“La mia vita è piena. Con le sue soddisfazioni ed insoddisfazioni. Ho raggiunto sempre ogni desiderio che mi ero posta.”
Patrizia, della provincia di Varese, figura chiave nella customer care di un’importante multinazionale Americana, non ha dubbi sulla sua realizzazione personale e professionale:
“Sto inoltre studiando psicologia. Una forte motivazione intrinseca mi ha spinta anche in quella direzione.
È una sorta di “regalo” che mi concedo, libera da ansie doveristiche e per puro desiderio di conoscere o forse, semplicemente desiderio di scoprirmi nel profondo.
Un addentrarmi in quel misterioso modo in cui funziono, e che da sempre è un seducente oggetto di mio interesse”
E con un’espressione tra il fiero e la sfida, dopo una breve pausa, esclama:
“Dicono io sia affetta da atrofia muscolare spinale, meglio conosciuta come SMA, ma sarà davvero così? Me lo chiedo spesso perché difficilmente me ne accorgo davvero.
A parte l’avere limitazioni muscolari in termini di forza e mobilità, che continuano a progredire e mi costringono a riorganizzare periodicamente la mia autonomia ricorrendo anche alla presenza altrui per svolgere gli atti della mia vita quotidiana, conduco una vita ricca e davvero viva come chiunque, e non sento di essermi preclusa nulla che mi interessasse raggiungere.”
Arrivata a NeMO grazie al feedback molto positivo di amicizie, Patrizia si è avvicinata alla struttura sanitaria dapprima con una visita ambulatoriale e successivamente in regime di day hospital.
“Le mie aspettative non sono stata disattese, anzi. La mia esperienza a NeMo è stata un tuffo nel comfort totale. Di quelli profondi. Che ti fanno sentire bene a partire da dentro di te. Un benessere che comprende la sensazione di essere “la persona”, e non una persona delle tante. Da subito mi hanno “scrutata” attentamente da un punto di vista clinico attraverso indagini multidisciplinari: dal neurologo, al fisiatra, dal nutrizionista, allo psicologo, passando per il fisioterapista. Così come è stato ovvio mi fossero effettuate anche tutte le analisi extra patologia. Il tutto racchiuso in un’assistenza sempre gentile, guidata dalla totale disponibilità del personale infermieristico.”
“Simona, senza sforare i margini del privato inviolabile, con delicatezza, sensibilità, competenza ed un sorriso che ti illumina l’intera giornata, si è sempre resa disponibile per ogni consulenza “dovuta” riguardo le attività di reparto, ed “non dovuta” per quanto concerne tutti quei servizi extra, non ovvi in un reparto ospedaliero, ma importanti per qualcuno – toglietemi tutto ma non il parrucchiere. Simona c’è sempre stata e sempre c’è. E trova il modo di aiutarti 24 ore su 24, fino a darti il suo numero privato pur di essere rintracciabile, esortandoti a non esitare a contattarla per ogni evenienza. Sempre.”
Già. “Sempre”.
Una parola che a NeMO, ognuno, col suo ruolo diverso ma importante, tiene a mente in ogni momento. Una passione che c’è sempre.
Un modo di essere ed agire che mette la persona al centro, sempre. Un assioma che in ogni istante viene ricordato: quello che ogni giorno è importante, nel valore del suo quotidiano, è la priorità. Che sia un’azione complessa, delicata o sanitaria. Che sia la semplicità di un sorriso.
Sabato 20 aprile si terrà l’appuntamento annuale di approfondimento sugli sviluppi della ricerca e sui trattamenti di cura per le Distrofie Miotoniche. Quest’anno in particolare,
Trento 16 aprile – Si è svolta sabato l’ottava edizione della Giornata Malattie Neuromuscolari (GMN) a Trento, confermando la città come uno dei 19 luoghi
