UILDM, fondata nel 1961 da Federico Milcovich, promuove la ricerca scientifica e l'informazione sanitaria sulle distrofie muscolari progressive e le altre patologie neuromuscolari e favorisce l'integrazione sociale della persona disabile.
è una organizzazione non lucrativa di utilità sociale (ONLUS), è aconfessionale e apartitica.
Attualmente UILDM conta 78 Sezioni Provinciali e 9 Comitati Regionali in tutta Italia che svolgono un lavoro sociale e di assistenza medico-riabilitativa ad ampio raggio.
Agli assistiti UILDM vengono offerti servizi di fisioterapia, trasporto, attività ricreative, sportive, ludiche e didattiche.

Dal 1970 UILDM entra a far parte delle reti europee che si occupano dei problemi neuromuscolari: è socio fondatore di EAMDA (European Alliance of Muscular Dystrophy Associations) e socio WANDA (World Alliance of Neuromuscular Disorder Associations).
è tra i membri fondatori di FISH (Federazione Italiana per il Superamento dell'Handicap) e dal 1981 svolge un'azione di sensibilizzazione nei confronti degli enti preposti per favorire gli spostamenti delle persone in carrozzina.
Ricerca scientifica, abbattimento delle barriere architettoniche e psicologiche, accessibilità dei servizi, inserimento nel mondo sociale, ausili e tecnologia a favore di ogni uomo sono gli obiettivi che UILDM si propone.
Nel 1990 UILDM ha promosso Telethon, la maratona televisiva per finanziare la ricerca (fino a oggi ha raccolto oltre 347 milioni di euro, finanziando 2082 progetti di ricerca su oltre 400 malattie per un investimento di circa 254 milioni di euro).
Collocare all'interno della Fondazione Serena le risorse raccolte da UILDM nel corso della maratona televisiva di Telethon, attualmente destinate al Fondo Telethon/UILDM per la ricerca clinica, è un'opportunità per poter raggiungere attraverso un'unica regia i seguenti obiettivi:

• trial clinici con gestione omogenea e sinergica di un numero presumibilmente elevato di pazienti affetti da malattie rare, come quelle neuromuscolari, con possibilità di patrimonializzazione e messa in rete dei risultati;
  
• formazione continua a disposizione di tutti i centri di eccellenza presenti sul territorio;
  
• elaborazione di protocolli comuni;
  
• creazione di un'unica banca dati di persone affette da patologie neuromuscolari.

AISLA (Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica), è una organizzazione non lucrativa di utilità sociale (ONLUS), è aconfessionale e apartitica.

Fu fondata nel 1983 da un piccolo gruppo di persone che, frustrate dalla loro esperienza di isolamento e abbandono, ma piene di speranza in un futuro migliore, unirono le loro forze per cercare di contrastare la sclerosi laterale amiotrofica.
Attualmente AISLA conta 29 Sezioni diffuse su tutto il territorio nazionale che svolgono un lavoro sociale e di supporto alla famiglia. L'Associazione intende perseguire esclusivamente finalità di utilità e solidarietà sociale con attività che interessano i settori di: assistenza sanitaria, sociale e socio-sanitaria, formazione e ricerca scientifica.

Gli scopi fondamentali dell'Associazione sono:

• promuovere la tutela, l'assistenza e la cura dei malati di SLA, garantendone la dignità personale per una migliore qualità della vita;
  
• stimolare e diffondere la conoscenza delle problematiche connesse alla SLA al fine di sensibilizzare l'opinione pubblica, le autorità politiche, sanitarie e socio-assistenziali, nei confronti dei malati e dei loro familiari;
  
• sollecitare le autorità competenti perché provvedano con rapidità e accuratezza di diagnosi a fornire trattamenti e cure adeguate ai malati di SLA e la necessaria assistenza ai familiari;
  
• promuovere e/o sostenere anche in collaborazione con istituzioni pubbliche e/o private, attività di ricerca scientifica e di studio per l'approfondimento delle conoscenze scientifiche circa i modelli e le tecniche di intervento nell'ambito della SLA;
  
• promuovere e/o organizzare percorsi di formazione professionale del personale sanitario e socio-assistenziale che opera nell'ambito della SLA;
  
• informare i malati, i loro familiari e quanti li seguono nel trattamento, sulla malattia, sulle possibilità di cura e di assistenza;
  
• promuovere la presenza sul territorio di referenti dell'Associazione cosí da costituire delle rappresentanze locali per un supporto concreto agli ammalati e la nascita di gruppi di auto-mutuo-aiuto;
  
• promuovere e/o contribuire alla raccolta e all'elaborazione dei dati epidemiologici su base regionale, nazionale e internazionale, in collaborazione con le istituzioni sanitarie preposte;
  
• aderire a organismi nazionali e internazionali che si occupano di SLA per meglio conseguire gli scopi sociali;
  
• promuovere la raccolta di fondi, ricevere ed eventualmente elargire contributi e donazioni e concludere tutte le operazioni necessarie e utili per il conseguimento dei fini statutari.
  

Dal 2003, al fine di sostenere ulteriormente pazienti, familiari e supportare il personale di assistenza, è stato aperto il Centro d'ascolto e consulenza sulla SLA, mediante il quale è possibile entrare telefonicamente in contatto con alcuni esperti (neurologi,
psicologi, fisiatri e specialisti della comunicazione) relativamente a tutte le problematiche derivate dalla malattia.
Dal 2006 è stato istituito un Comitato Etico Scientifico al fine di garantire la massima trasparenza nella valutazione di progetti di ricerca, sia di base che clinica, sulla malattia per progetti specifici.

Niguarda è un luogo di cura e cultura per la salute; è situato nella zona Nord di Milano, ma è un ospedale di riferimento per tutta la Lombardia; ha una vocazione all'eccellenza e alle cure multidisciplinari.
Niguarda cura la persona e non solo la sua malattia; è sede di tutte le specialità cliniche per le patologie dell'adulto e del bambino.

Al Niguarda lavorano 4.170 operatori, di cui 740 medici e 1.540 infermieri; vivere gli ambulatori e i reparti significa venire alla scoperta di percorsi di diagnosi e cura studiati ad hoc per ogni paziente, di laboratori innovativi, di una cornice storica di gran rilievo, di una realtà organizzativa complessa e di una mission che pone sempre al centro del proprio obiettivo la sicurezza e la cura del paziente.
Niguarda si sviluppa su una superficie di ben 322.000 mq, con edifici nuovi, padiglioni in ristrutturazione, giardini e fiori, strade, navette e parcheggi; una cittadella che ogni giorno accoglie 9.000 persone tra operatori, pazienti, parenti, fornitori, delegazioni, giornalisti, ecc. Al suo interno vengono organizzati corsi, convegni e congressi, promossi perché Niguarda vuole essere anche un luogo di sviluppo della cultura sanitaria, della ricerca intellettuale e dell'aggiornamento professionale per i medici e gli operatori sanitari anche di strutture esterne.
Da sempre Niguarda è centro di riferimento didattico per le professioni sanitarie attraverso collaborazioni con le principali Università lombarde, grazie alla qualità del Centro di Documentazione Biomedica affiliato al Sistema Bibliotecario Biomedico Lombardo, e perché sede del Corso di Laurea in Infermieristica.
Le collaborazioni e le partnership rappresentano un obiettivo prioritario per lo sviluppo gestionale e sanitario dell'ospedale; inoltre si promuovono e consolidano sinergie con le istituzioni e con il mondo dell'impresa, seguendo criteri di trasparenza ed economicità per un buon governo della salute.

Niguarda è un luogo di cura e cultura per la salute; è situato nella zona Nord di Milano, ma è un ospedale di riferimento per tutta la Lombardia; ha una vocazione all'eccellenza e alle cure multidisciplinari. Niguarda cura la persona e non solo la sua malattia; è sede di tutte le specialità cliniche per le patologie dell'adulto e del bambino. Al Niguarda lavorano 4.170 operatori, di cui 740 medici e 1.540 infermieri; vivere gli ambulatori e i reparti significa venire alla scoperta di percorsi di diagnosi e cura studiati ad hoc per ogni paziente, di laboratori innovativi, di una cornice storica di gran rilievo, di una realtà organizzativa complessa e di una mission che pone sempre al centro del proprio obiettivo la sicurezza e la cura del paziente. Niguarda si sviluppa su una superficie di ben 322.000 mq, con edifici nuovi, padiglioni in ristrutturazione, giardini e fiori, strade, navette e parcheggi; una cittadella che ogni giorno accoglie 9.000 persone tra operatori, pazienti, parenti, fornitori, delegazioni, giornalisti, ecc. Al suo interno vengono organizzati corsi, convegni e congressi, promossi perché Niguarda vuole essere anche un luogo di sviluppo della cultura sanitaria, della ricerca intellettuale e dell'aggiornamento professionale per i medici e gli operatori sanitari anche di strutture esterne. Da sempre Niguarda è centro di riferimento didattico per le professioni sanitarie attraverso collaborazioni con le principali Università lombarde, grazie alla qualità del Centro di Documentazione Biomedica affiliato al Sistema Bibliotecario Biomedico Lombardo, e perché sede del Corso di Laurea in Infermieristica. Le collaborazioni e le partnership rappresentano un obiettivo prioritario per lo sviluppo gestionale e sanitario dell'ospedale; inoltre si promuovono e consolidano sinergie con le istituzioni e con il mondo dell'impresa, seguendo criteri di trasparenza ed economicità per un buon governo della salute.

Telethon è composto dal Comitato Telethon Fondazione ONLUS e dalla Fondazione Telethon, due enti privati non profit riconosciuti dal Ministero dell'Università e della Ricerca.
La distinzione in due enti nasce dalla volontà di separare l'attività di promozione, raccolta e assegnazione dei fondi (Comitato), da quella di gestione degli istituti e dei progetti di ricerca esterna (Fondazione).

Negli anni, Telethon si è dotato anche di tre istituti di ricerca.
Il Tigem (Telethon Institute of Genetics and Medicine), con sede a Napoli, è un centro di eccellenza nella ricerca sulla genetica e i meccanismi delle malattie ereditarie.
Ospita attualmente 12 gruppi di studio, sotto la direzione di Andrea Ballabio.
I suoi ricercatori hanno contribuito ad avanzare la conoscenza sulla regolazione genetica e sulle cause di malattie come l'albinismo oculare, la paraplegia spastica ereditaria e la sindrome di Down.
L'Hsr-Tiget (Telethon Insitute of Gene Therapy) è un centro di riferimento mondiale nella ricerca di base e clinica sulla terapia genica, diretto da Maria Grazia Roncarolo (condirettore: Luigi Naldini). è situato a Milano presso l'Ospedale San Raffaele,
che cofinanzia l'iniziativa. Dopo la messa a punto di un protocollo per la cura dell'ADA-SCID, è oggi in corso la sperimentazione clinica di nuove terapie per altre due gravi malattie genetiche.
Il Dti (Dulbecco Telethon Institute) ha come obiettivo lo sviluppo delle carriere di giovani ed eccellenti ricercatori impegnati nello studio delle malattie genetiche. Gli scienziati del Dti, attualmente 25, hanno un'età media di 36 anni e lavorano sparsi in molti laboratori italiani.
La gran parte di loro è rientrata in Italia grazie a Telethon. L'Istituto porta il nome del Premio Nobel Renato Dulbecco, presidente onorario della Commissione scientifica di Telethon, che nel 1999 decise di devolvere a Telethon il compenso ricevuto per la partecipazione al Festival di Sanremo.

Famiglie SMA è un'associazione Onlus composta e gestita esclusivamente da genitori di bambini e da adulti affetti da SMA (Atrofia Muscolare Spinale); è stata costituita nel 2001 a Roma da un gruppo di genitori di tutta Italia. In pochi anni l'Associazione è cresciuta fino a raccogliere alcune centinaia di famiglie, diventando un punto di riferimento in Italia e all'estero tra quanti si occupano, per motivi personali o professionali, di Atrofia muscolare spinale.


L'Associazione ha tre principali obiettivi:

• informare le famiglie sugli sviluppi della ricerca scientifica, sulle terapie disponibili (che sono solo sintomatiche, non essendoci ancora una cura), sugli ausili disponibili e sull'assistenza a cui hanno diritto da parte delle istituzioni pubbliche.
• promuovere e finanziare anche in Italia la ricerca scientifica sulla SMA e sulle possibili terapie.
• promuovere l'organizzazione di sperimentazioni cliniche di farmaci e terapie e promuovere la partecipazione degli enti di ricerca italiani alle sperimentazioni cliniche sulla SMA realizzate all'estero, anche risolvendo i problemi legali, burocratici e organizzativi connessi a tale partecipazione.

L'Associazione Famiglie SMA fa inoltre parte di importanti reti nazionali e internazionali: è affiliata all'associazione di pazienti statunitense Families of SMA, leader mondiale nel supporto alla ricerca sulla SMA; è co-fondatrice insieme ad associazioni di pazienti SMA di altri paesi (tra cui USA, Canada, Germania, Regno Unito e Francia), dell'International Alliance for SMA (IASMA), per favorire la collaborazione internazionale in materia di ricerca e riabilitazione sulla SMA; ha promosso la costituzione di una Federazione Europea delle associazioni di pazienti SMA; è abilitata come sponsor di sperimentazioni cliniche presso l'Osservatorio Nazionale sulla Sperimentazione Clinica dell'Agenzia italiana del Farmaco; è presente con un membro del Consiglio direttivo di Famiglie SMA nella Consulta Nazionale Malattie Rare, organo di consulenza del Ministero istituito presso l'Istituto Superiore di Sanità.