari e neurodegenerative<\/i>\u201d<span>&nbsp;<\/span><\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\"><span><img decoding=\"async\" src=\"https:\/\/www.centrocliniconemo.it\/wp-content\/uploads\/2023\/07\/WhatsApp-Image-2021-12-23-at-11.02.57-1.jpeg\" alt=\"WhatsApp Image 2021-12-23 at 11.02.57-1\" width=\"760\" loading=\"lazy\" style=\"width: 760px;\"><\/span><\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\">Dallo scorso maggio, l\u2019\u00e9quipe multidisciplinare di NeMO ha preso in carico Daniele avviando trattamenti farmacologici mirati ed intensivi. Tra questi, ottenuta l\u2019approvazione del Comitato Etico, il Centro ha potuto somministrare anche un cosiddetto farmaco <i>off-label <\/i>per et\u00e0 pediatrica, cio\u00e8 letteralmente senza etichetta perch\u00e9 non registrato attualmente in Italia per i pazienti pediatrici. Questo approccio multidisciplinare ha permesso di mantenere quanto pi\u00f9 possibile stabile il quadro clinico di Daniele e delle sue funzioni neuromuscolari e respiratorie.<span>&nbsp;<\/span><\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\"><i>\u201cA poco pi\u00f9 di un anno dall\u2019avvio del <a href=\"\/nemo-napoli\" rel=\"noopener\" target=\"_blank\">Centro NeMO Napoli<\/a>, l\u2019esperienza di Daniele ci conferma che la strada intrapresa \u00e8 quella giusta \u2013 <\/i>prosegue <strong>Alberto Fontana,<\/strong> presidente dei Centri Clinici NeMO \u2013 <i>E la capacit\u00e0 di continuare a lavorare insieme, ponendo la persona al centro di un progetto di cura condiviso, \u00e8 pi\u00f9 che mai determinante, anche alla luce degli sviluppi che la ricerca scientifica sta compiendo per la distrofia di Duchenne<\/i>\u201d.<span>&nbsp;<\/span><\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\">All\u2019avanzare della cardiomiopatia di Daniele, tuttavia, dopo una prima valutazione da parte dell\u2019\u00e9quipe di Giuseppe Pacileo, responsabile della UOSD Scompenso Cardiaco, \u00e8 seguita una immediata concertazione con Giuseppe Limongelli, direttore del <a href=\"https:\/\/www.ospedalideicolli.it\/malattie-rare-campania\/\" rel=\"noopener\" target=\"_blank\">Centro Coordinamento regionale Malattie Rare della Campania<\/a> e con Vincenzo Pota e Gerardo Nigro, rispettivamente direttore clinico e componente del Comitato Direttivo del Centro NeMO. L\u2019esito ha trovato tutti gli specialisti concordi. Per aiutare il cuore gravemente malato a pompare il sangue agli organi, l\u2019unica possibilit\u00e0 per Daniele diventa un delicatissimo intervento chirurgico con l\u2019inserimento di un dispositivo di assistenza meccanica al circolo L-VAD (<i>Ventricular Assist Device<\/i>). <strong>Vista la giovane et\u00e0 del paziente, si decide per un device di terza generazione Heart Mate 3, un dispositivo che, a differenza di quelli tradizionali, permette maggiore affidabilit\u00e0, sicurezza e garanzia di funzionamento per un tempo molto pi\u00f9 lungo<\/strong>. <strong>Non solo, la tecnica di installazione ha considerato la quotidianit\u00e0 del ragazzo, legata al suo essere seduto su una sedia a rotelle, e per la quale \u00e8 stata studiata la modalit\u00e0 pi\u00f9 corretta e funzionale per evitare situazioni di difficolt\u00e0<\/strong> quali, per esempio, il decubito. Per Daniele, ci\u00f2 significa una concreta aspettativa di futuro, con la migliore qualit\u00e0 di vita possibile.<span>&nbsp;<\/span><\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\"><span><img decoding=\"async\" src=\"https:\/\/www.centrocliniconemo.it\/wp-content\/uploads\/2023\/07\/Il-team-del-Centro-Clinico-NeMO-Napoli-scaled-1.jpg\" alt=\"Il team del Centro Clinico NeMO Napoli\" width=\"5878\" loading=\"lazy\" style=\"width: 5878px;\"><\/span><\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\">\u201c<i>Ad oggi \u00e8 possibile dare una risposta anche a quei pazienti che venivano ritenuti non candidabili a terapia di supporto meccanico<\/i> &#8211; dichiara <strong>Andrea Petraio<\/strong>, responsabile della <a href=\"https:\/\/www.ospedalideicolli.it\/struttura\/u-o-s-d-assistenza-meccanica-al-circolo-e-dei-trapianti-nei-pazienti-adolescenti\/\" rel=\"noopener\" target=\"_blank\">UOSD Assistenza Meccanica al Circolo e dei Trapianti<\/a> nei pazienti adolescenti &#8211; <i>Grazie alla sinergia tra Centro NeMO e team multidisciplinare dedicato all\u2019assistenza meccanica al circolo nei pazienti adolescenti, sono certo che il sorriso di questo ragazzo sar\u00e0 il sorriso di tanti giovani pazienti e dei loro caregivers che potranno affrontare la malattia con una speranza in pi\u00f9<\/i>. <i>Il mio ringraziamento va altres\u00ec a tutto il team infermieristico, fondamentale nell\u2019assistenza di tutto il percorso\u201d<\/i>. <span>&nbsp;<\/span><\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\">Le Distrofie Muscolari, infatti, sono patologie neuromuscolari e degenerative, causate dalla mutazione di diversi geni che determinano la perdita di funzionalit\u00e0, riduzione o assenza delle proteine necessarie alla stabilit\u00e0 muscolare. La DMD \u00e8 la forma pi\u00f9 grave delle distrofie, anche se, grazie ai progressi nelle cure cardiache e respiratorie, l&#8217;aspettativa di vita sta aumentando notevolmente<span>.<\/span><\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\">\u201c<i>Nei pazienti con distrofia muscolare, si assiste ad una lenta e progressiva perdita di tessuto muscolare e scheletrico, con una conseguente riduzione delle abilit\u00e0 motorie, respiratorie e cardiache<\/i> \u2013 continua <a href=\"\/blog\/vincenzo-pota-nemo-napoli-si-racconta\" rel=\"noopener\" target=\"_blank\"><strong>Vincenzo Pota<\/strong><\/a>, direttore clinico del Centro Clinico NeMO Napoli \u2013&nbsp;<i>Una delle conseguenze pi\u00f9 importanti nella Distrofia di Duchenne, infatti, la forma pi\u00f9 frequente tra le distrofie muscolari in et\u00e0 evolutiva, \u00e8 il suo impatto sulle funzionalit\u00e0 del cuore. Ecco perch\u00e9 il lavoro di squadra con i colleghi dell\u2019Ospedale Monaldi permette di porre attenzione ad ogni bisogno di cura dei nostri ragazzi\u201d.<\/i><\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\"><strong>In Campania sono quasi 4 mila le persone che vivono con una malattia neuromuscolare<\/strong>, <strong>di cui circa 2mila con distrofie muscolari.<\/strong> Sono patologie ad alta complessit\u00e0 assistenziale che necessitano di modelli di presa in carico integrati, capaci di valutare tutti i bisogni clinici, funzionali e spirituali della persona. <strong>Un\u2019attenzione essenziale che <a href=\"http:\/\/www.regione.campania.it\" rel=\"noopener\" target=\"_blank\">Regione Campania<\/a> pone nel voler prendersi cura, oltre che curare<\/strong>.<span>&nbsp;<\/span><\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\">Oggi Daniele, impegnato a conquistare le tappe della sua crescita, pu\u00f2 continuare a contare su un programma mirato di presa in carico. E in questo viaggio, al suo fianco ci sono i volti dei suoi medici e degli operatori sanitari. Una \u00e9quipe di professionisti altamente qualificata, donne e uomini dalla grande profondit\u00e0 umana, che hanno scelto di unirsi per offrire un futuro migliore a Daniele e al suo desiderio di diventare grande. Questa non \u00e8 la favola di Natale, ma il segno di una speranza tangibile e che celebra il dono pi\u00f9 prezioso: la vita.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>Un intervento rivoluzionario impianta un cuore artificiale di terza generazione in un giovane\u00a0con distrofia di Duchenne. 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