{"id":13124,"date":"2022-01-18T10:33:05","date_gmt":"2022-01-18T10:33:05","guid":{"rendered":"https:\/\/www.centrocliniconemo.it\/blog\/focus-dmd-distrofia-muscolare-duchenne-eugenio-mercuri"},"modified":"2023-07-19T12:16:30","modified_gmt":"2023-07-19T12:16:30","slug":"focus-dmd-distrofia-muscolare-duchenne-eugenio-mercuri","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.centrocliniconemo.it\/en\/blog\/focus-dmd-distrofia-muscolare-duchenne-eugenio-mercuri\/","title":{"rendered":"Focus Dmd: Il Punto Sulla Distrofia Muscolare Di Duchenne"},"content":{"rendered":"<p style=\"text-align: justify;\"><i>18 Gennaio 2022<\/i> \u2013 <strong>Diagnosi, presa in carico multidisciplinare, ricerca clinica e trattamenti per la distrofia muscolare di Duchenne<\/strong>: sono questi i temi che verranno affrontati con il contributo di alcuni esperti nel <strong><i>Focus DMD<\/i>.<\/strong><span>&nbsp;<\/span><\/p>\n<p><!--more--><\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\"><strong>Un ciclo di video interviste<\/strong> raccolte in occasione dello <a href=\"https:\/\/treat-nmd.org\/working-with-industry\/industry-introduction\/post-marketing-surveillance-introduction\/stride-registry\/\" rel=\"noopener\" target=\"_blank\">STRIDE Registry Investigator Meeting<\/a> for Italy del 18 ottobre 2021 <strong>per fare il punto sulle caratteristiche della patologia, sulla specificit\u00e0 della presa in carico per i pazienti deambulanti e non deambulanti e sull\u2019importanza della raccolta dei dati<\/strong>, per conoscere sempre di pi\u00f9 la storia naturale di questa patologia genetica rara neuromuscolare che colpisce un bambino su 5.000.<\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\">I contributi approfondiscono le ragioni di una presa in carico multidisciplinare nella gestione della patologia in ogni tappa della vita, proprio perch\u00e9 i segni clinici della DMD si manifestano nei primi anni di vita, nei quali i bambini perdono progressivamente la capacit\u00e0 di deambulare e, successivamente, vedono un interessamento dei muscoli respiratori e cardiaci.<span>&nbsp;<\/span><\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\"><span><img decoding=\"async\" src=\"https:\/\/www.centrocliniconemo.it\/wp-content\/uploads\/2023\/07\/vlcsnap-2022-01-18-11h35m02s952.png\" alt=\"vlcsnap-2022-01-18-11h35m02s952\" width=\"1920\" loading=\"lazy\" style=\"width: 1920px;\"><\/span><\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\">E ancora, le pillole ci permettono di fare il punto sugli standard di cura, la ricerca clinica e le terapie farmacologiche, che hanno permesso un miglioramento nella qualit\u00e0 di vita e, per molti casi, un cambiamento nella progressione dei tempi di perdita della deambulazione. Ecco perch\u00e9 si rende necessaria una diagnosi tempestiva che permetta di intervenire nella presa in carico il prima possibile.<span>&nbsp;<\/span><\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\"><strong>Segui la prima intervista per approfondire le caratteristiche della patologia, insieme al prof. Eugenio Mercuri, <a href=\"https:\/\/www.policlinicogemelli.it\" rel=\"noopener\" target=\"_blank\">Fondazione Policlinico Universitario Agostino Gemelli IRCCS<\/a> e Direttore Scientifico del <a href=\"https:\/\/centrocliniconemo.it\/sedi\/roma\/\" rel=\"noopener\" target=\"_blank\">Centro Clinico NeMO Roma<\/a>, area pediatrica.<\/strong><\/p>\n<div class=\"hs-embed-wrapper\" data-service=\"youtube\" data-responsive=\"true\" style=\"position: relative; overflow: hidden; width: 100%; height: auto; padding: 0px; max-width: 560px; max-height: 315px; min-width: 256px; display: block; margin: auto; text-align: justify;\">\n<div class=\"hs-embed-content-wrapper\">\n<div style=\"position: relative; overflow: hidden; max-width: 100%; padding-bottom: 56.25%; margin: 0px;\"><iframe width=\"560\" height=\"315\" src=\"https:\/\/www.youtube.com\/embed\/KrZVWPrnEWk\" title=\"YouTube video player\" frameborder=\"0\" allow=\"accelerometer; autoplay; clipboard-write; encrypted-media; gyroscope; picture-in-picture\" allowfullscreen=\" style=\"position: absolute; top: 0px; left: 0px; width: 100%; height: 100%; border: none;\"><\/iframe><\/div>\n<\/div>\n<\/div>\n<p style=\"text-align: justify;\">&nbsp;<\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\"><i>L\u2019iniziativa \u00e8 realizzata in collaborazione con <a href=\"https:\/\/ethossrl.com\" rel=\"noopener\" target=\"_blank\">Ethos<\/a> e con il contributo non condizionato di <a href=\"https:\/\/www.ptcbio.it\" rel=\"noopener\" target=\"_blank\">PTC Therapeutics<\/a>.<\/i><i><\/i><\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\">&nbsp;<\/p>\n<p style=\"text-align: justify; font-weight: bold;\"><span style=\"color: #073763; font-style: italic;\">Dal nostro blog, leggi anche:&nbsp;<a href=\"\/blog\/duchenne-prima-somministrazione-in-italia-della-terapia-genica\" rel=\"noopener\" target=\"_blank\" style=\"color: #073763;\">DUCHENNE: PRIMA SOMMINISTRAZIONE IN ITALIA DELLA TERAPIA GENICA<\/a><\/span><\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>18 Gennaio 2022 \u2013 Diagnosi, presa in carico multidisciplinare, ricerca clinica e trattamenti per la distrofia muscolare di Duchenne: sono questi i temi che verranno affrontati con il contributo di alcuni esperti nel Focus DMD.\u00a0<\/p>\n","protected":false},"author":2,"featured_media":11113,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"pgc_sgb_lightbox_settings":"","footnotes":""},"categories":[28,17],"tags":[],"class_list":["post-13124","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","category-cura-ricerca-e-formazione","category-iniziative-ed-eventi"],"yoast_head":"<!-- This site is optimized with the Yoast SEO plugin v27.4 - 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