{"id":13046,"date":"2022-10-10T11:55:43","date_gmt":"2022-10-10T11:55:43","guid":{"rendered":"https:\/\/www.centrocliniconemo.it\/blog\/trento-focus-miopatie-convegno-scientifico-continuita-cura"},"modified":"2023-07-19T12:16:26","modified_gmt":"2023-07-19T12:16:26","slug":"trento-focus-miopatie-convegno-scientifico-continuita-cura","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.centrocliniconemo.it\/en\/blog\/trento-focus-miopatie-convegno-scientifico-continuita-cura\/","title":{"rendered":"Trento, Focus Miopatie: Un Convegno Scientifico Sulla Continuit\u00e0 Di Cura"},"content":{"rendered":"

Centro Clinico NeMO e APSS, insieme, per formare sulla presa in carico delle patologie neuromuscolari <\/span><\/i><\/i><\/h3>\n

Trento, 10 ottobre 2022<\/i> – Trento \u00e8 stata al centro del dibattito scientifico sulle malattie neuromuscolari con il \u201cFocus sulle miopatie\u201d, <\/strong>il convegno che si svolto all\u2019Auditorium per i Servizi Sanitari nelle giornate di venerd\u00ec 7 e sabato 8 ottobre scorsi. Promosso da Centro Clinico NeMO<\/a> e Azienda Provinciale per i Servizi Sanitari<\/a>, <\/strong>l\u2019appuntamento \u00e8 espressione del percorso che gli Enti stanno costruendo, insieme, per la presa in carico della comunit\u00e0 neuromuscolare trentina e non solo. <\/span><\/p>\n

<\/p>\n

Un modello di rete che coinvolge istituzioni, clinici, ricercatori e pazienti come unica risposta efficace per queste patologie ad alta complessit\u00e0 assistenziale e che nelle due giornate di lavoro ha affrontato a tutto tondo il tema delle miopatie<\/a>.<\/strong> Si tratta di un gruppo specifico di malattie<\/strong> neuromuscolari rare<\/strong> e<\/strong> degenerative, per la maggior parte di origine genetica<\/strong>, per le quali ad oggi non vi \u00e8 ancora una cura e che necessitano di percorsi di presa in carico mirati sul progetto di vita di ogni persona<\/strong>. <\/span><\/p>\n

Ed \u00e8 proprio di continuit\u00e0 di cura che si \u00e8 discusso durante i lavori, aperti alla presenza delle istituzioni, con l\u2019Assessore provinciale alla salute, politiche sociali, disabilit\u00e0 e famiglia Stefania Segnana<\/strong>; il Direttore Generale di APSS, Antonio Ferro<\/strong>; il presidente dei Centri Clinici NeMO Alberto Fontana<\/strong>; il prof. Bruno Giometto<\/strong>, delegato del Magnifico Rettore dell\u2019Universit\u00e0 di Trento<\/a>, insieme al presidente per la Consulta Provinciale per la salute Renzo Dori<\/strong> e ai presidenti provinciali degli ordini professionali dei medici chirurghi e odontoiatri, e delle professioni infermieristiche, Marco<\/strong> Ioppi<\/strong> e Daniel<\/strong> Pedrotti<\/strong>.<\/p>\n

\"Focus<\/p>\n

Continuit\u00e0 tra diagnosi<\/strong>, multidisciplinariet\u00e0 nella presa in carico<\/strong> e assistenza sul territorio<\/strong>, dunque, per un insieme di patologie cos\u00ec variegato<\/strong> dal punto di vista clinico e funzionale e<\/strong> che in questo ultimo anno rappresenta il 40% della totalit\u00e0 dei pazienti neuromuscolari presi in carico da NeMO Trento<\/strong>, provenienti per il 50% dal territorio trentino e per l\u2019altra met\u00e0 dalle regioni limitrofe. <\/span><\/p>\n

\u201cIl paziente miopatico \u00e8 molto eterogeneo e per questo il progetto di presa in carico deve essere correlato alle specificit\u00e0 di ciascuno e al servizio della quotidianit\u00e0 di ogni persona \u2013 <\/i>conferma Riccardo Zuccarino<\/strong>, direttore clinico di NeMO Trento e responsabile scientifico del convegno, che continua \u2013 Chi vive una miopatia \u00e8 in costante ricerca di un equilibrio e il nostro obiettivo dal punto di vista clinico \u00e8 proprio quello di aiutare a mantenere questo equilibrio. Ecco perch\u00e9 il progetto riabilitativo deve necessariamente partire dall\u2019ascolto del bisogno per dare risposte di cura che siano condivise e accolte\u201d. <\/i> <\/span><\/p>\n

Questi, infatti, i temi affrontati dagli esperti, con diverse chiavi di lettura e a partire dalle miopatie pi\u00f9 diffuse. Parliamo delle distrofie muscolari<\/strong>, affidate a Elena Pegoraro<\/i> e a Luca Bello<\/i>, Universit\u00e0 degli Studi di Padova<\/a>; delle miopatie congenite<\/strong>, affrontate da Claudio Bruno<\/i>, Universit\u00e0 degli Studi Genova<\/a>; delle miotonie di tipo 1 e 2 <\/strong>con l\u2019analisi di Valeria Sansone <\/i>(Centro NeMO Milano) ed il contributo di Salvatore Stano <\/i>(Centro NeMO Trento); della distrofia muscolare facio – scapolo – omerale di tipo 1 e 2<\/strong> con l\u2019intervento di Enrico Bugiardini<\/i> (University College di Londra<\/a>) e delle miopatie infiammatorie <\/strong>con Andrea Barp <\/i>(Centro NeMO Trento).<\/p>\n

\"Focus<\/p>\n

<\/i>Nonostante la variet\u00e0 e l\u2019eterogeneit\u00e0 delle patologie, per tutte le stesse priorit\u00e0<\/strong>. La necessit\u00e0 di comprendere la molteplicit\u00e0 e la variabilit\u00e0 dei segnali clinici di riconoscimento<\/strong>, per una<\/strong> diagnosi sempre pi\u00f9 precoce:<\/strong> in assenza ancora di una cura risolutiva, infatti, \u00e8 necessario intervenire il prima possibile con trattamenti mirati che mantengano l\u2019equilibrio funzionale. L\u2019importanza di preservare<\/strong> quella<\/strong> continuit\u00e0 tra ricerca e clinica, <\/strong>per costruire storie di malattia sempre pi\u00f9 puntuali e dare risposte di cura nel pi\u00f9 breve tempo possibile. La priorit\u00e0 di lavorare su una presa in carico multidisciplinare<\/strong> per garantire oggi quella qualit\u00e0 di vita di cui necessitano i pazienti e mantenere nel tempo le loro funzionalit\u00e0, anche alla luce delle nuove prospettive terapeutiche in sperimentazione oggi con gli studi clinici attivi. <\/span><\/p>\n

E per dare concretezza al tema della continuit\u00e0 di cura<\/strong>, i contributi scientifici sono stati supportati dagli interventi esperienziali di pratica clinica, fondati su una presa in carico sistemica. Focus sulla respirazione, <\/strong>con il contributo di Massimo Croci <\/i>(Centro NeMO Trento), per comprendere come supportare dal punto di vista riabilitativo l\u2019aumento del lavoro respiratorio, a fronte dell\u2019indebolimento della muscolatura volontaria. Focus<\/strong> sulla riabilitazione motoria<\/strong>, affrontato dal dr. Zuccarino<\/i> e centrale per comprendere come preservare l\u2019autonomia della persona. Focus sull\u2019assistenza infermieristica, <\/strong>con Maria Giovanna Grisenti <\/i>(Centro NeMO Trento e APSS), tassello fondamentale di raccordo nell\u2019\u00e9quipe multidisciplinare, in termini di osservazione, monitoraggio e riconoscimento di ci\u00f2 che vive il paziente. <\/span><\/p>\n

E per<\/strong> dare ragione al dibattito scientifico<\/strong>, i lavori si sono chiusi lasciando la parola alla comunit\u00e0 dei pazienti<\/strong>, a testimonianza di quell\u2019alleanza medico-paziente cos\u00ec fondamentale per garantire le condizioni perch\u00e9 si realizzi davvero il progetto di vita di ciascuno. Hanno portato il loro contributo al dibattito i delegati delle associazioni nazionali dei pazienti con malattia neuromuscolare: Stefano Minozzi, <\/i>presidente UILDM Bolzano<\/a>; Davide Tamellini, <\/i>presidente UILDM Verona<\/a>; Sonia Pruner<\/i>, referente AISLA sede Trentino Alto-Adige<\/a>; Simone Pastorini<\/i>, consigliere nazionale Ass. Famiglie SMA; Fernanda De Angelis, <\/i>Ufficio scientifico Parent Project<\/a>.       <\/span><\/p>\n

Il Convegno ha goduto dei patrocini di Provincia Autonoma di Trento, Universit\u00e0 di Trento, Soci dei Centri NeMO – UILDM<\/a>, Fondazione Telethon<\/a>, AISLA<\/a>, Famiglie SMA<\/a>, Fondazione Vialli e Mauro per la Ricerca e lo Sport<\/a> e Associazione SlAnciamoci<\/a><\/i> \u2013 Federazione Nazionale dell\u2019Ordine dei Medici Chirurghi e Odontoiatri (FNOMCeO<\/a>) e Federazione Nazionale Ordini Professioni Infermieristiche (FNOPI<\/a>). Con il contributo non condizionato di PTC Therapeutics<\/a> e Sanofi<\/a>.  <\/span><\/p>\n

Due giorni, dunque, per nutrire la conoscenza, ascoltare il desiderio di chi vive la patologia e raccontare che, insieme, \u00e8 possibile affrontare la complessit\u00e0 delle malattie neuromuscolari, per cambiare la qualit\u00e0 di vita.<\/p>\n

\"Focus<\/p>\n

 <\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

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