{"id":13054,"date":"2022-09-28T11:14:37","date_gmt":"2022-09-28T11:14:37","guid":{"rendered":"https:\/\/www.centrocliniconemo.it\/blog\/famiglie-sma-la-nuova-campagna-tutta-unaltra-sma"},"modified":"2023-07-19T11:32:51","modified_gmt":"2023-07-19T11:32:51","slug":"famiglie-sma-la-nuova-campagna-tutta-unaltra-sma","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.centrocliniconemo.it\/en\/blog\/famiglie-sma-la-nuova-campagna-tutta-unaltra-sma\/","title":{"rendered":"Famiglie Sma: La Nuova Campagna &#8220;Tutta Un\u2019Altra Sma&#8221;"},"content":{"rendered":"<h4 style=\"text-align: justify;\"><em><strong>Famiglie SMA: \u201cTutta un\u2019altra SMA\u201d, la campagna per sostenere lo screening neonatale e la vita indipendente.&nbsp;<\/strong><strong>Fino al 9 ottobre dona al numero solidale 45585.&nbsp;<\/strong><strong>Nelle piazze il 1 e 2 ottobre.<\/strong><\/em><\/h4>\n<p style=\"text-align: justify;\"><em>28 Settembre 2022<\/em> &#8211; Questa volta non ci sono testimonial n\u00e9 vip, i primi piani sono tutti per le famiglie.&nbsp;<strong>\u201cTutta un\u2019altra SMA\u201d \u00e8 la nuova campagna di <a href=\"https:\/\/www.famigliesma.org\/\" rel=\"noopener\" target=\"_blank\">Famiglie SMA<\/a><\/strong> attiva fino al <strong>9 ottobre <\/strong>con un <a href=\"https:\/\/youtu.be\/h6Xwb49B92k\" rel=\"noopener\" target=\"_blank\"><strong>nuovo video<\/strong><\/a>. Con la <strong>tradizionale ironia<\/strong> l\u2019associazione si racconta e chiede di sostenerla attraverso <strong>il numero solidale 45585 <\/strong>(2 euro con l\u2019sms da rete mobile, 5 o 10 euro da rete fissa).<span>&nbsp;<\/span><\/p>\n<p><!--more--><\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\">Se in passato i volti della campagna sono stati quelli Checco Zalone, Vittorio Brumotti, Saverio Raimondo e da ultimo Michela Giraud, quest\u2019anno la <strong>scelta \u00e8 stata quella di accendere i riflettori sui protagonisti che vivono la SMA quotidianamente, <\/strong>tutti i giorni, dai piccoli pazienti ai medici. La <strong>clip<\/strong> &#8211; realizzata dall\u2019agenzia <strong>Cookies &amp; Partners<\/strong> con la direzione creativa di <strong>Francesca Mudan\u00f2 <\/strong>e<strong> Andrea di Castri <\/strong>&#8211; mostra quindi l\u2019attesa per un nuovo \u201cfamoso\u201d che non arriver\u00e0 mai, scatenando la reazione delusa e amareggiata dei presenti.<\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\">Una campagna che ancora una volta usa <strong>l\u2019arma del sorriso<\/strong> per raccontare la realt\u00e0 di un\u2019associazione che <strong>da oltre 20 anni \u00e8 al fianco delle persone con SMA, <\/strong>organizzando convegni, pubblicando una rivista, sostenendo una rete di centri clinici specializzati e battendosi da tempo per lo screening neonatale esteso, come si sottolinea nel video.<\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\"><img decoding=\"async\" src=\"https:\/\/www.centrocliniconemo.it\/wp-content\/uploads\/2023\/05\/Campagna-raccolta-fondi-2022-2560x995-1-2048x796-1.png\" alt=\"Campagna-raccolta-fondi-2022-2560x995-1-2048x796\" width=\"2048\" loading=\"lazy\" style=\"width: 2048px;\"><\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\"><strong>Malattia genetica rara in cui si perdono progressivamente le capacit\u00e0 motorie, l\u2019atrofia muscolare spinale <\/strong>colpisce soprattutto in et\u00e0 pediatrica (<strong>in Italia nascono ogni anno circa 40-50 bambini <\/strong>con la patologia) rendendo difficili gesti quotidiani come sedersi e stare in piedi, nei casi pi\u00f9 gravi deglutire e respirare.<span>&nbsp;<\/span><\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\">Una convivenza difficile, ma che negli ultimi anni &#8211; grazie alla ricerca scientifica e agli sforzi di chi combatte in prima linea &#8211; sta diventando un po\u2019 meno complessa. <strong>Se fino al 2017 non esistevano infatti terapie per contrastarla, oggi se ne possono contare ben tre, <\/strong>tra cui la prima terapia genica e la prima a somministrazione orale.<\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\">Tre armi impensabili fino a qualche anno fa, tanto pi\u00f9 efficaci quanto prima somministrate. Per questo Famiglie SMA si batte da tempo per lo <strong>screening neonatale esteso<\/strong>: un test genetico effettuato alla nascita, gratuito, che consente la diagnosi precoce e un intervento terapeutico prima che si manifestino i sintomi e si producano i danni gravi e irreversibili tipici della patologia.<span>&nbsp;<\/span><\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\">Avviato nel Lazio e in Toscana dal 2019, \u00e8 oggi una realt\u00e0 anche in Liguria, Piemonte e Puglia, e presto lo sar\u00e0 anche in Campania, Lombardia e Marche.<\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\">Grazie alle donazioni, l\u2019associazione promuove lo screening neonatale e si impegna a garantire un <strong>equo accesso alle cure<\/strong>, sostenendo i <a href=\"http:\/\/centrocliniconemo.it\" rel=\"noopener\" target=\"_blank\"><strong>Centri Clinici NeMO<\/strong><\/a>.<\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\">Tra gli obiettivi primari di Famiglie SMA anche il <strong>sostegno a una vita indipendente grazie al corso per assistenti personali <\/strong>(pi\u00f9 di 60 persone formate lo scorso anno): una professionalit\u00e0 spesso difficile da individuare perch\u00e9 si richiedono capacit\u00e0 specifiche, una buona empatia, ma anche la sensibilit\u00e0 di saper rispettare i confini e l\u2019autonomia dell\u2019altro.<span>&nbsp;<\/span><\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\"><i>\u201cLa SMA aveva una triste fama: prima causa di morte genetica infantile. Una frase che grazie ai progressi della scienza da qualche anno non sentiamo pi\u00f9\u201d: <\/i>sottolinea la Presidente dell\u2019associazione <strong>Anita Pallara<\/strong>.<i> \u201cLa qualit\u00e0 della vita \u00e8 migliorata, grazie a interventi sempre pi\u00f9 tempestivi e nuove terapie. Quest\u2019anno siamo particolarmente orgogliosi dei tanti progetti realizzati e dopo 21 anni di attivit\u00e0 abbiamo deciso di essere noi in prima persona i \u2018testimonial\u2019 della campagna 2022\u201d.<\/i><\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\">Il titolo \u201cTutta un\u2019altra SMA\u201d parte da una constatazione: <strong>la patologia \u2013 grazie alla ricerca \u2013 fa meno paura di qualche anno fa. Ed \u00e8 al tempo stesso un augurio: che grazie al sostegno di tutti sia sempre meno difficile la convivenza.<span>&nbsp;<\/span><\/strong><\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\">Dal 19 al 25 settembre la Campagna ha il sostegno di <strong>Rai per la Sostenibilit\u00e0<\/strong> \u2013 ESG con il supporto informativo dei canali editoriali Rai. <strong>Il 1 e 2 ottobre l\u2019associazione \u00e8 nelle principali piazze italiane<\/strong>, dove sar\u00e0 possibile sostenerla con l\u2019acquisto di una \u201c<strong>SMAglietta<\/strong>\u201d, una t-shirt con il logo di Famiglie SMA: scopri tutti i dettagli <a href=\"https:\/\/www.famigliesma.org\/\" rel=\"noopener\" target=\"_blank\">sul sito dell\u2019Associazione.<\/a><\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\">Fonte: <em>Famiglie SMA<\/em><\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>Famiglie SMA: \u201cTutta un\u2019altra SMA\u201d, la campagna per sostenere lo screening neonatale e la vita indipendente.\u00a0Fino al 9 ottobre dona al numero solidale 45585.\u00a0Nelle piazze il 1 e 2 ottobre.<\/p>\n","protected":false},"author":2,"featured_media":5941,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"pgc_sgb_lightbox_settings":"","footnotes":""},"categories":[17],"tags":[],"class_list":["post-13054","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","category-iniziative-ed-eventi"],"yoast_head":"<!-- This site is optimized with the Yoast SEO plugin v28.5 - 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