L’AMBULATORIO DELL’AFFETTIVITÀ PER I BAMBINI E LE LORO FAMIGLIE
Nell’ambito di questo percorso di presa in carico, nasce l’ambulatorio dell’affettività per i pazienti del Centro Clinico NeMO in età pediatrica e in adolescenza.
Nel pratico l’ambulatorio dell’affettività consiste in incontri periodici tra i nostri psicologi e il paziente e i suoi famigliari; la frequenza di tali incontri varia a seconda delle esigenze del paziente e delle tematiche. Lo scopo da parte del nostro team è quello di accompagnare i bimbi e adolescenti nella vita di tutti i giorni.
Uno degli importanti obiettivi del team di lavoro è quello di affiancare il bambino e la famiglia nell’affrontare in modo positivo ed efficace ogni cambiamento imposto dalla malattia e dall’uso degli ausili, ad esempio l’introduzione della sedia a rotelle, degli strumenti di ventilazione meccanica o dei tutori, trasformando situazioni complesse e di difficoltà in occasioni di crescita personale e familiare.
L’ambulatorio vede impegnato il team di psicologia e counselling nell’affiancare l’intera famiglia nel percorso di cura, che inizia in reparto e continua fino al rientro a casa, accompagnando i bimbi e i ragazzi nella vita di tutti i giorni (a scuola, nello sport, nelle attività del tempo libero, nelle relazioni con i compagni…).
Sono oltre 500 i bambini e gli adolescenti con SMA, Distrofie Muscolari e altre patologie neuromuscolari rare curati ad oggi presso il Centro Clinico NeMO.
Bambini e adolescenti che si trovano ad affrontare il percorso della malattia con lunghe degenze o controlli periodici frequenti, esami e cicli di riabilitazione. Non solo, gli sviluppi della ricerca clinica hanno portato nuovi trattamenti di cura farmacologica in questo ambito; la maggiore informazione e, soprattutto, la possibilità di diagnosi sempre più precoci e mirate hanno consentito negli ultimi anni un netto miglioramento della loro presa in carico clinica e del loro benessere psico-fisico.
Il gioco, il dialogo, l’attività simbolica rappresentano degli strumenti fondamentali per affrontare in modo positivo ed efficace ogni cambiamento imposto dalla malattia e dall’uso degli ausili (la sedia a rotelle, gli strumenti di ventilazione meccanica, i tutori…), trasformando situazioni complesse e di difficoltà in occasioni di crescita personale e familiare.
L’ambulatorio dell’affettività significa anche dare valore al tempo per sé stessi, che è tempo per elaborare la paura di non riuscire a farcela…
…tempo per costruire o ri-costruire il proprio ruolo di madre e padre; tempo per riconoscersi come famiglia che vive l’esperienza di una malattia neuromuscolare; tempo in cui ci si concede di essere leggeri e felici.
Questo tempo diventa lo scrigno dentro il quale ritrovare le energie personali, a partire anche dalla cura degli affetti.
NeMO, i suoi operatori e la comunità dei pazienti trasmettono ogni giorno il messaggio che la felicità e la forza si trovano anche nelle situazioni più fragili e faticose, mostrando al mondo una nuova prospettiva.
La quarta edizione della campagna sosterrà l’obiettivo ambizioso di affinare sempre di più gli strumenti e le azioni concrete di presa in carico dell’Ambulatorio dell’Affettività, per pensare a risposte di cura che siano sempre più riferimento per la famiglia in tutti gli aspetti della vita quotidiana.
Grazie ai fondi raccolti in questi anni – sono 276.804 euro le donazioni delle prime tre edizioni della campagna – si parla di un progetto che mette in campo il team di professionisti dei Centri NeMO dedicati agli aspetti psicologici, educativi e relazionali; che prevede spazi pensati per la condivisione, il gioco e la relazione e che ha progettato strutture con dispositivi all’avanguardia per far fronte alle esigenze di cura e di crescita dei più piccoli, legate ai cambiamenti imposti dalla malattia.