AREE FUNZIONALI
Area della cura del sè
Al Centro Clinico NeMO l’équipe degli psicologi, insieme al counselor di reparto, si occupa del benessere emotivo di bimbi e adulti affetti da malattia neuromuscolare e del loro contesto sociale e affettivo.
Nell’area della cura del Sé si inserisce anche la nurse coach, una figura preziosa con competenze clinico-assistenziali, formative e manageriali che ha il compito di formare e seguire i caregivers e i familiari in tutti gli aspetti legati all’assistenza quotidiana del proprio caro, fino ad attivare e coordinare tutti i servizi necessari sul territorio.
Area della voce
L’evoluzione delle malattie neuromuscolari può determinare la compromissione e la progressiva perdita delle funzioni legate alla capacità di comunicare in modo autonomo, con significativo impatto sul contesto psico-fisico e socio-affettivo della persona.
I cambiamenti nell’ambito della voce possono riguardare l’alterazione dell’articolazione della parola (disartria-anartria), della qualità del timbro vocale e dell’intensità del tono della voce (disfonia-afonia), fino alla totale perdita della produzione verbale. In alcuni casi viene a mancare anche il concetto stesso della produzione della parola, per la compromissione dei centri della parola a livello cerebrale (afasia).
Una delle priorità dell’équipe del Centro Clinico NeMO, formata dal Fisiatra, dal Neurologo e dal team riabilitativo – in particolare dal Terapista occupazionale, dal tecnico ortottista e dal logopedista – è la presa in carico di tutti gli aspetti legati alla comunicazione e all’individuazione degli ausili e delle tecnologie di comunicazione migliori per quel paziente.
In particolare, questi professionisti collaborano nella definizione di progetti di Comunicazione Aumentativa Alternativa (CAA), un’area della pratica clinica che mira a compensare disabilità temporanee o permanenti delle persone con bisogni comunicativi complessi. All’interno di questo panorama rientrano le attività di Message banking e di Voice Banking e tutti quegli interventi favoriti e supportati dalle nuove tecnologie e dai nuovi sistemi di comunicazione.
Area del movimento
Le malattie neuromuscolari colpiscono con varia sede e gravità gruppi muscolari diversi e che presiedono anche le funzioni vitali come la deglutizione, la fonazione e la respirazione.
Per mantenere il più a lungo nel tempo le abilità legate alle funzioni motorie, preservando quindi l’autonomia della persona, è fondamentale mettere in campo interventi mirati di riabilitazione.
Ecco perché al Centro Clinico NeMO l’équipe di esperti, formata da Fisiatra, Fisioterapista e Terapista occupazionale, in collaborazione con il Neurologo e l’équipe multiprofessionale, realizza un progetto terapeutico ed un programma riabilitativo personalizzato per ciascun paziente, con l’obiettivo di migliorare le funzioni motorie compromesse ove possibile, individuare e potenziare le risorse e le abilità motorie residue, sperimentare le strategie più efficaci per garantire il più a lungo nel tempo l’autonomia della vita quotidiana. Quando il piano riabilitativo coinvolge i piccoli pazienti, nell’équipe entrano in campo anche la figura del Neuropsichiatra Infantile e del Terapista della Neuro-psicomotricità dell’età evolutiva (TNPEE) che, in collaborazione con il Fisiatra, creano programmi specifici per questa fascia di età.
Il team riabilitativo, a partire da un’analisi delle necessità quotidiane di ogni paziente, propone la tipologia di ausili più adeguati nel recuperare o mantenere l’autonomia personale, accompagnando la persona nell’adattamento e nell’addestramento all’uso corretto dell’ausilio, adottato di volta in volta.
Sulla base di questa esperienza clinica, al Centro NeMO si svolge costantemente attività di ricerca e sperimentazione sulle nuove tecnologie assistive, con l’intento di raggiungere il maggior grado di autonomia e benessere possibili da parte del paziente e della sua famiglia.
Area della nutrizione
Le persone con malattia neuromuscolare possono incorrere in problemi legati alla difficoltà nel deglutire, nel gestire il cibo in bocca e dirigerlo, nella gestione delle secrezioni e nel controllo del peso, incorrendo in un marcato dimagrimento o in un sovrappeso legato all’immobilità.
Tale complessità richiede un intervento altamente specializzato e polifunzionale di riabilitazione, educazione ed assistenza, capace di adeguarsi nel tempo, in funzione dell’evoluzione e dei cambiamenti delle patologie stesse.
Al Centro Clinico NeMO, il team di professionisti legato alla nutrizione – Neurologo, Fisiatra, Neuropsichiatra Infantile, Otorinolaringoiatra, Logopedista e Nutrizionista, Psicologo – collabora per una presa in carico precoce dello stato nutrizionale dei pazienti, realizzando un progetto riabilitativo individualizzato che ha un triplice intento: prevenire le complicanze causate dalla malattia, mantenere o raggiungere un buono stato nutrizionale da parte del paziente; permettere al paziente di alimentarsi in maniera sicura. L’affiancamento è rivolto anche al caregiver di riferimento.
Non va dimenticato come, nel panorama delle patologie neuromuscolari, le complessità nutrizionali attraversino tutte le fasce d’età: coi suoi progetti “Alta Complessità” e “NeMO Kids” il Centro NeMO si impegna a costruire una presa in carico all’avanguardia per qualsiasi tipologia paziente neuromuscolare.
Area del respiro
Le malattie neuromuscolari causano nel tempo un progressivo indebolimento della muscolatura respiratoria. Tale indebolimento può avvenire, a volte, anche in relazione alla compromissione della muscolatura scheletrica. Questo comporta una ridotta capacità di ventilare: il volume di aria in grado di essere veicolata nei polmoni può ridursi progressivamente, così come i livelli di ossigeno nel sangue; mentre possono salire i valori di anidride carbonica, un gas di scarto e tossico. La conseguenza di tale processo è che tutti gli organi – e tra questi in particolare il muscolo cardiaco ed il cervello – possono risentirne in modo sfavorevole.
Ecco perché il Centro Clinico NeMO è dotato di un team di Pneumologi e Fisioterapisti Respiratori dedicati alla presa in carico della funzione respiratoria di ogni paziente, attraverso la realizzazione di un programma riabilitativo personalizzato, che ha l’obiettivo di conservare e mantenere il più a lungo possibile la capacità della persona con malattia neuromuscolare di respirare in modo autonomo.
La presa in carico della funzione respiratoria prevede una valutazione clinica molto dettagliata, attraverso strumentazioni specifiche, della qualità e delle caratteristiche del respiro.
La presa in carico respiratoria si completa con l’utilizzo dei presidi per la ventilazione meccanica non invasiva.
Questo approccio rientra nel Progetto Respiro, un percorso di cura che coinvolge in prima persona il paziente ed il caregiver, in un costante lavoro di informazione, educazione e addestramento.