{"id":13066,"date":"2022-09-07T07:33:49","date_gmt":"2022-09-07T07:33:49","guid":{"rendered":"https:\/\/www.centrocliniconemo.it\/blog\/giornata-mondiale-duchenne-2022-wdad"},"modified":"2023-07-19T11:32:53","modified_gmt":"2023-07-19T11:32:53","slug":"giornata-mondiale-duchenne-2022-wdad","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.centrocliniconemo.it\/en\/blog\/giornata-mondiale-duchenne-2022-wdad\/","title":{"rendered":"7 Settembre 2022, Wdad: Le Donne E La Duchenne"},"content":{"rendered":"<div title=\"Page 1\">\n<div>\n<div>\n<h4 style=\"text-align: justify;\"><span>Il 7 settembre si celebra la Giornata Mondiale di Sensibilizzazione sulla distrofia muscolare di Duchenne (DMD).&nbsp;<\/span><span>Al centro dell\u2019edizione 2022 le donne e la Duchenne.<\/span><\/h4>\n<p style=\"text-align: justify;\"><span>Roma, 7 settembre 2022 &#8211;&nbsp;<\/span>Oggi 7 settembre, in tutto il mondo, si celebra la Giornata Mondiale di sensibilizzazione sulla distrofia muscolare di Duchenne (WDAD), un&#8217;importante iniziativa promossa da World Duchenne Organization. L&#8217;obiettivo della Giornata \u00e8 sensibilizzare su questa malattia genetica rara che porta alla progressiva degenerazione muscolare.<\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\"><img decoding=\"async\" src=\"https:\/\/www.centrocliniconemo.it\/wp-content\/uploads\/2023\/05\/cropped-WDAD_logo_fullcolor.png\" alt=\"cropped-WDAD_logo_fullcolor\" width=\"1441\" loading=\"lazy\" style=\"width: 1441px;\"><\/p>\n<\/div>\n<\/div>\n<div>\n<p style=\"text-align: justify;\"><span>Per l&#8217;edizione 2022 <a href=\"http:\/\/www.worldduchenneday.org\" rel=\"noopener\" target=\"_blank\">World Duchenne Organization<\/a> vuole porre attenzione sul tema delle <\/span><span>donne<\/span><span>: le madri portatrici e gli aspetti clinici e genetici; le madri come caregiver primarie; le bambine e le ragazze che convivono con la Duchenne; membri della famiglia come le sorelle, le nonne, le zie, mogli e fidanzate; network di supporto al femminile; donne nella scienza e advocacy leader.<\/span><\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\"><span>Questo tema cos\u00ec importante verr\u00e0 approfondito all\u2019interno di un evento digitale globale internazionale che si terr\u00e0 il 7 settembre alle ore 15.00 i cui dettagli sono disponibili sul sito <\/span><a href=\"http:\/\/www.worldduchenneday.org\" rel=\"noopener\" target=\"_blank\"><span>www.worldduchenneday.org<\/span><\/a><\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\"><span>Sono circa 100 le organizzazioni di 46 paesi del mondo che sono attive ogni giorno per fare la differenza per le persone che convivono con la distrofia muscolare di Duchenne. Per sensibilizzare su questa patologia \u00e8 stato creato un apposito spot disponibile sul sito <a href=\"http:\/\/www.worldduchenneday.org\" rel=\"noopener\" target=\"_blank\">www.worldduchenneday.org<\/a><\/span><span><\/span><\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\"><span>La distrofia muscolare di Duchenne (DMD) colpisce 1 su 5.000 neonati maschi. \u00c8 la forma pi\u00f9 grave delle distrofie muscolari, si manifesta nella prima infanzia e causa una progressiva degenerazione dei muscoli, conducendo, nel corso dell\u2019adolescenza, ad una condizione di disabilit\u00e0 sempre pi\u00f9 severa. Al momento, non esiste una cura. La ricerca e il trattamento da parte di un\u2019\u00e9quipe multidisciplinare hanno permesso di migliorare le condizioni generali e l\u2019aspettativa di vita dei ragazzi.<\/span><\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\"><span><img decoding=\"async\" src=\"https:\/\/www.centrocliniconemo.it\/wp-content\/uploads\/2023\/05\/Schermata-2022-09-07-alle-11.29.57.png\" alt=\"Schermata 2022-09-07 alle 11.29.57\" width=\"1079\" loading=\"lazy\" style=\"width: 1079px;\"><\/span><\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\"><span>World Duchenne Organization \u00e8 una collaborazione mondiale tra le organizzazioni di famiglie e pazienti Duchenne che ha come obiettivo quello di migliorare il trattamento, la qualit\u00e0 della vita e le prospettive a lungo termine per tutti gli individui affetti da distrofia muscolare di Duchenne (DMD e BMD).<\/span><\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\"><span>Parent Project aps \u00e8 l\u2019associazione di pazienti e genitori con figli affetti da distrofia muscolare di Duchenne e Becker. Dal 1996 lavora per migliorare il trattamento, la qualit\u00e0 della vita e le prospettive a lungo termine di bambini e ragazzi attraverso la ricerca, l\u2019educazione, la formazione e la sensibilizzazione.<\/span><span><\/span><\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\">Fonte: <a href=\"https:\/\/parentproject.it\" rel=\"noopener\" target=\"_blank\">Parent Project aps<\/a><\/p>\n<\/div>\n<\/div>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>Il 7 settembre si celebra la Giornata Mondiale di Sensibilizzazione sulla distrofia muscolare di Duchenne (DMD).\u00a0Al centro dell\u2019edizione 2022 le donne e la Duchenne. 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