{"id":13079,"date":"2022-07-14T12:20:01","date_gmt":"2022-07-14T12:20:01","guid":{"rendered":"https:\/\/www.centrocliniconemo.it\/blog\/sla-aisla-e-regione-liguria-si-uniscono-ed-accorciano-i-tempi"},"modified":"2023-07-19T11:32:56","modified_gmt":"2023-07-19T11:32:56","slug":"sla-aisla-e-regione-liguria-si-uniscono-ed-accorciano-i-tempi","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.centrocliniconemo.it\/en\/blog\/sla-aisla-e-regione-liguria-si-uniscono-ed-accorciano-i-tempi\/","title":{"rendered":"Sla, Aisla E Regione Liguria Si Uniscono Ed Accorciano I Tempi"},"content":{"rendered":"<p><em>08 luglio 2022<\/em>\u2013<span style=\"font-weight: bold;\">&nbsp;<\/span><span style=\"font-weight: normal;\"><span style=\"font-weight: bold;\">La gravit\u00e0 della SLA e la sua rapida evoluzione sono stati oggetto di una disamina posta da AISLA Liguria<\/span>&nbsp;in questi due lungi anni di pandemia. E&nbsp;<span style=\"font-weight: bold;\">Regione Liguria, da sempre attenta alla gravissima disabilit\u00e0, ha accolto l\u2019istanza<\/span>. Da oggi,&nbsp;<span style=\"font-weight: bold;\">una volta presentata la domanda&nbsp;per il riconoscimento dell\u2019invalidit\u00e0 civile&nbsp;<\/span>\u2013 al fine dell\u2019ottenimento dell\u2019accompagnamento \u2013&nbsp;<span style=\"font-weight: bold;\">tutte le persone con SLA liguri possono immediatamente presentare la domanda per accedere al contributo della gravissima disabilit\u00e0.<\/span><\/span><\/p>\n<p><!--more--><\/p>\n<p style=\"font-weight: normal;\"><span style=\"font-weight: bold;\">I malati di SLA in Liguria sono circa 160, di queste il 70% in condizione di non autosufficienza gravissima con mancanza di autonomia totale<\/span>. La durata della malattia \u00e8 variabile, tra i due e i cinque anni dal momento della diagnosi ma, in alcuni casi, il decorso della malattia \u00e8 drammaticamente veloce: in pochi mesi la persona pu\u00f2 perdere ogni forma di autonomia: motoria, respiratoria, deglutitoria, comunicativa.<\/p>\n<p style=\"font-weight: normal;\">\u201c<em>Al fine di garantire una qualit\u00e0 di vita dignitosa alle persone con SLA, \u2013&nbsp;<\/em>dichiara&nbsp;<span style=\"font-weight: bold;\">Anna Cecalupo referente AISLA Genova&nbsp;e delegata al Tavolo Tecnico Regionale<\/span>, \u2013&nbsp;<em>\u00e8 necessaria una risposta assistenziale immediata capace di contrastare l\u2019impoverimento del contesto famigliare al momento del manifestarsi della malattia. Al pari \u00e8 fondamentale assicurare le necessarie risorse economiche con lo strumento dell\u2019assegno di cura, dell\u2019indennit\u00e0 di accompagnamento e dell\u2019invalidit\u00e0. Nonostante l\u2019emergenza pandemica, la dott.ssa Gallinotti* non ha mai fatto mancare il suo ascolto attento ed ha accolto la nostra istanza, comprendendone la priorit\u00e0 di sostegno rivolta proprio alla domiciliarit\u00e0.\u201d<\/em><\/p>\n<p style=\"font-weight: normal;\"><span style=\"font-weight: bold;\">Tra le sfide pi\u00f9 impegnative di AISLA c\u2019\u00e8 proprio quella di tenere sempre presente, ogni giorno, un confronto diretto in una malattia rara e considerata inguaribile e dalle cause ignote.<\/span> Supportare le persone affette da Sclerosi Laterale Amiotrofica e le loro famiglie \u00e8 fondamentale nel contributo ad un miglioramento della qualit\u00e0 della vita. Ed \u00e8 per questo che AISLA promuove costantemente la tutela e l\u2019assistenza, oltre che la cura delle persone malate di SLA in un\u2019ottica \u201cto care non to cure\u201d dove la Vita \u00e8 al centro.<\/p>\n<p style=\"font-weight: normal;\"><span style=\"font-weight: bold;\">Regione Liguria non si \u00e8 tirata indietro nella sfida di questa complessit\u00e0, affiancando AISLA e tutti i propri corregionali<\/span>: un modo per supportare l\u2019insidiosa complessit\u00e0 della malattia, legata alla dignit\u00e0 e alla qualit\u00e0 della vita di ogni persona che si trova a convivere, suo malgrado, con la SLA.<\/p>\n<p style=\"font-weight: normal;\">Una celebre citazione dell\u2019uomo d\u2019affari Harvey MacKay dice: \u201cIl tempo \u00e8 gratis ma \u00e8 senza prezzo. Non puoi possederlo ma puoi usarlo. Non puoi conservarlo ma puoi spenderlo. Una volta che l\u2019hai perso non puoi pi\u00f9 averlo indietro.\u201d.<\/p>\n<p style=\"font-weight: normal;\">Con questa consapevolezza Regione Liguria e AISLA scrivono una nuova pagina per l\u2019assistenza delle famiglie con SLA.<\/p>\n<p style=\"font-weight: normal;\"><img decoding=\"async\" src=\"https:\/\/www.centrocliniconemo.it\/wp-content\/uploads\/2023\/07\/ANNA-CECALUPO.jpg\" alt=\"ANNA-CECALUPO\" width=\"676\" loading=\"lazy\" style=\"width: 676px; margin-left: auto; margin-right: auto; display: block;\"><\/p>\n<p style=\"font-weight: normal;\">* dirigente Maria Luisa Gallinotti del Dipartimento Salute e Servizi Sociali di Regione Liguria<\/p>\n<p style=\"font-weight: normal;\">Font: <a href=\"https:\/\/www.aisla.it\/sla-aisla-e-regione-liguria-si-uniscono-ed-accorciano-i-tempi\/\" rel=\"noopener\" target=\"_blank\">AISLA Onlus<\/a><\/p>\n<p style=\"font-weight: normal;\">&nbsp;<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>Regione Liguria e AISLA onlus scrivono una nuova pagina per l\u2019assistenza delle famiglie con #SLA liguri.<br \/>\nDa questo momento tutte le persone con SLA della Liguria potranno accedere in tempi strettissimi al contributo regionale della gravissima disabilit\u00e0.<\/p>\n","protected":false},"author":2,"featured_media":11002,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"pgc_sgb_lightbox_settings":"","footnotes":""},"categories":[17],"tags":[107],"class_list":["post-13079","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","category-iniziative-ed-eventi","tag-nemo-genova"],"yoast_head":"<!-- This site is optimized with the Yoast SEO plugin v27.4 - https:\/\/yoast.com\/product\/yoast-seo-wordpress\/ -->\n<title>Sla, Aisla E Regione Liguria Si Uniscono Ed Accorciano I Tempi - Centro Clinico NeMO<\/title>\n<meta name=\"robots\" content=\"index, follow, max-snippet:-1, max-image-preview:large, max-video-preview:-1\" \/>\n<link rel=\"canonical\" href=\"https:\/\/www.centrocliniconemo.it\/en\/blog\/sla-aisla-e-regione-liguria-si-uniscono-ed-accorciano-i-tempi\/\" \/>\n<meta property=\"og:locale\" content=\"en_US\" \/>\n<meta property=\"og:type\" content=\"article\" \/>\n<meta property=\"og:title\" content=\"Sla, Aisla E Regione Liguria Si Uniscono Ed Accorciano I Tempi - Centro Clinico NeMO\" \/>\n<meta property=\"og:description\" content=\"Regione Liguria e AISLA onlus scrivono una nuova pagina per l\u2019assistenza delle famiglie con #SLA liguri. 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