Le relazioni con il territorio nel sistema di assistenza alla persona: l’esperienza del Centro Clinico NeMo

Le imprese italiane sviluppano legami forti sul territorio per stringere una relazione diretta con la comunità interessata ai loro servizi o prodotti.

Non solo.

Il capitale sociale di un territorio, come insieme di aspetti relazionali, culturali e politici, è alla base dello sviluppo economico locale. Infatti, il senso di appartenenza, il rapporto fiduciario, la condivisione dello spazio, le regole non scritte del do ut des, sono valori che hanno permesso di sviluppare le comunità e, di conseguenza, il benessere delle persone e la capacità di spesa.

La persona con i suoi bisogni e il suo potere, Word of mouth (passa parola), è al centro. La qualità della vita del singolo, la sua salute – stato caratterizzato da un completo benessere fisico, mentale e sociale, e non semplicemente dall’assenza di malattie o infermità (1948, Organizzazione Mondiale Sanità) – impatta sull’intera comunità.

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Tale concetto è al centro dell’opera di molte aziende ed Enti del Terzo Settore che vedono la solidarietà come investimento per la società, azione proattiva a favore di persone in situazioni di difficoltà.

 

La testimonianza di chi del territorio fa il suo vessillo

Un esempio emblematico è Fondazione Cariplo, la quale agisce in base al principio di sussidiarietà, che prevede non di sostituirsi, ma di affiancare le organizzazioni della società civile che operano per il bene pubblico. Fondazione Cariplo mette a disposizione le proprie risorse, a livello economico e progettuale, per aiutare gli enti no profit a realizzare iniziative nell’interesse collettivo.

La sua vicinanza al Centro Clinico NeMO, insieme a quella di numerosi sostenitori, ha permesso di sviluppare, tra le varie iniziative, progetti come La famiglia al centro della cura (meeting informativi dedicati alle famiglie che convivono con la Duchenne o la SMA) e l’apertura nel 2017 del Clinical Research Center Nanni Anselmi.

“L’obbiettivo che noi ci prefiggiamo è che le persone nelle nostre comunità possano vivere bene. Ecco perché una particolare attenzione noi l’abbiamo sempre avuta sul decorso di certe malattie. Il Centro Clinico NeMO ha proprio questa missione primaria di curare e mettere in condizioni di migliore vita le persone colpite da malattie neuromuscolari come la SLA.” Giuseppe Guzzetti, Presidente Fondazione Cariplo. GUARDA IL VIDEO

 

Il valore dell’assistenza alle persone passa dal presidio del territorio

valore assistenza persona

L’assistenza alle persone passa attraverso due aspetti di maggiore impatto:

  • l’aspetto clinico per cui è necessario dare vita ad un sistema articolato di presa in carico dei pazienti, attraverso un team di medici, operatori specializzati e un’attività di ricerca finalizzata al continuo miglioramento delle metodologie di cura delle persone;
  • l’aspetto assistenziale attraverso la costruzione di una rete di sostegno, anche a domicilio, dei pazienti e a supporto delle famiglie.

Un vero e proprio insieme di competenze professionali e supporti che vanno a tessere un’importante rete di servizi per tutte le persone e un sistema virtuoso di mutuo soccorso che coinvolge una grande quantità di risorse presenti sul territorio: nodo, questo, che permette di raggiungere ottimi livelli di qualità dei servizi erogati, di garantire equità nell’accesso alle cure a tutti i cittadini e di allocare correttamente le risorse sulla base delle necessità della comunità locale.

Il Centro Clinico NeMO grazie ad un approccio omni-service si occupa della presa in carico, della cura e dell’assistenza ai bisogni di persone di tutte le età affette da malattie neuromuscolari come la Sclerosi Laterale Amiotrofica (SLA), le Distrofie Muscolari e l’Atrofia Muscolare Spinale (SMA). Si tratta di patologie che interessano 40.000 persone in tutto il Paese, altamente invalidanti che hanno un grave impatto sociale, in quanto caratterizzate da lunghi e complessi percorsi di cura. I pazienti necessitano, infatti, di controlli clinici ripetuti nel corso dell’anno, oltre che di un supporto continuo da parte di caregivers preparati.

 

Il progetto di Nurse Coach

Una modalità estremamente efficace con cui il Centro Clinico NeMO opera sul territorio è attraverso la Nurse Coach, una figura professionale specializzata nella gestione e nell’assistenza del paziente nel momento di passaggio dal centro specialistico al territorio, attraverso l’identificazione del luogo di proseguimento delle cure in funzione dei bisogni clinico-assistenziali e sociali della persona e del suo contesto familiare.

Nata nel 2010, questa figura professionale, molto presente nel mondo sanitario americano, al Centro Clinico NeMO è formata attraverso un Master di I livello dell’Università degli Studi di Milano, in collaborazione con la Sezione Infermieristica della ASST Niguarda. La Nurse Coach ha capacità clinico-assistenziali, formative e manageriali ed ha il compito di formare e seguire i caregivers e i familiari in tutti gli aspetti legati all’assistenza quotidiana del proprio caro, fino ad attivare e coordinare tutti i servizi necessari sul territorio.

In questi anni si è assistito ad un incremento generale del numero dei pazienti e delle famiglie prese in carico, ad un aumento delle richieste specifiche da parte di pazienti che si rivolgono a questa figura e, dal 2017, a seguito di un importante incremento del numero di pazienti pediatrici afferenti al Centro, ad un incremento dei pazienti in età evolutiva seguiti da Nurse Coach.

 

Punti di forza ed esigenze future di un progetto riuscito

Il nostro lavoro ha come unico centro di interesse la persona con malattie neuromuscolari e i suoi bisogni. Tutto ruota intorno al paziente e alla sua famiglia, riducendo al minimo costi, ritardi e disagi di accesso alla cura. Siamo vicini alle persone sui territori e NeMO si conferma un progetto replicabile e trasferibile.” Il Alberto Fontana, Presidente del Centro Clinico NeMO.

Il modello di presa in carico NeMO, la sua sostenibilità e integrazione con il territorio in cui si sono aperti i Centri, attualmente Milano, Roma, Arenzano (GE) e Messina, fanno di esso un progetto riuscito.

L’insieme delle prestazioni necessarie al paziente viene garantito attraverso percorsi intraospedalieri sviluppati nel tempo, grazie alle collaborazioni funzionali con alcune UOC aziendali che operano con grande disponibilità ed efficacia ma, purtroppo, non possono evitare al paziente continui spostamenti all’interno della struttura, con disagi legati alle esigenze di trasporto e lunghe attese.

È necessario, per poter rispondere a pieno alle necessità del paziente e poter rendere la qualità della vita delle famiglie sempre più alta, che NeMO diventi capillare sul territorio. È per questo motivo che tra i progetti futuri NeMO, ovvero di Fondazione Serena Onlus e Fondazione Aurora Onlus, vi è la possibilità di aprire nuovi Centri (a breve Torino e Trento).

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