“Trials in ALS: criticalities & Strenghts”: un’opportunità di formazione gratuita rivolta ai professionisti coinvolti negli studi di ricerca clinica sulla SLA. Appuntamento in presenza il 16 Novembre 2022 al Centro Clinico NeMO di Milano, presso l’ASST Grande Ospedale Metropolitano Niguarda.

Regione Liguria e AISLA onlus scrivono una nuova pagina per l’assistenza delle famiglie con #SLA liguri.
Da questo momento tutte le persone con SLA della Liguria potranno accedere in tempi strettissimi al contributo regionale della gravissima disabilità.

Nuovo progetto clinico per il Centro Clinico Nemo Brescia, “IL GUSTO DELLA VITA”.
L’associazione Viva La Vita Italia Onlus sostiene il Centro per le malattie neuromuscolari di Gussago.

Milano, 17 marzo 2022 – ‘Sbulloniamoci: una storia di ordinaria amicizia’ è il titolo della seconda edizione del concorso aperto da oggi fino al 27 maggio 2022. Dedicato a tutti i bambini delle classi quarte e quinte della scuola primaria e ai ragazzi di prima media, torna il ComicContest lanciato nell’ambito del progetto educativo ‘La SMAgliante Ada’. 

4 Novembre 2021 – Dal 27 ottobre, come da circolare del Ministero della Salute, si è avviato l’accesso alla somministrazione della terza dose booster del vaccino anti Covid-19 per alcune categorie di soggetti, tra le quali le persone ad elevata fragilità, motivata da patologie concomitanti/preesistenti, senza limiti di età. 

Vuoi lavorare in una delle nostre sedi NeMO? Scopri qui tutte le posizioni attualmente aperte e candidati oggi stesso inviando il tuo curriculum via mail. Scopri di più nell’articolo.

Centinaia di banchetti nelle piazze e monumenti illuminati per non far cadere nel silenzio i bisogni e le necessità delle famiglie che affrontano la sfida di questa malattia

15 settembre 2021 – Aumentare la consapevolezza sulla conoscenza della malattia e ribadire l’importanza dello sviluppo della ricerca scientifica. Questi sono i temi principali che danno vita alla prima Giornata Internazionale sulle Distrofie Miotoniche (DM). 

Il volontariato, spiega il sociologo Pierpaolo Donati, «è un bene relazionale in sé da cui scaturiscono altri beni relazionali, come l’inclusione sociale, la solidarietà, la pace, per il fatto che consiste di una rete sociale che genera e fruisce assieme di un bene comune che non potrebbe venire all’esistenza senza questa rete relazionale, la quale non ha sostituti funziona»

Ci piace ricordare oggi la fantastica ironia e la saggia sensibilità di Nonna Rosetta di Casa Surace, che racconta i principali sintomi della #SMA ad esordio tardivo, riportando a quel desiderio di consapevolezza e protagonismo che rende rara l’esperienza di vita di ciascuno.

Per beneficiare del contributo, si prega di prendere visione degli appositi bandi e della relativa modulistica presso il sito del proprio comune di appartenenza. Tutti hanno fissato al 26 febbraio 2021 la prima scadenza per la presentazione per accedere al contributo regionale.

Anche per questo Natale ODStore rinnova il sostegno ai Centri Clinici NeMO con la sua campagna “Sì donare rende felici!”. A tutti coloro che aderiranno donando 1 euro in cassa, ODS regalerà un Lindor Latte. L’intero ricavato dell’iniziativa continuerà a dare sostegno al progetto Ambulatorio dell’Affettività dei Centri Clinici NeMO, dedicato al supporto psicologico dei bambini e ragazzi con malattie neuromuscolari. 

Atrofia muscolare spinale (SMA): dalla diagnosi precoce alla presa in carico.  Percorso di formazione a distanza per pediatri di famiglia promosso da Cittadinanzattiva e i Centri Clinici NeMO.

«NeMO non può bloccarsi: le malattie neuromuscolari non si fermano davanti al Covid-19», dice Fontana. «Con l’apertura di NeMO Napoli, le persone non dovranno spostarsi per curarsi». Il centro si prenderà cura di 2000 pazienti ogni anno, senza oneri a loro carico.

Per garantire il soggiorno sicuro e in linea con le disposizioni degli Enti Regolatori, l’accesso al  Centro Clinico NeMO di Milano sarà limitato…

Sabato 10 ottobre si è svolta la cerimonia di consegna della borsa “Marco e Marcello Sonaglia” al Centro Clinico NeMO, nel ricordo dei due fratelli venuti a mancare per via della Distrofia Muscolare di Duchenne.

Nemo Talk è l’appuntamento del sabato pomeriggio per tutti i giovani dai 18 ai 30 anni che hanno voglia di condividere storie, competenze ed esperienze per scoprire il mondo da una nuova prospettiva: quella di Nemo.

Al Centro Clinico NeMO Brescia iniziano le attività di presa in carico: con i primi 5 pazienti in degenza ordinaria e le attività ambulatoriali, anche NeMO Brescia diventa una casa abitata da bambini e adulti con malattie neuromuscolari e dalle loro famiglie.

La XIII edizione della Giornata Nazionale sulla SLA promossa da AISLA sarà una vera e propria maratona d’iniziative in presenza e virtuali che accompagneranno l’intero mese di settembre.  

SSC Napoli Maglia Gara Home 2019/2020, con patch “Coppa Italia”, indossata dal giocatore azzurro Diego Demme durante la finale di Coppa Italia vinta contro la Juventus. Insieme all’oggetto sarà consegnato un certificato che ne attesta l’autenticità. Il ricavato dell’asta sarà devoluto al progetto del nuovo Centro Clinico Nemo Napoli di Fondazione Serena Onlus per prendersi cura di 2.000 bambini e adulti con malattie neuromuscolari.

Nino D’Angelo e Neri Marcorè si aggiungono a #distantimavicini: già raggiunti i 112.000 euro nella prima settimana di campagna donazioni per i Centri NeMO

Coronavirus, i ragazzi con patologie neuromuscolari raccontano la quarantena con immagini e parole all’interno del progetto “EXpress” 

Curare significa esserci, anche a distanza. Significa raggiungere a casa anche quando il virus rende impossibile arrivare a #NeMO. Così il prof. Sabatelli, direttore clinico di NeMO Roma adulti, si rivolge ai pazienti con un video, annunciando il servizio di continuità assistenziale via skype.

Chiamando il numero verde 800212249 entro 48 ore si verrà richiamati dallo psicologo dei Centri NeMO con il quale avviare l’ambulatorio a distanza

Anche NeMO sta lavorando incessantemente su tutti i fronti per attuare le misure clinico-organizzative necessarie al contenimento e alla gestione dell’emergenza da COVID-19.

Verrà presentato il 17 Settembre 2019 presso il NeMO, il “Master di I° livello Presa in carico di persone con grave disabilità”

In Giappone, due parlamentari con gravi disabilità, hanno partecipato per la prima volta, ad una sessione straordinaria in parlamento a Tokyo

Un sogno apparentemente utopistico che grazie all’impegno del Team Deri, è diventato nel giorno del compleanno di Sandra, il regalo più bello di sempre. 

Un progetto NeMO per sviluppare conoscenza sulle distrofie miotoniche congenite nei bambini sarà finanziato dal bando clinico Telethon-UILDM 2019

Il NeMO Milano finanziato con 210mila euro, per un progetto coordinato da Valeria Sansone, direttore clinico-scientifico, e che coinvolgerà altri 8 centri

I supereroi hanno spesso età diverse, passioni diverse, colori diversi, ma molti hanno in comune due caratteristiche: il coraggio e una maschera.

Ecco il libro “Il Canto del Mare”, scritto da Paola Tricomi, giovane ricercatrice universitaria, il cui ricavato verrà devoluto ai Centri Clinici NEMO.

«Dottore lei crede che io possa guarire pensando in modo positivo che io guarirò». Lui, uomo di scienza mi risponde di sì. È tutto quello che mi serve.

La foto di Sebastian nell’area disabili del Resurrection Fest, che viene letteralmente alzato, insieme alla sua carrozzina, diventa virale.

Sharon, del NeMO Milano: «L’esperienza? Unica. Il vestito l’ho scelto tra i bozzetti. Il fatto di avere una disabilità non vuol dire trascurarsi».

Arriva “Guidamare”, la guida a spiagge libere e stabilimenti balneari della Liguria, attrezzati e accessibili alle persone con disabilità motoria.

Alberto Fontana: “il 20 Giugno è stata una celebrazione non basata su quello che può essere aleatorio, ma anzi un ennesimo tassello per sconfiggere la Sla”

Il Presidente del Consiglio al NeMO Roma: “Il paziente è al centro. C’è tanta passione, tanto amore.”

LUPO RACCONTA LA SMA. FAVOLE PER BAMBINI E GENITORI SULL’ATROFIA MUSCOLARE SPINALE: 12 favole di Jacopo Casiraghi (NeMO) illustrate da Samuele Gaudio (IED)

Il 20 giugno, insieme al Presidente Giuseppe Conte, inaugurazione a Roma della Biobanca sulla SLA, una svolta per la ricerca e i ricercatori del mondo.

Il calciatore Ricksen: “Il 28 giugno terrò la mia ultima serata benefica. Sta diventato difficile per me andare avanti. Facciamo che sia una grande festa!”

La storia di Diego, un educatore, e Pierpaolo, un ragazzo affetto dalla distrofia di Duchenne, diventa un tatuaggio per sostenere la ricerca al NeMO Roma.

Per la prima volta in Italia si potrà diagnosticare la SMA in fase pre-sintomatica: una diagnosi per l’avvio immediato del trattamento dei bambini SMA.

Alberto Fontana, alla cerimonia del Premio Rosa Camuna. Menzione per NeMO Milano, eccellenza Lombarda che accoglie oltre 3500 pazienti ogni anno.

NeMO è punto di riferimento per la diagnosi, la cura, l’assistenza di patologie come la SLA, realizzando programmi mirati alle necessità di ogni paziente

La Nurse Coach del NeMO: quando la rarità sta nell’approccio di presa in carico delle persone. Il 28 febbraio si celebra in tutto il mondo la dodicesima giornata sulle Malattie Rare, per far conoscere l’esistenza di queste patologie e le necessità cliniche e assistenziali di chi ne viene colpito.

In ottemperanza agli obblighi di trasparenza e di pubblicità dettati dalla Legge 4 agosto 2017 n. 124 articolo 1 comma 125-129 pubblichiamo i prospetti di sintesi dei contributi, sovvenzioni ed incarichi retribuiti incassati nell’anno 2018 riferiti alle Amministrazioni Pubbliche.

Siamo felici di annunciare che il prossimo 7 dicembre, il nostro Presidente Alberto Fontana riceverà l’Ambrogino d’oro 2018, il prestigioso riconoscimento che ogni anno, in occasione della festa di Sant’Ambrogio, la città di Milano conferisce a chi dedica la propria vita al bene comune, contribuendo a dare valore alla città.

La trasmissione “Falò” (RSI Svizzera), ha realizzato un servizio sul diritto alla cura, dove il modello italiano emerge come esempio di efficacia nel preservare il valore della salute per i cittadini e NeMO si pone in prima linea nel garantire i trattamenti per i pazienti con malattia neuromuscolare

Con Marco continua il nostro viaggio tra le storie straordinarie di giovani sportivi paralimpici: storie di impegno, di emozioni e opportunità, di obiettivi e traguardi, nelle quali NeMO è sullo sfondo, nel prendersi a cuore di ogni aspetto

A Lignano Sabbiadoro l’Italia dell’hockey in carrozzina batte la Danimarca per 2-1 dopo i rigori: gli azzurri del powerchair hockey sono ufficialmente Campioni del Mondo 2018. Un 2 a 1 dopo i rigori che ha così fatto conquistare il primo oro per l’Italia.

#RisottoAlCastello: Risotti, Musica e Solidarietà al Castello Sforzesco di Milano. Sabato 15 Settembre 2018. Tutto quello che c’è da sapere: info, orari, programma e oltre!

Un palloncino rosso promuove in tutto il mondo la quinta edizione della Giornata Mondiale di Sensibilizzazione sulla Distrofia Muscolare di Duchenne (DMD); un semplice palloncino rosso, per dichiarare in modo lieve, ma al tempo stesso significativo, grazie alla forza dirompente del suo colore, che dobbiamo avere dentro del fuoco per continuare a lottare ostinatamente per affrontare, e, un giorno, magari sconfiggere, questa ostinata malattia.

Il 16 agosto a Camogli, Takoda e Anduril de La Selva dei Lupi riceveranno il PREMIO FEDELTA’ 2018 per il loro impegno in Confido, la prima sperimentazione italiana di Pet Therapy applicata alle patologie neuromuscolari.

La prima spiaggia accessibile a tutti è finalmente una realtà che splende sotto il sole dell’Emilia Romagna. Un progetto ambizioso nato dall’emozionante storia di Dario Alvisi e dalla sua meravigliosa famiglia. Un’avventura magica con un lieto fine di quelli davvero da ricordare.

Raccontare le voci che non potevano più farsi sentire, e che ora hanno una possibilità di farsi ascoltare nella loro bellezza totale, è un momento che oltre ogni aspettativa. Un’emozione, un segnale importante, un modo per amplificare l’identità di quelle voci meravigliose

Giovedì 12 luglio a Magliano Sabina l’associazione di cuochi Con il Cuore nel Piatto darà vita ad una cena di beneficenza all’insegna del gusto. Chef, pizzaioli, caseari, gelatai, pasticceri e artigiani del food saranno insieme per una serata di raccolta fondi per i pazienti del Centro NeMO Roma.

Un progetto pilota di ricerca-azione al NeMo Milano, insieme a We Make-up. Un esplorare il mondo sconfinato della bellezza per scoprire come queste dimensioni incidano sul benessere e sulla qualità della vita. 6 eventi dove ogni donna scoprirà cosa accade quando il colore entra nella propria vita.

Per lo SLA Global Day 2018, ecco “I Colori Di NeMO”: un momento per sé, di attenzione, leggerezza, coccole, per abbattere i confini del concetto di femminilità, oltre la malattia. Un prendersi cura di sé per amare il proprio corpo nella malattia. Un progetto intenso come i suoi colori.

Donare un momento per sé, di attenzione, leggerezza e coccole, per fare emergere i colori e le sfumature della propria femminilità. NeMO abbatte i confini del concetto di femminilità, che va oltre la malattia, la crisi, le difficoltà. Prendersi cura di sé è amare il proprio corpo nella malattia.

Da cosa è segnata la qualità della mia vita? Il percorso per cui abbiamo sempre lottato, è quello delle prestazioni. All’orizzonte oggi, invece, vi è un nuovo tipo di risposta, fondata sul paradigma dei sostegni: il pensare a strategie inclusive che concorrano alla piena realizzazione della persona.

Il Counseling è un insieme di atteggiamenti, abilità, tecniche e strumenti per stare in relazione con un’altra persona, “aiutandola ad aiutarsi”. Agire da counselor significa credere nelle potenzialità, nelle capacità dell’altro e fare in modo che anche l’altro le veda, ci creda e le lasci emergere.

Simona lavora con bimbi e adulti presso il Centro Clinico NeMO di Milano, dove si occupa di Educazione e Counseling, due delle sue grandi passioni. L’arte a 360° è il suo strumento di forte impatto, il suo metodo. Leggi ora l’intervista alla protagonista della campagna 5×1000 di NeMO #malatidivita.

#malatidivita è dedicata ad ogni persona che ha condiviso e condivide oggi la propria storia con NeMO, ma vuole anche invitare chiunque a pensare che “sentirsi malati di” può assumere un valore nuovo

Ridare una voce ai pazienti affetti da patologie neuromuscolari si può! Ecco il nostro progetto in collaborazione con Pino Insegno e i doppiatori italiani

“Un giorno ci siamo seduti ad un tavolo, volevamo raccogliere fondi in occasione del Dogs Day, uno degli eventi clou di Mondovicino. In un attimo prese forma la pet therapy al NeMO Arenzano”.

Social: Arriva la proposta di Apple per le emoji sulla disabilità! Chi è con noi per creare le nostre “NeMOji”? Leggi di più nell’articolo.

Pubblicato il #bandoAriSLA2018 per il finanziamento dei progetti di ricerca sulla SLA. La Fondazione Italiana di Ricerca per la SLA continua il sostegno ai ricercatori italiani che vorranno presentare progetti per sconfiggere la SLA.

Paola Pessina, amica del NeMO, ci ha lasciato il suo pensiero sul valore dei piccoli e grandi gesti di amore quotidiani che i papà compiono ogni giorno per la loro famiglia e che li rende speciali.

È disponibile in libreria “Le regole dei motoneuroni”, il primo romanzo di Alberto Fontana: storie di persone con disabilità che vivono con determinazione la propria vita, alla ricerca di una vera realizzazione personale.

Primo Master in “Diagnosi, Cura e Ricerca nelle malattie neuromuscolari: aspetti muscolari e multisistemici”: un’opportunità concreta per formare specialisti qualificati nel campo delle malattie neuro

AISLA, Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica, attraverso il “Premio Majori”, finanzia con 13.500 euro la formazione di tre giovani medici che si specializzano sulla SLA e le malattie ne

#buoNeMOzioni è un progetto che ha il sapore della speranza. Ogni scatola di cioccolatini è accompagnata da un messaggio donato dai pazienti, per condividere pensieri ed emozioni con chi vorrai far co

NeMO organizza una cena di gala il 2 dicembre per raccogliere fondi a favore di un progetto sulla disfagia. Durante la cena, gli ospiti potranno assaggiare piatti creati da grandi chef.

L’ARIR in collaborazione con il NeMO e il gruppo dei Fisioterapisti del Niguarda di Milano, promuove il Congresso “COME OTTIMIZZARE LA GESTIONE RESPIRATORIA NELLE PATOLOGIE NEUROMUSCOLARI”