{"id":13087,"date":"2022-06-21T11:58:40","date_gmt":"2022-06-21T11:58:40","guid":{"rendered":"https:\/\/www.centrocliniconemo.it\/blog\/aisla-nella-giornata-mondiale-sla-la-speranza-diventa-dono-itle-here"},"modified":"2023-07-19T11:32:57","modified_gmt":"2023-07-19T11:32:57","slug":"aisla-nella-giornata-mondiale-sla-la-speranza-diventa-dono-itle-here","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.centrocliniconemo.it\/en\/blog\/aisla-nella-giornata-mondiale-sla-la-speranza-diventa-dono-itle-here\/","title":{"rendered":"Aisla, Nella Giornata Mondiale Sla La Speranza Diventa Dono"},"content":{"rendered":"<p style=\"text-align: justify;\">Di fronte ad una malattia ancora inguaribile, nella giornata in cui si celebra in tutto il mondo la speranza per la comunit\u00e0 dei pazienti SLA, <strong>AISLA (Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica), membro italiano dell\u2019International Alliance ALS\/MND, promotore dal 1987 dello SLA Global Day, insieme a Sparkasse, donano al Centro Clinico NeMO di Trento un ecografo, strumento fondamentale per migliorare in modo puntuale e non invasivo la diagnostica sulla malattia<\/strong>. La cerimonia di consegna \u00e8 avvenuta questa mattina al Centro, presso l\u2019Ospedale Villa Rosa di Pergine Valsugana, in Provincia di Trento.&nbsp;<\/p>\n<p><!--more--><\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\"><strong><em>\u201c<\/em><\/strong><em>Impegno costante nella ricerca scientifica e tecnologia affiancata dall\u2019assistenza medica appropriata &#8211; <\/em>questo l\u2019impegno annunciato da <strong>Stefania Segnana<\/strong>, assessore alla salute, politiche sociali, disabilit\u00e0 e famiglia della Provincia Autonoma di Trento che prosegue \u2013 <em>I Centri NeMO offrono risposte tempestive e all\u2019avanguardia. La consegna di oggi, voluta da AISLA e Sparkasse<\/em><em><span style=\"color: #ff0000;\">,<\/span><\/em><em> ci ricorda la nostra responsabilit\u00e0 collettiva che deve continuare a garantire ai pazienti una qualit\u00e0 della vita adeguata, capace di andare oltre la diagnosi<\/em>.\u201d<\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\"><img decoding=\"async\" src=\"https:\/\/www.centrocliniconemo.it\/wp-content\/uploads\/2023\/07\/Consegna-Assegno-nr.-3.jpg\" alt=\"Consegna Assegno nr. 3\" width=\"760\" loading=\"lazy\" style=\"width: 760px;\"><strong>L\u2019ecografo \u00e8 il frutto della campagna di raccolta fondi promossa nel periodo natalizio da Sparkasse<\/strong>. Con il motto \u201cCi muoviamo per chi non pu\u00f2 muoversi e diamo voce a chi voce non ha\u201d, i clienti della Cassa di Risparmio hanno risposto 27 mila volte all\u2019appello di sostegno, scegliendo di donare 1 euro ad ogni prelievo Bancomat. A questi, la banca ha aggiunto la somma necessaria per permettere l\u2019acquisto dell\u2019elettromedicale. Una donazione di ben 35mila euro. \u201c<em>La nostra \u00e8 una banca prossima al territorio, per questo abbiamo aderito con entusiasmo alla richiesta di aiuto propostaci dall\u2019AISLA. \u2013 <\/em>sottolinea<strong> Carlo Costa, <\/strong>vice presidente della Cassa di Risparmio<strong> &#8211;<\/strong> <em>sapere che da oggi il nostro sostegno si \u00e8 trasformato in un aiuto concreto per le persone con SLA, \u00e8 motivo di orgoglio\u201d.&nbsp;<\/em>Sinergie, dunque, per continuare a rispondere in modo efficace al bisogno di cura. Nel giorno del solstizio d\u2019estate, oggi in tutto il mondo si celebra la speranza in una svolta anche nella storia di una malattia ancora inguaribile come la SLA. Il file rouge \u00e8 sempre la persona ed il suo valore, da difendere e da custodire. \u201c<em>In fondo il messaggio di speranza dello SLA Global Day \u00e8 proprio questo, \u00e8 l\u2019invito ad operare nel creare le condizioni perch\u00e9 ogni persona abbia valore, al di l\u00e0 di ogni confine che la malattia presenta<\/em>. \u2013 ricorda <strong>Fulvia Massimelli<\/strong>, Presidente Nazionale di Aisla, che continua &#8211; <em>Una meta comune che ci ricorda quanto sia il \u201cnoi\u201d a fare la differenza. Sono stati fatti grandi passi avanti nella ricerca e nel sostegno alla cura delle persone malate di SLA, ma non \u00e8 ancora abbastanza. Sono grata a Sparkasse perch\u00e9 questo ecografo rappresenta concretamente un&#8217;altra piccola grande svolta di cui tutti i Centri italiani dovrebbero dotarsi. La nostra speranza \u00e8, e sar\u00e0 sempre, senza confini e senza limiti<\/em>\u201d.&nbsp;<\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\">La disponibilit\u00e0 di un ecografo al NeMO di Trento, infatti, permetter\u00e0 di intervenire in modo precoce nella gestione dell\u2019insufficienza respiratoria dei pazienti, legata al progressivo indebolimento dei muscoli respiratori e alla disfunzione diaframmatica, causa delle complicanze principali della degenerazione della malattia. Proprio nei pazienti SLA, infatti, gli studi hanno dimostrato la correlazione tra la funzione diaframmatica misurata con l\u2019ecografo e i test di funzionalit\u00e0 respiratoria. \u201c<em>Nello specifico<\/em>, &#8211; spiega il <strong>dott. Riccardo Zuccarino<\/strong>, direttore del Centro Clinico NeMO Trento &#8211; <em>la riduzione di oltre il 20% dello spessore del diaframma, osservato tramite ecografia, rappresenta un fattore di rischio significativo per l\u2019aumento della quantit\u00e0 di anidride carbonica nel sangue (ipercapnia) e la riduzione della quantit\u00e0 d\u2019aria nei polmoni durante la notte (ipoventilazione notturna). Indicatori, questi, correlati con la necessit\u00e0 della ventilazione non invasiva nell\u2019arco dei 6 mesi successivi. Ecco perch\u00e9 una valutazione periodica della funzione diaframmatica risulta essenziale per aiutare a capire precocemente il corretto timing di introduzione della ventilazione meccanica non invasiva (NIV), intervenendo cos\u00ec in termini preventivi nel migliorare la qualit\u00e0 della vita<\/em>.\u201d&nbsp;<\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\">I Centri Clinici NeMO nascono dalla volont\u00e0 degli stessi pazienti. \u201c<em>Una comunit\u00e0 di persone con SLA, SMA e distrofie muscolari che ha imparato a fare della fragilit\u00e0 la propria forza, facendo i conti ogni giorno con la sfida del limite imposto dalla malattia<\/em>. &#8211; spiega <strong>Alberto Fontana<\/strong> presidente dei 7 Centri presenti in Italia (Milano, Roma, Genova, Brescia, Ancona, Napoli e Trento) &#8211;&nbsp; <em>e che oggi, insieme, continua a lottare per affermare di poter contribuire a dare risposte nuove, che possano generare cambiamento. Siamo grati ad AISLA, Sparkasse e alle Istituzioni perch\u00e9 giornate come quelle di oggi ci permettono di consolidare alleanze per continuare ad offrire risposte adeguate a tutte le persone che convivono con una patologia grave e neurodegenerativa come la SLA dal forte impatto clinico e assistenziale<\/em>.\u201d&nbsp;<br \/><strong>\u201c<\/strong><em>A nome del Consiglio di Direzione di APSS e mio \u2013 <\/em>ha sottolineato <strong>Antonio Ferro<\/strong> direttore generale di APSS \u2013 <em>ringrazio AISLA e SPARKASSE per questa donazione. Ci permette di avere a disposizione un\u2019attrezzatura diagnostica all\u2019avanguardia per migliorare la presa in carico dei pazienti, permettendo al tempo stesso sinergia con le altre unit\u00e0 operative dell\u2019Ospedale riabilitativo Villa Rosa. Anche in questo caso, come altre volte \u00e8 successo, il sostegno del volontariato ha contribuito al miglioramento dei servizi ai cittadini e all\u2019umanizzazione delle cure\u201d.&nbsp;<\/em><\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\"><strong>Ricerca, assistenza e sostegno alle famiglie<\/strong>. In un viaggio che va oltre i confini. L\u2019Alleanza Internazionale, che quest\u2019anno compie i suoi primi 30 anni di attivit\u00e0, promuove il Global Day sui social network attraverso l\u2019hashtag #ALSMNDwithoutborders. Una curiosit\u00e0: uno dei modi per aderire alla Giornata \u00e8 quello di indossare qualcosa di blu. Il simbolo della giornata \u00e8, infatti, il fiordaliso, fiorisce una sola volta l\u2019anno, tra maggio e settembre, ed il suo colore blu intenso lo rende bellissimo. Un fiore raro, esattamente come la SLA.&nbsp;Quella di oggi \u00e8 la penultima tappa di un lungo percorso che AISLA ha compiuto in occasione delle celebrazioni dello SLA Global Day, attraverso il quale l\u2019Associazione ha voluto ricordare e dare voce ai valori fondamentali che muovono la sua missione per la comunit\u00e0 SLA. La ricerca scientifica, la testimonianza delle storie straordinarie di chi combatte la malattia, l\u2019impegno dei volontari sui territori nella loro opera instancabile di sensibilizzazione e sostegno, fino alla presa in carico clinico-assistenziale, sono l\u2019espressione di cosa significa per AISLA essere al fianco dei malati e delle loro famiglie.&nbsp;<\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\">Domani, 22 giugno, si concludono le iniziative promosse dall\u2019Associazione con il webinar dedicato alla comunicazione. Se \u00e8 vero che comunicare \u00e8 un diritto fondamentale dell\u2019individuo, in una malattia come la SLA che toglie la possibilit\u00e0 di fonazione, questo diventa uno dei primi ostacoli da superare. La Comunicazione Aumentativa Alternativa (CAA) assume cos\u00ec un ruolo di fondamentale importanza e valore, poich\u00e9 consente alla persona con malattia di esprimere i propri bisogni, instaurare e mantenere relazioni interpersonali, di dirigere gli atti di cura e di autodeterminarsi. La partecipazione \u00e8 gratuita ma occorre iscriversi \u2013&gt; <a href=\"https:\/\/bit.ly\/3lgtLfW\"><span>https:\/\/bit.ly\/3lgtLfW<\/span><\/a>, per maggiori info scrivere a: formazione@aisla.it.<\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\">La Giornata Mondiale sulla SLA. diventa occasione per continuare a diffondere la cultura del dono e raccontare l\u2019importanza di gesti di bene per migliorare la qualit\u00e0 di vita della comunit\u00e0 delle persone con SLA.<\/p>\n<p style=\"text-align: justify; font-size: 12px;\">Fonte: AISLA Onlus<\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\"><img decoding=\"async\" src=\"https:\/\/www.centrocliniconemo.it\/wp-content\/uploads\/2023\/07\/Foto-di-gruppo-cerimonia-di-consegna-min.jpg\" alt=\"Foto di gruppo cerimonia di consegna-min\" width=\"1600\" loading=\"lazy\" style=\"width: 1600px;\"><\/p>\n<p><img decoding=\"async\" src=\"https:\/\/www.centrocliniconemo.it\/wp-content\/uploads\/2023\/07\/Cerimonia-di-consegna-ecografo-min-scaled-1.jpg\" alt=\"Cerimonia di consegna ecografo-min\" width=\"4032\" loading=\"lazy\" style=\"width: 4032px;\"><br \/><img decoding=\"async\" src=\"https:\/\/www.centrocliniconemo.it\/wp-content\/uploads\/2023\/07\/ll-fiordaliso_simbolo-global-Day-min.jpg\" alt=\"ll fiordaliso_simbolo global Day-min\" width=\"768\" loading=\"lazy\" style=\"width: 768px;\"><\/p>\n<p>&nbsp;<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>.<\/p>\n","protected":false},"author":2,"featured_media":11020,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"pgc_sgb_lightbox_settings":"","footnotes":""},"categories":[17],"tags":[],"class_list":["post-13087","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","category-iniziative-ed-eventi"],"yoast_head":"<!-- This site is optimized with the Yoast SEO plugin v27.3 - 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