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MALATTIE NEUROMUSCOLARI, NASCE IL REGISTRO DEI PAZIENTI |
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Per iniziativa di quattro associazioni di malattia – Aisla, Asamsi, Famiglie Sma e Uildm – e della Fondazione Telethon, il progetto faciliterà la messa a punto di studi clinici per queste patologie.
Contarsi, ma non solo. Anche conoscersi bene. Sono questi i due obiettivi del Registro dei pazienti neuromuscolari, nato per raccogliere dati anagrafici, genetici e clinici di pazienti affetti da distrofia muscolare di Duchenne-Becker, atrofia muscolare spinale (Sma) e sclerosi laterale amiotrofica (Sla). In futuro si prevede di allargare la raccolta dei dati anche ad altre malattie neuromuscolari.
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| EVENTI |
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AL VIA OGGI LA SECONDA GIORNATA NAZIONALE SLA
Dal 14 e fino al 20 settembre, sostieni AISLA nella sua lotta alla Sclerosi Laterale Amiotrofica.
Invia un SMS al numero solidale 48589 e doni 1 € da cellulare e 2 € da rete fissa Telecom Italia.
Oppure, il 20 settembre cerca il banchetto AISLA nella p...iazza più vicina a te. Con un contributo di 10 € riceverai una bottiglia di Barbera d'Asti DOCG.
Perché quello buono... sostiene la ricerca!
Per conoscere le piazze, vai al sito di AISLA.
CONCERTO PER MARCO
Fondo Marco Sonaglia a favore del Centro Clinico NEMO.
Concerto organizzato da Bianca e Marcello (mamma e fratello di Marco) e Anffas Onlus di Casale Monferrato.
Vi aspettiamo sabato 19 settembre a Casale.
Insieme per ricordare Marco.
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| GRAZIE A... |
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In questo numero, il nostro ringraziamento va a NOVARTIS e PHILIPS: ora, grazie al loro contributo, mancano solo 5mila Euro per l'acquisizione dei test di psicodiagnostica per la neuropsichiatria infantile.
Ai dipendenti e ai dirigenti delle due aziende, GRAZIE DI CUORE dal team del Centro Clinico NEMO. |
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RIPRENDONO, dopo la pausa estiva, I LAVORI DELLA CONSULTA DELLE MALATTIE NEUROMUSCOLARI
Vai al sito
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